Denne historien handler ikke egentlig om MS-syke Elisabeth Nergaard. Eller om å tro på mirakler.

Den handler om hva som kan skje hvis livet plutselig stopper opp. Om hvordan det kjennes når man av en eller annen grunn plutselig ikke lenger kan løpe til bussen for å rekke jobben, eller barnehagen eller et fly. Om hva som skjer når man ikke lenger kan se verden utenfra. Men når man tvert om blir totalt avhengig av at verden kommer hjem til deg.Plutselig kan denne historien handle om deg eller meg.

-TAKK TIL LINN ULLMANN. Hun sa på et Skavlan-program at vi som er alvorlig syke er samfunnets virkelige outsidere, sier Elisabeth Nergaard.Hun sitter i en rullestol innenfor en lukket verandadør i en liten leilighet i Oslo. Ofte kan hun sitte svært lenge slik. Bortenfor hekken ser hun mennesker og dyr. En fugl. En turgåer med en hund i bånd. Solen som går ned. Eller tusmørket og lys som tennes i andres vinduer. I den ene ytterkanten av bildet ser hun Radiumhospitalet. Herregud, det finnes folk der ute som har det verre enn henne. I den andre ytterkanten ser hun Holmenkollen, vakkert opplyst og forbundet med liv og røre.Og over det hele ser hun stjernehimmelen. Elisabeth elsker stjernene.-Tankene mine er ofte universelle. Om jordkloden, om ødeleggelsen av naturen, om universet som en forstørrelse av den indre verden.Kvinnen som har reist i alle verdensdeler, som har fartet fra Hollywood til urbefolkningen i Australia, som tok fri fra NRK-jobben i syv måneder for å loffe alene verden rundt, ser ut, men engster seg for innsyn. Og ikke minst for den lyse dagen.

-LYSET BLIR ET SYMBOL på det travle livet, på alle de effektive menneskene som har sine oppgaver. Det er vondt å ikke være med. Så jeg flykter fra dette pulserende hverdagslivet der ute som ikke har bruk for meg. Først på kvelden, i mørket når verden hviler, finner jeg en slags ro.Elisabeth Nergaard ville helst sluppet å brette ut sin personlige tristesse. Hvem vil vel ikke det? Etter noe betenkningstid, finner hun likevel en slags mening med at Aftenposten har funnet frem til akkurat henne. For hennes skjebne kan ramme alle. Hun er en stemme for de stemmeløse. En stemme bokstavelig talt innenfra.-Men det sitter visst litt forfengelighet igjen, smiler hun oppgitt mens hun forsøker å klemme litt farge ut av inntørkede sminkesaker før fotografen får slippe til. Det er slett ikke morsomt å vise seg frem slik, med en kropp full av vann.

DET ER TI ÅR SIDEN livet ramlet i hodet på Elisabeth. Det ene fulgte det andre i et kaos inntil det sa bråstopp. Hvert øyeblikk kan livet ramle i hodet på deg og meg.Bilulykke og rett etterpå MS-diagnose, multippel sklerose av typen progressiv. En sykdom som sakte, eller ganske raskt, kan svekke en kropp til total lammelse. Det ble stokk, krykker, rullator og rullestol. Litt jobb med hjemmekontor. Smerter, depresjoner, flytting til handicap-leilighet.Elisabeth har ikke vært utendørs på flere år.-Jeg savner havet. Jeg savner lukten av skog og sjø. Og aller mest savner jeg bena mine.Det nærmeste hun kom en smak av den varme sommeren i fjor var å svinge rullestolen frem mot døråpningen i kveldssolen og la den tørke kroppen etter dusjen.

ELISABETH HAR EN VENN som heter Per. Han trenger hjelp til absolutt alle praktiske gjøremål, som å spise, drikke, stå opp og legge seg. Han sitter også i rullestol. Forskjellen på de to er at Per har vært funksjonshemmet hele livet. Elisabeth har faktisk laget flere filmer om ham, den siste da hun selv var blitt syk. En annen forskjell er at Per svinger rundt med personlige assistenter, med kone og familie, med jobb og et aktivt liv, tross sine store fysiske begrensninger.Per Barthel mener Elisabeths situasjon er verre enn hans:-Jeg mangler jo erfaring som funksjonsfrisk. Men jeg tror faktisk at problemene blir mindre når man er født med sine begrensninger. Det er noe ganske annet hvis du våkner opp en morgen og ikke kan bevege deg mer enn det Elisabeth kan. Omstillingen blir enorm, sier han.-Jeg fatter ikke hvor Per får kreftene fra, sukker Elisabeth. -Selv har jeg vel nærmest vært i sjokk de siste ti årene, paralysert og ute av stand til å ta et grep om situasjonen min. Dessuten henger det fortsatt igjen en rest av stolthet inni denne syke kroppen. Jeg var så vant til å være sterk, til å kjempe andre menneskers sak. Jeg har ikke orket å ta et oppgjør med den klaustrofobiske tretthetsfølelsen, ikke orket tanken på å bli avhengig av fremmede hender for å få på meg sokkene.

