Klar for å dø

Da Arne Sveen 28. juni i fjor ringte 113 og ble kjørt rett til Diakonhjemmets operasjonsbord, hadde han bare djevelsk vondt i magen. Da han våknet noen timer senere hadde han uhelbredelig kreft og skulle snart dø.

62-åringen hadde lenge hatt magesmerter, men ifølge fastlegen skyldtes de overvekt. Lavkarbodiett skrellet av ham 37 kilo. Alle skrøt av hvor flink han var, men bedre i magen ble han ikke. Da han kom til seg selv etter operasjonen, med utlagt tarm, skjønte han umiddelbart tegningen.

Kirurgene fortalte at svulsten var fjernet, men at kreften var spredt til lever og galleganger. Sveen spurte om sjansen for å bli helt frisk. Svaret var at denne sykdommen kom han ikke til å overleve.

Arne Sveen (62) har dødelig tarmkreft.

FOTO: TOM KOLSTAD

Vanskelige valg

Hva gjør du hvis du får dødsdommen? Forsøker alle behandlingsmuligheter for å leve så lenge som mulig? Eller er det viktigere å gjøre den siste tiden smertefri og god?

Svært mange er villige til å prøve alt, inn i det siste. Men å leve lenger med en uhelbredelig sykdom har en pris. Millioner av kroner brukes hvert år på å forlenge liv noen dager, uker eller måneder på intensivavdelinger og kreftsentre. Flere eksperter mener det er på høy tid å diskutere: Er det riktig prioritering? Aksepterer vi ikke lenger at livet har en slutt?

Champagne og roser

Først kom sjokket. Men det la seg fort. Til sin egen store forbauselse, taklet Arne Sveen den nådeløse dommen bra.

– Befriende. Jeg slapp uvissheten. Ble hverken redd eller sint, tenkte ikke at det var urettferdig.

Vi treffer ham hjemme på Ullern, i en leilighet i tiende etasje, med fantastisk utsikt over Oslofjorden. På stuebordet, ved siden av pillebrettene, ligger Per Fugellis Døden, skal vi danse? Røyken fra en fet sigar slører til solstrålene som trenger gjennom vinduene; etter mer enn 30 tobakksfrie år nyter Sveen tunge magadrag med den aller beste samvittighet.

Helst skulle han hatt en dato. Han har alltid likt å ha kontroll.

– Hvis jeg visste at jeg skulle dø torsdag 22. mars klokken 18, ville jeg kjøpt inn champagne og roser, invitert venner og familie til fest – og advart dem mot å komme for sent, sier han med et galgenhumoristisk, gutteaktig glis.

For en døende Arne Sveen er livskvalitet nå langt viktigere enn livskvantitet. Broren Jon er aldri langt unna.

FOTO: TOM KOLSTAD

Han er skilt to ganger og har ingen barn, men lillebroren Jon har flyttet hjem fra Canada for å være sammen med ham de siste ukene og månedene. Mellombror Børre bor et knapt steinkast unna. I tillegg er sykepleier Tor-Arne Henningsen fra Fransiscushjelpens hospicetjeneste på ett av sine hyppige, lange besøk. Han sørger for at Sveen tar riktig medisin til rett tid, steller sår og er blitt en fortrolig samtalepartner.

En skokk venner og kjente har gitt Sveen velmente råd: Operasjoner i utlandet, ny og lovende forskning, alternativ behandling. Han har foregitt å lytte interessert, men siden legene ga ham dødsdommen har han vært fast bestemt på å la naturen gå sin ubarmhjertige gang.

– Hvor mye ressurser skal vi bruke på å holde folk som meg litt lenger i live? Avanserte inngrep og dyre medisiner som forlenger livet med noen dager, uker eller måneder, kunne gitt hundrevis av mennesker et bedre liv, reddet tusenvis av aidssyke i Afrika. Prioriteringen er tullball!

 Minstebror  Jon (56) har flyttet hjem fra Canada for å bo hos og hjelpe Arne til han dør. Også Børre (61), som bor i nabolaget, følger storebroren sin tett opp.

