• Else Sonja Andersen (74) er en av dem som slapp å leve resten av livet som dement.

    FOTO: STEIN J. BJØRGE

Nå husker hun alt

En enkel operasjon, og Else Sonja Andersen var ikke dement lenger. Flere tusen kan helbredes – nesten ingen får tilbudet.



NETTPRAT: Legen svarte om voksenvannhode

TREDVE minutter. Så lang tid bruker nevrokirurg Per Kristian Eide på operasjonen. For pasienten kan den lille halvtimen bety et nytt liv. Et liv der man husker navnet på barnebarna igjen, og kan avslutte en setning uten å ha glemt starten på den. Et liv som ikke forsvinner i den tåken som kalles demens.

Lier, sent på nittitallet: Else Sonja Andersen føler at hukommelsessvikten er i ferd med å omslutte hele livet. Hun har sluttet i jobben som hjelpepleier fordi hun rotet med medisinene. Hun klarer ikke å kjøre bil uten å skjene opp på fortauene. Og denne morgenen kommer endelig tårene.

Else Sonja gråter over alle de små episodene der et navn, et sted eller et ord bare forsvant. Over at ektemannen spøker med at hun er blitt «tjukk i hodet». Hun er jo knapt over pensjonsalderen. Hva er det egentlig som skjer i hjernen hennes?

– Voksenvannhode, kaller vi det.

Ved nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet sitter seksjonsoverlege Per Kristian Eide og blar i papirer. Han er en av landets fremste eksperter på en form for demens som hittil har vært svært lite kjent i befolkningen – til tross for at flere tusen nordmenn kan ha det.

– I praksis innebærer sykdommen at det blir for lite plass for hjernen inne i skallehulen. Vi vet ikke hva som forårsaker det, men vi har sett at måling av hjernetrykket avslører når det er for dårlig plass, forklarer Eide.

Tilstanden omtales gjerne som normaltrykkshydrocephalus, og symptomene er gjerne hukommelsestap i form av demens, dårlig balanse, inkontinens og en litt apatisk innstilling til livet. Disse utvikler seg gradvis, og ofte over lang tid. Men i motsetning til Alzheimers og andre kjente årsaker til demens, kan voksenvannhode behandles. En enkel operasjon kan bedre eller kurere samtlige symptomer. Flere av pasientene som har fått operasjonen, har flyttet ut av sykehjemmet og hjem til seg selv igjen. Andre har kunnet begynne å jobbe igjen etter lang tids uføretrygd.

Et nytt liv

Else Sonja Andersen (74) er en av dem som slapp å leve resten av livet som dement. En akutt forverring av tilstanden førte til at hun fikk time hos en nevrolog, etter å ha slitt med manglende balanse og hukommelsesproblemer i nesten ti år. Fra nevrologen bar det rett til Rikshospitalet., der nevrokirurgene etter å ha målt hjernetrykket opererte inn et lite rør i hodet hennes. Røret drenerer overflødig hjernevæske ned i magen, og lettet dermed trykket i hodet. I løpet av uker kom både den manglende hukommelsen og balansen tilbake. Else Sonja kan bo hjemme alene – og har tatt ansvaret for snømåking både for seg selv og nabohuset.

Hun går på dans hver eneste uke. Nylig var hun ute med en kavaler, for første gang etter at hun mistet ektemannen. Denne mandagen i november slenger hun snø til høyre og venstre. – Gøy at det kom litt snø! Ja, det er jo hobbyen min, dette.

– Snømåking?

– Ja, det og sykling. Man må jo holde seg i form.

74-åringen smiler. Hun bobler av energi. Livet er akkurat så godt som det kan være når hodet og kropp fungerer som det skal.

Ties ihjel

I USA anslås det at fem prosent av alle demente i virkeligheten har voksenvannhode. Enkelte mener forekomsten er enda høyere, flere steder nevnes tall helt opp til ti prosent. I Norge er det i dag rundt 70 000 demente – fem prosent av disse utgjør dermed 3 500 mennesker. På sidene til Demensforbundet (en forening under Nasjonalforeningen for folkehelse) står det likevel ikke et ord om voksenvannhode. Da A-magasinet ringer foreningens informasjonsansvarlige Randi Kiil, må hun ta frem notatblokken.

– Oi. Her må jeg notere og snakke med fagfolkene. Voksenvannhode, sa du?

Skal det ha noe med demens å gjøre? Jeg må innrømme at jeg aldri har hørt om det før, sier hun. Og Kiil er ikke alene. Heller ikke i Demenshåndboka, som brukes flittig på de fleste legekontorer i Norge, er voksenvannhode nevnt.

Hvorfor ties det om en form for demens som faktisk kan kureres?

– Ja, det kan du si.

Ved Sykehuset i Vestfold sitter overlege Are Brean, som arbeider med en doktorgrad om sykdommen.

– I USA er det en helt annen oppmerksomhet rundt dette. Der har de egne informasjonsfilmer om voksenvannhode, som vises i reklamepausene på TV. I Norge har det rett og slett vært for liten interesse.

