Tastet seg ut av tausheten

Prøv å forestille deg hverdagen hvis du ikke lenger kunne snakke: Umulig å forklare at du er sulten, trett eller redd. Japanske Naoki Higashida har skrevet bok om livet med autisme.

«Innestengt i disse trege kroppene våre, med følelser vi ikke kan uttrykke ordentlig, er bare det å overleve alltid en kamp».

Slik skriver Naoki Higashida (nå 21 år). Han har en autisme som er så alvorlig at verbal kommunikasjon nesten har vært umulig. Men takket være en ambisiøs lærer – frøken Suzuki – og sin egen standhaftighet, lærte han selv å stave ord ved hjelp av en alfabettabell, et tastatur med de grunnleggende 40 japanske tegnene. Nå er det blitt bok om hvordan livet er på innsiden.

Han fikk autismediagnosen da han var seks år og har hele tiden gått på skole for barn med spesielle behov. I 2011 gikk han ut av videregående skole med gode karakterer, og nå skriver og blogger han om autisme. Han kan lese høyt fra bøker, men ikke føre en samtale – da forsvinner ordene.

Naoki Higashida hadde en lang vei å gå før han kunne kommunisere med omverdenen.

Naoki Higashida hadde en lang vei å gå før han kunne kommunisere med omverdenen.
Den indre stemmen

«Jeg pleide å føle at hele verden hadde gitt meg opp,» skriver han i boken Hvorfor hopper jeg. Den indre stemmen til en 13 år gammel autistisk gutt, som denne uken kommer ut på norsk.

«Jeg leter bestandig etter en vei bort. Men selv om jeg alltid ønsker å være et annet sted, klarer jeg aldri å finne veien dit,» skriver Higashida.

Han kjemper alltid innvendig, og når han må holde seg rolig, blir han påtrengende klar over hvor fanget han er i sin egen kropp. Men så lenge han er i bevegelse, kan han slappe litt av.

Veien frem til å lære seg en metode for ikke-muntlig kommunikasjon, har vært lang. Men for en følelse: «Det tok riktignok lang tid før jeg endelig kunne begynne å kommunisere med skrevet tekst på egen hånd, men den første dagen, da moren min støttet skrivehånden min i sin egen, begynte jeg å lære en ny måte å forholde meg til andre på.»

Mange grader

Mennesker med autisme har problemer med å forstå andres emosjonelle uttrykk og de sosiale spillereglene. Mens en normalfungerende person er preget av fleksibilitet og stor grad av autonomi, er samspill ofte vanskelig for mennesker med autisme fordi de er veldig rigide i sitt forhold til andre mennesker, altså har sin faste måte å gjøre ting på.

Autisme er ikke én sykdom og diagnose, men utgjør et bredt spekter, som i dag omtales som autismespekterdiagnoser (ASD). De mest kjente undergruppene innen autismespekteret er barneautisme og Aspergers syndrom.

Det er stor variasjon i hvordan mennesker med autisme fungerer. Noen utvikler et godt språk og har høyt eller normalt evnenivå, men har problemer med bruken av språket og forståelse av sosialt samspill.

Les også: Historien om lille Kate rører verden

Mange med barneautisme er språkløse, og det er ofte det første tegnet mange foreldre oppdager, at barnet ikke begynner å snakke. Mange er overømfintlige overfor lys, lukt, lyd, støy og har vanskeligheter med å forholde seg til andre. Lydene er høyere, fargene er sterkere og berøring kan være et forstyrrende overtramp.

Arvelig lidelse

Psykologspesialist og forsker Sissel Berge Helverschou ved Nasjonal kompetanseenhet for autisme sier at det er en generell enighet om at autisme skyldes biologiske faktorer.

Alle disse er ikke påvist. Det synes ikke å være én enkelt årsak til autisme. Autisme beskrives derfor som en multifaktoriell lidelse hvor både genetikk og miljøfaktorer, som for eksempel infeksjoner under svangerskapet, kan spille en rolle.

Det er en sterk genetisk komponent knyttet til hvem som får autisme. Men det er mange ulike arveganger. Noen oppstår spontant og kan ha sammenheng med for eksempel eldre fedre, mens andre har en klar arvegang.

Les også: Ansetter bare autister

Et stort flertall av autister er gutter, og det samme gjelder nesten alle nevropsykiatriske lidelser. Jenter blir ofte diagnostisert senere, og det kan være vanskelig å diagnostisere de mest velfungerende.

Feiltolkes

Mennesker med autisme synes å være mer sårbare for å utvikle psykiske lidelser, særlig angst og depresjon. De lider også ekstra fordi deres psykiske problemer ofte ikke blir oppdaget.

Vanskelighetene med å gjenkjenne psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemning fører til at mange går med store problemer uten å få hjelp. Som ledd i sitt doktorgradsarbeid har Sissel Berge Helverschou sett på hvordan det kan være lettere å oppdage og identifisere problemene.

