"Det ble en helt annen reise enn vi hadde forberedt oss på. Reisebøkene måte legges bort. Planer måtte endres. Og det raskt. En bryter måtte skrus av. En annen slås på. Det ble et annet liv. Ikke dårligere, bare fullstendig annerledes." (Fra boken "En sjelden kar")For 32 år siden ble Torgeir født, og raskt ble det klart at noe var galt. Sterk svekkelse i høyre side av kroppen. Lammelse i ansiktet. Sterkt nedsatt hørsel. Dårlig syn. Han måtte mates med sonde. Det lille mennesket var fanget i et biologisk fengsel. Etter mange år fikk han rett diagnose: CHARGE syndrom, et knippe misdannelser som krever kontinuerlig oppfølging av helsepersonell livet ut.

Får en stemme.

Men et liv er det blitt, et annerledes liv. Og nå har Torgeir fått sin egen bok. - Dette er en del av vårt multikulturelle samfunn. En stemme å høre, og da må jo noen fortelle, sier Svein Olav Kolset. Til daglig professor i ernæring ved Universitetet i Oslo, og siden mai 1975 far til Torgeir. I boken "En sjelden kar" forteller han om tilværelsen med Torgeir - og om vårt samfunns ansvar for de svakeste. Om en offentlig omsorg som i liten grad verdsetter de nærmeste:- Foreldrene har store kunnskaper om sine funksjonshemmede barn, og de er jo en sterk part i saken. Men ofte oppleves de i hjelpeapparatet som brysomme og krevende, som "hår i suppa". Ved å bruke foreldrekompetansen vil mye kunne bli bedre. Vi har opplevd å bli invitert med og hørt på, men apparatet benytter seg nesten aldri av den faglige kompetansen foreldrene representerer. Hvorfor? Svært ofte fordi apparatet tror det vet best selv, sier Kolset.

Fagfolk uten makt.

Han er rundhåndet med ros til flinke fagfolk, og har møtt flere. - Dessverre har disse ikke makt og ikke penger. De kan bare utrede og anbefale, og siden omsorgen er organisert på kommunenivå, hører noen kommuner bedre etter enn andre. Noen hører svært lite. Den berømmelige bunnlinjen styrer mye, og da blir små og sårbare grupper lidende.I dag er Torgeir en av seks beboere i en gruppebolig i Oslo. Driften her er arbeidskrevende, senteret har vel 30 ansatte.- Torgeir trenger masse hjelp. Men ikke engang i store Oslo klarer man dette tilfredsstillende. Jeg ser ingen annen løsning enn at disse oppgavene må løses på statlig nivå. Torgeir har det relativt bra i sin bolig, men det kan aldri bli så bra som det ville ha vært i et kompetansesenter med tegnspråk, sier Kolset.

Hvor er fagsentrene?

Han etterlyser sterkt ressurssentre der faglig innsikt vektlegges og utvikles. - I Norge har parolen vært å bygge ned store institusjoner, funksjonshemmede skulle leve som folk flest. Men integrering er ikke noe for Torgeir og hans likesinnede. De behøver faglig basert omsorg, i form av regionale eller nasjonale sentre eller spesialskoler der de kan bo. Den såkalte ansvarsreformen må komme videre, vi må få aksept for at dette dreier seg om enkeltindivider, sier Kolset. Boken har et kapittel kalt "Det offentlige på sitt beste". Der det dreier seg om "pleie og omsorg i rolige omgivelser, på Torgeirs premisser". Og særlig "dedikerte mennesker" - Kolset kaller dem "kjernen av hva samfunnets hjelp til de aller, aller svakeste dreier seg om". Omsorgspersoner som har ansvar over lengre tid. Medmennesker som yter hjelp og bistand tilpasset de helt spesielle behovene.

Må våge noe.

- Dedikerte folk trenger ikke alltid høy utdannelse, men de må være glad i mennesker. Jeg har bl.a. opplevd fantastiske mennesker som støttekontakter. Som kanskje kan gjøre nye, uventede aktiviteter med våre barn, som våger noe annerledes. Men i dag er bevilgningene til bruk av støttekontakt skrumpet så mye at det knapt er noen vits. To timer pr. uke - og så må nye folk læres opp kanskje hvert halvår. Da går vinningen opp i spinningen, sier Svein Olav Kolset. Han har sett pleiepersonell komme og gå, gjennomtrekken er stor, særlig i byene. Han og kona Tove hadde Torgeir boende hjemme i drøyt 20 år. - Endel foreldre føler at de gir barna et bedre tilbud hjemme. Men du kan ikke gå 24-timers vakter til du er 75 år, det kan forårsake tragedier. Så vi ønsket en styrt overgang. Han er hjemme hver onsdag, hver tredje helg og i ferier, vi er stadig mye med i Torgeirs liv, forteller faren og gleder seg over sønnens fremskritt.

Utvikling.

- Det går sakte, men han utvikler seg. Mens han før var hyperaktiv og lite kontaktsøkende, klemmer og hilser han nå på folk. Han kan tulle og kile. Vi trodde aldri han kunne gå på ski, men det er blitt gigantiske turer! Og han er en skikkelig sleiping i matveien; han spiser så ukontrollerbart fort at folk ofte gir ham flere porsjoner, smiler far. Og på deres mange felles spaserturer er tempoet høyt. I Torgeirs verden bør det skje noe.Det er ingen bitter far som har skrevet Torgeirs saga. I boken kalles han rett og slett "den beste læreren": "Ingen har lært oss mer. Han har lært oss om menneskets livsvilje gjennom utrolige påkjenninger. Han har lært oss å finne fram til sider av oss selv som vi ellers aldri hadde oppdaget. Han har gitt oss en innsikt om det norske samfunnet vi ellers aldri hadde fått."

Verdifulle samtaler.

Og selv om det har vært "ubehagelige opplevelser, ja, rent ut farlige", så har Torgeir åpnet for en rekke verdifulle samtaler og kontakter som ikke hadde forekommet uten hans nærvær. Som det heter i boken: "Mange ganger har vi tenkt: En viktig mening med Torgeirs liv må være å fungere som døråpner og ambassadør for medmenneskelighet og ærlighet.( . . .) Vår sjeldne kar leverer varene."