– Vet vi nok om sykdommen?

– Nei. Alderdomssymptomer anses dessverre ikke som prestisjefullt å forske på. I tillegg trodde man i mange år at tilstanden var veldig, veldig sjelden. Dessuten er det sånn at forskning krever midler – og ofte kommer de midlene fra medisinfirmaene. De tjener mye mer på å medisinere pasienter som har Alzheimers, forklarer Brean.

Fastleger svikter

Problemet for mange nordmenn med voksenvannhode er at veien til en diagnose ikke fungerer. De færreste får noen gang vite hva de har. Både blant leger og pårørende er det mange som går ut fra at symptomer som demens og dårlig balanse er noe som hører alderdommen til. At det er noe man må forsone seg med.

– Fastleger tar ikke diagnoser som voksenvannhode alvorlig nok. Mange tar altfor lett på demens generelt.

To timer er gått, og fagfolk fra Demensforeningen er på linjen. Veileder Liv Anita Brekke får et oppgitt drag i stemmen når hun forteller om utredningene som foregår ved norske legekontorer.

– Vi hører stadig om personer med demens og pårørende som opplever at fastlegen ikke gir dem en grundig utredning. Altfor mange fastleger har en holdning om at «dette må du regne med, nå som du er over 80 år». Det er fryktelig tøft, både for den syke og pårørende. Og voksenvannhode er jo en tilstand man alltid skal være obs på ved demensutvikling. Det er det ingen tvil om. Ved Rikshospitalet er Per Kristian Eide enig.

– Mange nordmenn med denne lidelsen får ikke hjelp, selv om konsekvensene av voksenvannhode blir dramatiske – både for pasient og pårørende.

– Hvor mange har dere behandlet?

– Ved Rikshospitalet har vi behandlet rundt 130 totalt de seks siste årene.

– Drøyt tyve i året høres ikke mange ut, hvis det er flere tusen som har det?

– Nei. Hittil har vi ikke hatt en god måte å sile ut dem som kan hjelpes av en operasjon. Det har vi nå. Men det største problemet har vært at vi ikke kommer i kontakt med pasientene. Mange primærleger vet dessverre ikke engang at det finnes en form for demens som man kan bli frisk av.

Overlege Are Brean ved Sykehuset i Vestfold er en av dem som har gjort mye for å informere om sykdommen. Han har jobbet med å forbedre diagnoseverktøyet for tilstanden, og har forsøkt å kartlegge hvor mange nordmenn som lider av sykdommen. Han tok utgangspunkt i Vestfold fylke, og gikk gjennom samtlige kjente tilfeller av demens. Konklusjonen var at minst 22 personer pr. 100 000 mennesker i Vestfold hadde lidelsen. Det innebærer drøyt tusen mennesker totalt i Norge.

– Men dette er et minimumsestimat. Du kan spørre alle fastleger i Oslo hvor mange forkjølede pasienter de får inn – men det vil fortsatt være mange som går rundt og hoster uten å ta kontakt med legen sin. Det virkelige tallet er med andre ord en god del høyere enn det jeg kom frem til. Og det vil bare stige etter hvert som befolkningen blir eldre, forklarer Brean.

Aldersutviklingen i Norge tyder allerede på at antall demente i Norge vil fordoble seg innen 2050. Det samme vil gjelde pasienter med voksenvannhode.

Slapp sykehjem

Hvis disse menneskene holder seg friske i stedet for å havne på et sykehjem, er det store penger å spare for samfunnet. I Lier setter Else Sonja Andersen på ergometersykkelen sin når hun er ferdig med snømåkingen. Da hun ble operert i 2004, hadde hun hatt problemer med hukommelse og balanse i ti år. Lidelsene var kombinert med flere andre problemer, etter blant annet en ulykke. – Uten operasjonen vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag. Jeg hadde garantert bodd på sykehjem. Og sikkert ikke husket mye. Jeg trodde jo at jeg var i ferd med å bli gæern fordi jeg rotet sånn.

Datteren min sa det til meg: «Nå er du i ferd med å bli senil, mamma», sa hun.

Else Sonja ser ned i bordet. Det var ikke gode år, de årene som ledet opp mot operasjonen. Ved siden av henne troner fire etasjer med høye pokaler.

Den sporty 74-åringen har flere NM-titler i hundekjøring, og en hel hylle med sykkelpokaler. I årene før operasjonen var det likevel utelukket å sitte på en sykkel. Balansen holdt rett og slett ikke. Bilkjøring nyttet ikke.

Kontrasten til i dag er enorm. Else Sonja har gitt ergometersykkelen hedersplassen i stuen, og sykler på den nesten hver dag – både for moro skyld og for å holde kondisjonen oppe. Aller helst sykler hun sammen med sykkelritt på TV-skjermen; da kan hun peise på for mentalt å holde følge med feltet. Er det ikke sykkelritt, nøyer hun seg med Dagsrevyen. Bil kjører hun også. Øyeblikket da hun fikk tilbake sertifikatet var så stort at datteren hennes fortsatt skjelver litt i stemmen når hun snakker om det.