HVOR MANGE ER DE, de som aldri kommer ut? De som er totalt avhengig av at verden kommer hjem til dem? Ikke bare er de usynlige for oss som fortsatt løper til bussen. De finnes heller ikke i noen statistikk. Men at det lever flere enn Elisabeth bak en låst ytterdør, det vet hjemmetjeneste-apparatet rundt i kommunene og bydelene.-Det er umulig å anslå hvor mange. Kanskje et ti-talls av våre 732 hjemmetjenestebrukere, anslår avdelingssjef for habilitering, pleie og omsorg, Dagrun Brænden, i Røa bydel. I tillegg kommer eldre mennesker og andre som klarer seg på et vis alene bak en låst ytterdør, og som hjelpeapparatet ikke har fanget opp.-Mennesker er sammensatte og situasjonene så forskjellige. Det vil alltid være enkelte som ikke ønsker å ta imot våre tilbud, sier Brænden.

Å BE OM HJELP fra det offentlige er krevende. For selvstendighet er den dominerende verdi i vårt samfunn. Det å vise at man ikke klarer de enkleste ting, gir øyeblikkelig minuspoeng. Det har Henrik Sinding-Larsen erfart. Talsmannen for Ryggforeningen i Norge har vært gjennom hele prosessen selv: Fra ung, kreativ, velutdannet, singel og sterk, til periodevis meget invalidisert:-Man føler seg lett degradert som menneske når man må be om hjelp til de enkleste gjøremål. Man opplever en gradvis umyndiggjøring og klientifisering, som en brikke som skal passe inn i et system som andre definerer. For eksempel tvinges man til omgang med stadig nye mennesker i sitt eget hjem. Og så er vi jo oppdratt til å vise takknemlighet. Men å vise takknemlighet overfor et system som tidvis er lite lydhørt overfor dine spesielle behov og overfor mennesker du kanskje ikke engang fungerer særlig godt sammen med - det er en krevende øvelse.Sinding-Larsen minner om at det heller ikke bare er å knipse, så kommer det offentlige springende med hjelpen du trenger. Han registrerer at både medlemmer i hans egen forening og andre kronisk syke, stadig oftere må sette store ressurser inn på å anke avslag om støtte; søknader som først etter mange runder blir innvilget. Det er et paradoks at man må være så sterk for å få hjelp til å klare seg som svak.

TAUSHET ELLER ET NEI FRA ENN VENN er også sårt, innrømmer Elisabeth. -Jeg har svært vanskelig for å spørre om hjelp, har ikke initiativ til å være den pådrivende og er fryktelig redd for avvisning.-Det kan være praktiske ting som å henge opp bilder, skaffe bokhyller og skap, montere lys til kjøkkenet. Jeg makter ikke å ordne opp selv. Jeg ser rundt meg og lurer på om det virkelig er jeg som bor her. To og et halvt år, men å komme i orden? Kaoset rundt meg avspeiler nok kaoset inni meg. Det kan også være en å gråte med i det stille. En som da rolig lager en kopp te, litt mat. Da løsner det lettere.Elisabeths egen løsning har vært isolasjon. Og ikke minst har hun gitt etter for den usigelige tretthetsfølelsen som har suget kreftene ut av henne.-De første årene savnet jeg vennene. Nå kjennes det nærmest lettest å være alene når jeg har mistet initiativet til å invitere og lysten til å vise frem kaoset. I perioder har jeg faktisk slått på TV bare for å ha noen rundt meg i stuen. Det er ganske skremmende hva som skjer når man er understimulert over så lang tid.

KVINNEN SOM DRØMTE om å bli fri og frank frilanser på reise rundt i verden i sin alderdom, har tilbakelagt en lang reise, en reise innover i seg selv på søken etter nytt feste. Kanskje er reisen snart slutt? For noe har heldigvis skjedd når hun ser tilbake på disse ti årene. Det begynte med en aksept av situasjonen, sjokket har langsomt sluppet taket. Og stadig oftere dukker det opp et optimistisk lite "hvis" i språket hennes. Et "hvis" hun blir bedre.-Det føles underlig. Jeg våknet opp til en verden som har forandret seg dramatisk på disse ti årene. Dataalderen er kommet for fullt, alle fjernsynskanalene er kommet, nye og alvorlige krigsområder, voldsomme naturkatastrofer. Verden er effektivisert av nye mennesker. De jeg kjente er blitt eldre. Sjefene mine i NRK er borte. Det verste er å oppdage hvor beinhardt arbeidslivet er. Det er tomme festtaler at det skal være plass for oss som ikke har alle funksjoner intakt.Det glimter til i Elisabeths gamle engasjement. Endelig er hun i gang med å bearbeide sorgen over sykdommen. Og endelig har hun funnet en form for hjelp som tvinger henne ut, som har fått henne til å åpne ytterdøren og stable seg av gårde i en drosje. Hver uke besøker hun nå en person som benytter seg av gammel kinesisk medisinsk visdom og som utrolig nok har fått MS-pasienter på bena tidligere.-Hvis han bare kunne klare å få meg litt sterkere, ja da kan du komme tilbake selv på lyse dagen.Elisabeth Nergaard smiler.-For da har det skjedd et mirakel. Man må aldri slutte å tro på mirakler.