- Ingen betaler for syke barn etter fødselen

Viktigst før fødselen. - Det kan virke som om barn med funksjonshemminger og skader er mer politisk viktige i fosterlivet enn de er når de født - for vi skal jo ikke ha et sorteringssamfunn! Men ingen betaler for å skaffe god nok hjelp til barna når de først er kommet ut. . . Slik reagerer Anne Kristine Haugerud, mor til sterkt funksjonshemmede Kaia (5), på nyheten om at norske par velger å føde mer alvorlig syke barn enn før. - Det verste er mangel på samordning i hjelpeapparatet, og at tilbudet varierer sterkt mellom kommunene. Vi foreldre er nødt til å finne frem i systemet på egen hånd, og være vår egen saksbehandler - i tillegg til å være lege, sykepleier og fysioterapeut for datteren vår. Det hadde vært deilig å kunne være bare mamma og pappa.I går skrev Aftenposten om en studie av 41 000 gravide gjennom 15 år i Trøndelag, som viser en tendens til at færre nå avbryter svangerskapet, selv om alvorlige skader på barnet er påvist på ultralyd i uke 18. Foreldrene til Kaia har skrevet brev til statsministeren, og skal møte politisk rådgiver ved Statsministerens kontor til en samtale om dette i slutten av mai. Kaia er født med det svært sjeldne Aicardi-syndromet. Hun har ikke språk, er avhengig av sonde for å få mat og vann, og må ha klyster for å komme seg på do. - Jeg visste ikke om at hun var funksjonshemmet før hun var født, og slapp det umenneskelige valget om å avbryte svangerskapet eller ikke, forteller Haugerud. Statssekretær Kristin Ravnanger i Helsedepartementet synes det er fryktelig hvis situasjonen oppleves slik av foreldre som har funksjonshemmede barn. - Helsedepartementet har et sterkt fokus på familier med funksjonshemmede barn for tiden. Vi ser at det er store utfordringer i å koordinere tiltakene sentralt og lokalt Også i egenskap av partileder for Kr.F. har helseministeren lovet tett oppfølging og hjelp for familier med funksjonshemmede barn, sier hun. Ravnanger synes det er en gledelig utvikling ultralydstudien fra Nasjonalt Senter for Fostermedisin viser. - Vi ble beskyldt for en del ting vi ikke mente i debatten om ultralyd tidligere i år. De nye retningslinjene om ultralyd i svangerskapet vil vise at vi er skjønt enige med fagfolkene. Samtidig mener vi at den nye loven nettopp sikrer at vi ikke går i retning av sorteringssamfunnet. Den hindrer en utglidning, sier hun.