FOTO: TOM KOLSTAD

Behandler feil

Ved intensivavdelingen på Stavanger universitetssykehus har leder Siri Tau Ursin etiske kvaler: Hun er blitt sikker på at hun ikke alltid behandler de riktige pasientene. Mange av dem burde heller fått pleie og smertelindring, helst hjemme sammen med sine nærmeste. I stedet tilbringer mange uhelbredelig hjerte-, KOLS- og kreftsyke sin siste tid i en respirator. Der blokkerer de plassene for syke med potensial til å bli helt friske.

Om lag 11 000 nordmenn behandles årlig på intensivavdelinger. 15 prosent av befolkningen dør her.

– Vi leger er lært opp til å tenke at ingen skal dø på vår vakt. Det sitter i ryggmargen å gjøre alt vi kan for å redde liv. Med dagens teknologi kan vi holde folk veldig lenge i live. Men i praksis forlenger vi dødsprosessen i stedet for å skape størst mulig livskvalitet, sier hun.

Døden i respirator er ikke naturlig. Den er høyteknologisk, preget av rør og slanger, veldig fremmedgjørende. De pårørende er redde for å komme borti noe. Av og til får ikke engang den døende ligge i enerom.

Tau Ursins erfaring er at det ikke er døden i seg selv som skremmer, men å dø med smerter og ubehag. Dersom legene klarer å formidle at det finnes pleiende og lindrende behandling, med omsorg og stell, er hun overbevist om at flere vil betakke seg for å havne i respirator. De vil heller velge en mest mulig naturlig død.

Men den samtalen må tas før de døende havner på intensiven. Da er de for syke.

– I dag må vi ta valget for folk. Det er fortvilende.

Tau Ursin setter ord på det mange føler.

Intensivsykepleier og førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus, Kristin Halvorsen, forsvarte i 2009 sin doktorgrad om prioriteringer og etikk i intensivbehandling. Ett av hovedfunnene var at medisinsk nytteløs og svært ressurskrevende behandling opplevdes som et økende dilemma blant leger og sykepleiere.

Økonomi og verdighet

Er det greit å putte menneskeliv inn i økonomiske modeller?

For halvannet år siden stupte helsedirektør Bjørn Inge Larsen rett inn i vepsebolet. Vi bruker for mye penger på dyr, livsforlengende behandling, sa han. I fremtiden vil flere måtte nektes medisin fordi det blir for dyrt. «Kynisk og iskaldt», sa politikere på Stortinget. Halvannet år senere har behovet for å prioritere tøffere blitt enda mer tvingende, mener Larsen. Budsjettene har ikke økt, men det har behovet og forventningen til hva helsetjenesten skal levere. Det må prioriteres. Han trekker frem kreftomsorgen som eksempel.

Det er behov for flere såkalte PETmaskiner (kreftskannere) på norske sykehus. Helseforetakene har fått pålegg om at brystkreftopererte raskere skal få tilbud om rekonstruksjon. Og den såkalte kreftgaranti om at 80 prosent skal få behandling innen 20 dager etter diagnosen er stilt, må innfris. Alt dette vil kreve mer ressurser.

– Det finnes også mange andre viktige pasientgrupper som trenger forbedringer. Da er helsetjenesten på strekk, sier Larsen.

Møte døden

Det kommer stadig nye kreftmedisiner på markedet som kan forlenge livet med uker, måneder og i visse tilfeller år. Men prisene er skyhøye, enkelte opp mot én million kroner.

Storbritannia har gitte grenser for hvor mye samfunnet skal bruke pr. pasient. En behandling som kan gi ett godt leveår kan maksimalt koste 350 000 kroner. I Norge finnes ingen slik fast, bindende grense. Men ifølge Larsen, godkjennes behandling som koster 400 000 – 700 000 kroner for «et godt leveår».

Larsen mener mange har urealistiske forventninger til hva det norske helsevesenet kan fikse.

– Vi er selvsagt glade for nye behandlingsmuligheter. Men selv i Norge, med en av verdens  best finansierte helsetjenester, er det grenser for hva vi kan gjøre, sier helsesjefen, som mener prioriteringsdebatten reiser en like viktig sidedebatt: Hva er døden egentlig? En naturlig avslutning på livet eller et onde som skal bekjempes? Er det verdt å bruke energi, krefter og penger på behandling som aldri kan kurere, bare utsette døden en smule?