- Dette er mennesker som har problemer med å fortelle om det de strever med. Situasjonen blir ikke lettere av at omgivelsene ofte knytter vanskelighetene deres til autismediagnosen. De forstår ikke at for eksempel uro, søvnproblemer eller passivitet kan henge sammen med angst, vrangforestillinger eller depresjon, sier forskeren.

Da kompetanseenheten skulle bidra til utvikling av et spesielt tilpasset tilbud for psykisk helsehjelp til denne gruppen, oppsto det usikkerhet om kriteriene som skulle legges til grunn.

- Vi måtte gå inn i helt fundamentale spørsmål: Hva er angst? Hva er depresjon? Hva er autisme? Først da kunne vi begynne arbeidet med å utvikle metoder for å fange opp psykiske lidelser hos disse personene, sier Helverschou.

Psykologen viser at det er mulig å skille mellom symptomer på autisme og symptomer på en psykisk lidelse. Et kartleggingsverktøy er utviklet på grunnlag av disse resultatene. Det vil gjøre det lettere å fange opp dem som trenger behandling for sine psykiske helseplager.

Nybrottsarbeid

Helverschou kunne ikke støtte seg på internasjonal forskning, for dette er et nybrottsarbeid, også internasjonalt sett. Nå er hennes funn og metode inkludert i en internasjonal håndbok om autisme.

Som ledd i doktorgradsarbeidet inngikk en populasjonsstudie av alle personer med autisme og utviklingshemning i Nordland fylke. Den viste en forekomst av psykiske problemer på over 50 prosent, noe som er betydelig høyere enn i befolkningen forøvrig. Dette stemmer godt med kunnskapen om at denne gruppen er mer sårbar enn andre for å utvikle psykiske lidelser, særlig angst og depresjon.

Helverschou er opptatt av at barn med autisme får god oppfølging. Ved hjelp av bilder, tegninger, symboler, album og data kan barn med autisme hjelpes til å utvikle en viss språkforståelse.

- Det bidrar til bedre livskvalitet, åpner enorme muligheter og gjør livet lettere, sier Helverschou.

Les også:

Les også

Siste fra Innsikt

Kommentarfeltet støtter ikke IE8. Vennligst oppgrader eller bruk en annnen nettleser.
Debatten vil bli moderert i ettertid.

Autisme

Ca. 1 prosent av befolkningen lider av en form for autisme – det vil si at de har en autismespekterdiagnose (ASD). Barneautisme og Aspergers syndrom er de to hovedgruppene.

Det er stor variasjon i hvordan mennesker med autisme fungerer, både med hensyn til alvorlighetsgrad av autismerelaterte symptomer og i forhold til evnenivå.

Autisme kommer vanligvis til syne i halvannen- til treårsalder i Norge, men mange får diagnosen senere.

Personer med normalt evnenivå og godt språk oppdages vanligvis senere (6-7 år gamle eller senere).

ADHD og autismespektrumdiagnoser (ASD) utelukker hverandre dersom man følger streng kriteriebasert diagnostisk praksis. Men mange av symptomene overlapper og skaper derfor utfordringer for de med symptomer fra begge tilstandene.

Symptomer og tegn

Barnet kan virke normalt de første månedene av livet. Så kan foreldrene merke at barnet reagerer mindre på andre mennesker. Det mest fremtredende kjennetegnet er reduserte sosiale ferdigheter. Barnet bryr seg ikke om omverdenen. Autismen kan medføre at barnet har ulike symptomer og tegn, blant annet:

  • Reagerer ikke på navnet sitt.
  • Unngår øyekontakt.
  • Motsetter seg å bli løftet opp og kost med – skriker for å bli satt ned.
  • Ønsker å leke alene – trekker seg tilbake i sin egen verden.
  • Begynner å snakke senere enn andre barn.
  • Taper evnen til å si ord og setninger som det tidligere kunne si.
  • Kan ikke starte en samtale eller holde en samtale gående.
  • Utvikler sære vaner og ritualer.
  • Blir forstyrret av den minste endring i rutiner og vaner, som for eksempel at andre flytter på en gjenstand som barnet har stilt opp.
  • Kan være selvskadende, som å stange hodet i veggen eller bite seg selv.
  • Hyperaktiv
  • Mange med barneautisme (ca. 75 prosent) har også utviklingshemming, men innen hele autismespekteret er andelen med utviklingshemming betydelig lavere.

Kilder:

Naoki Higashida: Hvorfor hopper jeg. Den indre stemmen til en 13 år gammel autistisk gutt (Pantagruel forlag)

Nasjonalt kompetansesenter for autisme ved Oslo universitetssykehus

Autismeforeningen i Norge

Norsk helsinformatikk

Siste nytt