• «ME tar ikke livet av deg, men det tar livet fra deg».

    FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • Maria Gjerpe er initiativtager til foreningen MEandYou.

    FOTO: Rolf Øhman

  • Maria Gjerpe har gitt en t-skjorte til overlege ved rikshospitalet Ola Didrik Saugstad.

    FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • Maria Gjerpe er initiativtager til foreningen MEandYou.

    FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

  • FOTO: Rolf Øhman

ME-pasienter demonstrerer for medisin som kan bedre livskvaliteten

ME-pasienter og pårørende markerte sin fortvilelse med laken i foran Stortinget ettermiddag. Hvert laken representerer timevis med lidelse.

Bakgrunnen for markeringen er at leger ved Haukeland ikke har fått de nødvendige ti millionene til å fortsette et forskningsprosjekt for å diagnostisere og behandle ME-pasienter mer kreftmedisinen rituximab.

Hun forteller at pasientgruppen har som ett av symptomene at de er utmattede, og derfor ikke har evnen til å rope høyt selv.

Utslitt

- De pårørende har mer enn nok med å ta hånd om sine svært syke. Når jeg nå føler meg frisk etter behandling ved Haukeland sykehus, oppleves det som helt nødvendig å målbære behovet for mer forskning. Hvem ellers skal gjøre det?

Leger får avgjørende rolle i vaksine-erstatningssak  

Marie Gjerpe er initiativtager til foreningen MEandYou med mål om å grasrotfinansiere de resterende 7 millioner kroner som kreves for å starte opp en klinisk studie med 140 pasienter.

http://www.meyou.no/

Vi ønsker å vise det jeg mener er et samfunnsøkonomisk gjørmehull som vi snart må komme opp fra. Tauet ut av hullet er biomedisinsk forskning med solid studiedesign slik at vi får økt kunnskap. Det er 10.000-20.000 syke mennesker som ikke kan delta i et fullverdig liv fordi de er syke. Disse står uten reelle behandlingstilbud i dag. Det er samfunnsøkonomisk sløseri, sier Gjerpe.

Gjerpe er selv lege og har fått prøve ut behandling med kreftmedisinen mot sin alvorlig neuroimmune sykdom, myalgisk encefalopati (ME).

Frisk i 90 dager

Etter behandling har hun en nyvunnet helse som forventes å vare 90 dager før hun kan bli sengeliggende igjen. I perioden frem til 6 juni tar hun sikte på gjennom crowdfunding å finansiere en større klinisk studie på den medisinen hun selv har fått.

Fant endringer
i hjernen hos
ME-pasienter
 

Hvis hun lykkes er dette trolig den første crowdfundingen av klinisk forskning som er gjort.

- Jeg opplever at demonstrasjonen er en fallitterklæring. Det er urimelig at pasienter fra hele verden, det private næringslivet og stiftelser skal finansiere forskning på noe som er helt underprioritert. Vi vet det er mellom 10 og 20.000 pasienter med ME, men det forskes svært lite på dette, sier Maria Gjerpe.

 

 

- Medisinsk gjennombrudd

Hun synes det er ekstra ille at det ikke settes av penger til forskningen, særlig fordi det var forskningsåret i Norge i fjor.

- Vi kunne stått foran et medisinsk gjennombrudd og så velger vi i stedet å lukke øynene.

En diagnose - flere sykdommer  

Maria Gjerpe driver et bloggsted, Marias Metode, som har mottatt prosjektmidler fra Fritt Ord. Hun viser til at det er allment anerkjent i Norge at man vet for lite om ME.

- SINTEF kom i 2010 med en rapport hvor de beskrev at det er for lite kunnskap. Hun trekker frem at politikerne har øremerket fire millioner til ME-forskning over statsbudsjettet over to år.

Nasjonalt ansvar

- Politikerne har sett at dette er et nasjonalt ansvar. De medisinske fagmiljøene kan se ut til å være flaskehalser fordi SINTEF viste at det er dyp uenighet om hvorvidt ME i det hele tatt er en sykdom. Om man ikke anerkjenner at ME er en sykdom, slik WHO har definert den, fører det til andre forklaringsmodeller - og fortsatt manglende forskning og behandling.

Maria Gjerpe er i kontakt med mange ME-pasientene.

- De er vanlige folk. De er så vanlige at det også kunne ha vært deg, som nå er frisk. Syke har de samme behovene for å bli friske, komme tilbake i arbeid igjen og til å ha et sosialt liv som alle andre har, sier hun.

Kreftmedisin

Medisinen som er forsket på heter Rituximab. Den må gis via drypp med noen få måneders mellomrom for å holde pasienten frisk.

80 prosent av pasientene i fase 2-studien av 30 pasienter ble syke igjen når de ikke fikk gjentatte doser.

- Pasienter med kreft og autoimmune sykdommer, får rituximab i intervaller på 3–6 måneder for å holde seg friske. Jeg vet at min tid trolig vil være begrenset, og jeg bruker all min tid med gjenvunnet helse for å sikre at forskningen fortsetter.

- Jeg jobber for å samle inn penger så lenge min helse tillater det, sier Maria Gjerpe.

Gjerpe appellerer til pasienter og de som støtter pasienter fra hele verden til å delta i innsamlingsaksjon og å finansiere forskningen.

Uførhet

Den neuroimmune sykdommen, myalgisk encefalopati (ME) er en av de sykdommene som fører til størst grad av uførhet. Om lag 25 prosent av pasientene er sengeliggende eller husbundne. I Norge regner man ned at det er omtrent 10.000 syke. Vi vet ikke hvor mange barn som er syke, men estimert kan dette være mellom 1000–2000. På verdensbasis regnes det å være 17 millioner syke. Omtrent 70 prosent av tilfellene assosieres med en viral infeksjon, spesielt mononukleose/kyssesyke.

Influensa og smerte

Eksempler på symptomer er influensalignende sykdomsfølelse, smerte, sensorisk overfølsomhet, søvnløshet, mangel på energi, og problemer med konsentrasjon og hukommelse. Symptomene øker betydelig etter mental eller fysisk aktivitet, og tar dager før de avtar. Sykdommen er i de fleste tilfeller permanente og det finnes i dag ingen effektiv behandling.

 

Les også

Siste fra seksjon