– Den moderne medisinen kan medføre at vi ikke orker å se døden i øynene. Livets siste fase bør først og fremst ha fokus på lindring av smerte og ubehag, at mennesker får tid til forsoning, og at man får tatt avskjed med familie og venner.

Amagasinet har vært i kontakt med en rekke fagfolk som trekker lignende slutninger. Vi må diskutere vårt forhold til døden.

I Norge dør 8 av 10 personer på institusjon, sykehus eller sykehjem. Det er den høyeste andelen i verden, noe som kan være et tegn på at vi klynger oss til medisinen, til håpet. Vi vil behandles inn i det siste.

Vi har fremmedgjort, ja bent frem tatt livet av døden, mener leder for Verdighetssenteret i Bergen, Stein Husebø.

– Holdningen er: Kan vi tilby livet, gjør vi det, koste hva det koste vil. Men jeg mener det er det samme som å kaste penger ut av vinduet. En halv million kroner på å forlenge livet med noen måneder for en person – en slik sum ville for eksempel betydd forskjellen på himmel og helvete for et sykehjem, sier Husebø til A-magasinet.  

Dødsdommen

Så står du der en januardag. Du er 46 år. Du er mor, og din eldste sønn skal konfirmeres om fire måneder. Du er kreftsyk, men oppegående og i full jobb. Så sier legen: Vi kan ikke gjøre mer for deg. Han antyder at du ikke engang vil få oppleve konfirmasjonen. Hva gjør du da? Gir opp? Tenker «ja, ja, min tid er kommet»? Nei. Noe våkner i deg. Du vil fighte. Du er menneske, og føler deg mer levende enn døende.

Slik er i alle fall Liv Søllesvik (46), som møter den brutale prognosen med kampvilje vinteren 2011. Tobarnsmoren og helsearbeideren kaster seg over telefonen, bruker sitt nettverk og bekjentskaper. Hun tar kontakt med leger, sykepleiere, kreftspesialister. Finnes det noen behandling som kan fungere? Hun er beredt til å bruke penger av egen lomme for å dra til utlandet, hvis Norge ikke kan hjelpe. Det slipper hun.

 To måneder senere, i mars 2011, får hun svar fra Radiumhospitalet i Oslo. Søllesvik har fått plass i en studie innen såkalt utprøvende behandling. Det kan også kalles et eksperiment. Legene vet ikke om pasientene vil respondere på den nye typen medisin som skal testes ut. De kjenner ikke hele spekteret av bivirkninger. Den potensielt livsforlengende medisinen er ikke godkjent for det norske markedet ennå. Men Søllesvik griper sjansen. Hun kan ikke bli frisk. Men sykdommen kan muligens holdes i sjakk.

– Alternativet var jo å gjøre ingenting, sier 46-åringen fra Stavanger, når Amagasinet møter henne ved Radiumhospitalet.

Ingen garanti

Hit kommer kreftsyke pasienter fra hele landet for utprøvende behandling. Vilkårene for deltagelse er at standard behandling ikke har virket, men at allmenntilstanden fortsatt er relativt god. Hvert år får om lag 100 personer plass i et prosjekt. Dobbelt så mange vil være med. Fellestrekkene er: De har kort levetid igjen. Og de nekter å gi opp.

– Til oss kommer folk som ikke føler seg så syke. De vil ikke bare vente på symptomene. Det kan ta tre-fire år før den medisinen vi prøver ut er på markedet. Da vil de fleste allerede være i graven, sier professor og avdelingsoverlege ved Oslo Universitetssykehus, Steinar Aamdal.

Han kan aldri dele ut garantier. Pasienten går inn i en høyst usikker behandlingsperiode med viten og vilje. Aamdal erkjenner at det er et etisk vanskelig farvann.

– Er det riktig at pasienter bruker den tiden de har igjen på behandling som kan gi tøffe bivirkninger? Det er mye reising frem og tilbake til sykehuset for kontroll og overvåking. Er det hensiktsmessig? Slike ting snakker vi om hele tiden. Men svært mange pasienter er villige til å prøve nesten alt, sier Aamdal. For det er lett for en frisk person å oppfordre uhelbredelig syke til å forsone seg med døden.

– Men når man er livstruende syk, blir det annerledes. Mennesker er fightere. Om det så bare er 1 prosent sjanse for å forlenge livet, gjør man det man kan, sier Aamdal.