– Sertifikatet var beviset på at jeg var som før. At hjernen fungerer akkurat som den skal igjen, forklarer Else Sonja. Hukommelsen er også som den skal. Navn og telefonnumre har hun i hodet. Men årene før operasjonen husker hun fortsatt lite av.

– Ja, det er mye derfra som er borte. Det kommer nok aldri tilbake.

Har kapasitet

På et rom ved Rikshospitalet i Oslo ligger to eldre menn.

Sykehusdraktene deres er åpne over brystet, noen har festet elektroder både over hjertet og i hodet. På en liten skjerm hopper en strek opp og ned. De to mennene er inne for hjernetrykkmåling. På et snaut døgn kan legene se om en operasjon vil hjelpe eller ikke. Er trykkmålingen unormal, er veien kort til operasjonsstuen. Der kan så mange som ni av ti kureres, og resultatet blir bedre jo tidligere sykdommen blir oppdaget. Nevrokirurg Per Kristian Eide følger nøye med på skjermen. Han håper å operere begge i løpet av en uke eller to.

– Hvor gamle er de som rammes?

– De er helt ned i under 50 år. Den yngste vi har behandlet, var faktisk bare 28. Men hovedtyngden av pasienter er i 60-årene. Vi snakker om mennesker som kan ha mange gode år igjen, forklarer legen. Etterpå viser han en kort videosnutt på dataskjermen sin. To gamle ben som stavrer seg mot en seng. Pasienten må åpenbart støttes av sykepleiere på begge sider. Og så, en video tatt opp en uke senere. Etter operasjonen går de samme to bena stødig ut av sykehuset – helt uten hjelp. – Det finnes mange flere der ute, og vi har kapasitet til å hjelpe. Vi må bare finne dem.

Les også

Siste fra A-magasinet

Kommentarfeltet støtter ikke IE8. Vennligst oppgrader eller bruk en annnen nettleser.
Debatten vil bli moderert i ettertid.

NETTPRAT

right Seksjonsoverlege ved nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet, Per Kristian Eide, stilte til nettprat om denne spesielle formen for demens, fredag kl. 11. Les spørsmål og svar her.

VOKSENVANNHODE (normaltrykk-hydrocephalus)

TILSTANDEN Symptomer: Hukommelsesproblemer, balanseproblemer, inkontinens og apati. Tilstanden rammer vanligvis mennesker over 60 år. Årsak: Årsaken til voksenvannhode er usikker, men forskning viser at press på hjernen kan føre til demens. DIAGNOSEN Måles: Stilles normalt etter måling av hjernetrykk. Dette kan utføres ved Rikshospitalet, Ullevål, Haukeland og St. Olavs Hospital. Ta kontakt: Pasienter som har mistenkelige symptomer, bør ta kontakt med fastlegen for å få henvisning til en spesialist i nevrologi. Undersøkelsen bør inkludere en CT-scan av hjernen. Nevrologen henviser eventuelt videre til nevrokirurg. Informasjon: De som vil ha veiledning og mer informasjon, kan også ta kontakt med Demenslinjen på telefonnummer 815 33 032. OPERASJONEN Effektiv: Ni av ti med voksenvannhode kan hjelpes helt eller delvis. Har man gått med tilstanden lang tid, vil operasjonen hjelpe i mindre grad. Enkelt inngrep: Operasjonen betraktes som ukomplisert, og består i å operere inn en shunt (et rør) som går fra hjernen og ned til for eksempel magen. Overflødig hjernevæske blir dermed kontinuerlig drenert gjennom dette røret. HISTORIEN Oppdagelsen: Voksenvannhode ble oppdaget av forskere ved Harvard i 1965. De fant ut at demens var en tilstand som kunne behandles ved å drenere hjernevæske. Behandlingen: På 1970-tallet ble mange operert – men man klarte ikke å skille demente med voksenvannhode fra andre demente. Derfor var det få som fikk noen effekt av operasjonen. Ny interesse: De siste årene har interessen igjen steget i forskningsmiljøer. DEMENS Rammer mange: Er en tilstand som rammer rundt 70 000 nordmenn – omkring 20 prosent av alle over 80 år. Økende problem: Antallet demente i Norge vil stige betraktelig etter hvert som befolkningen blir eldre. Det anslås at dobbelt så mange nordmenn vil ha demens i år 2050. Kilder: Rikshospitalet og Nasjonalforeningen demensforbundet.

Flere bilder

Nevrokirurg Per Kristian Eide legger inn en shunt (et rør). Forhåpenlig vil det gjøre pasienten frisk. FOTO: STEIN J. BJØRGE

Før og etter: Det mørke området på bildet til venstre er hjernevæske som presser på hjernen. Det andre bildet er tatt etter operasjonen. Overflødig hjernevæske blir kontinuerlig drenert bort fra hodet og ned i magen via et rør (shunt) som er operert inn i kroppen.