Liv Søllesvik har føflekkreft med spredning – en av de aller mest motstandsdyktige kreftformene. I 2009 ble 1413 nordmenn rammet av sykdommen. Før jul ble en ny medisin, kalt Yervoy, godkjent i Norge. Den betegnes som en aldri så liten revolusjon. Yervoy har god livsforlengende effekt, noen pasienter lever flere år etterpå. Legene tror den i enkelte tilfeller også kan helbrede, men trenger lengre observasjonstid for å kunne si noe sikkert. Problemet er prisen. Hver behandling koster over
800 000. I Danmark er den fullt tilgjengelig, men i Norge mangler det finansiering. Det blir for dyrt.

Ifølge Aamdal er det flere like kostbare medikamenter på vei. Han mener det haster med å få en enhetlig politikk.  

– Politikerne må definere for oss: Hva er et ekstra leveår verdt? Hvor mye skal vi være villige til å betale? Den debatten må tas nå, sier han.  

Livet nå

Liv Søllesvik forsøker å leve gode dager med familien i Stavanger. Den første runden med eksperimentell behandling virket ikke helt etter planen, og måtte avbrytes. 

Nå skal hun i gang med en ny periode med et nytt medikament. Prognosene tilsier at bare halvparten av pasientene i studien vil ha nytte av behandlingen. Den kan gi bivirkninger som leddsmerter og magetrøbbel, eller påvirke hjerte og leverfunksjonen. Den kan til og med gi en annen form for hudkreft, som riktignok er enkel å kurere. Men valget mellom å gjøre noe eller ingenting er enkelt. Hver eneste ekstra dag vil være en bonus.

– Jeg velger ikke å tenke så langt frem i tid, men fokuserer på at de dagene jeg har er gode. Jeg vet jo ikke om jeg lever til sommeren. Men jeg har to barn som jeg er glad jeg kan følge opp så lenge som mulig. Vi koser oss og gjør kjekke ting sammen. Vi lever nå.

Venter på lyset

Arne Sveen har tilsvarende holdning til nuet, men streber ikke etter å utsette døden. Han har selvfølgelig hatt tunge stunder, grått mye, både alene og sammen med brødrene sine.

Men så minner siviløkonomen seg selv på at han har opplevd mer på sine 62 år enn de fleste 100-åringer rekker. 20 år i Nord- og Mellom-Amerika. Skipsreder, gründer, eventyrer, næringsutvikler, venner overalt. Nei, han klarer ikke å være bitter.

Men heller ikke Sveen unnlater helt å ta opp kampen mot det uavvendelige. Hver 14. dag får han cellegift. De fire første dagene etter hver behandling er forferdelige, som en djevelsk influensa. Munnen sprekker opp, leddene verker, hodet banker, hendene prikker, hukommelsen svikter.

Snart kommer han til å si at nok er nok. Men inntil videre kjøper også han seg litt mer tid. Mest fordi legene har foreslått det og fordi hans prinsipp er å si ja med mindre han har en veldig tungtveiende grunn til å si nei. Men han mener at samfunnet ville vært tjent med å satse mye mer på menneskelighet og mindre på teknologi i livets sluttfase.

– I stedet for å gi meg cellegift kunne legene brukt tiden til å snakke med meg. Hvordan vil døden arte seg? Blir jeg grønnsak på slutten? Kommer jeg til å kunne ha folk rundt meg? Kan jeg få dø hjemme?

Han tror egentlig ikke at all innsatsen for å forlenge livet alltid skyldes den døendes eget ønske.

– Jeg har lyttet til samtalene ved ganske mange nabosenger. Mitt klare inntrykk er at familien ofte blander seg inn. Pasienten kan være mett av dage, og så sier familien: la oss prøve ditt, la oss prøve datt!

Sveen blir dårligere hver uke nå. Han tror ikke han får oppleve sommeren. Den dagen døden kommer, håper han å få være relativt klar, uten smerter, og helst hjemme med sine nærmeste rundt seg. Så skal han møte lyset.

– Det er det jeg har søkt hele livet. Jeg vet ikke hva lyset er, men jeg vet at det er godt. Det nærmer seg nå. Jeg er klar.

beh@aftenposten.no

ola.henmo@aftenposten.no