Mens debatten går høylytt om tidlig ultralyd og sorteringssamfunnet, har et offentlig oppnevnt utvalg foreslått å fjerne den økonomiske støtten som i dag gis til familier med alvorlig syke barn.

Utvalget, som ble ledet av kommunaldirektør Karen Kaasa, var bedt om å utrede i hvilken grad og på hvilken måte familier med omfattende omsorgsoppgaver kan gis økonomisk kompensasjon når de utøver pleie og omsorg som kommunen ellers plikter å tilby etter den kommunale helse- og sosiallovgivningen.

Fraskriver seg ansvar

Kaasa-utvalgets råd til Regjeringen er å erstatte alle eksisterende støtteordninger med en kommunal omsorgsstønad som skal være forbeholdt pårørende som ikke får kompensasjon for tapte lønnsinntekter. I realiteten innebærer dette at det offentlige fraskriver seg ethvert økonomisk ansvar for omsorgsoppgaver som pårørende utfører utover normal arbeidstid.

Mitt barn, som har en sjelden funksjonshemning som gradvis forverres, trenger pleie og omsorg døgnet rundt. Som alle andre foreldre ønsker jeg selvfølgelig å ta vare på barnet mitt selv. Det er tid som er den store mangelvaren for oss som har omsorgsoppgaver langt utover det vanlige barnefamilier har. I dag får jeg støtte til å kjøpe meg denne tiden, penger som jeg bruker på hjelp til husarbeid, vedlikehold og reparasjoner, slik at jeg kan bruke tiden min på barnet mitt.

Forsvarlig omsorg

Begrunnelsen for å ta fra meg den økonomiske støtten er at samfunnet ikke har noen garanti for at jeg gir barnet mitt forsvarlig omsorg. Kaasa-utvalget bruker Alvdalsaken som eksempel på hvor galt det kan gå når mødre tar seg av sine funksjonshemmede barn, og anbefaler at alle pleie- og omsorgstjenester heretter blir utført av kommunen. Jeg får altså valget mellom å overlate omsorgen av barnet mitt til kommunen eller selv gjøre jobben gratis. Ifølge utvalget vil dette bidra til å fremme likestilling, ettersom kommunen betaler oss kvinner så dårlig for det omsorgsarbeidet vi gjør i dag.

Enda tøffere kamp

Kaasa-utvalget mener også det er unødvendig byråkrati at nasjonale myndigheter gir føringer til kommunene om hvor mye pleie og omsorg alvorlig syke barn har behov for. Hvordan en kommune eller bydel skal kunne ha kunnskap om all verdens diagnoser og konsekvensene av disse, er for meg en gåte. Blir utvalgets anbefalinger en realitet, ligger alt til rette for en enda tøffere kamp med kommunene for å få innfridd de lovfestede rettighetene som familier med funksjonshemmede barn har. Og skulle viljen vise seg å være til stedet i kommunen, er det ingenting i utvalgets forslag som tilsier at evnen til å tilby gode tjenester vil bli merkbart bedre. Å få et vedtak om kommunale tjenester betyr nemlig ikke at tjenestene noen gang blir satt ut i livet.

Når sant skal sies om pårørendeomsorg – fra usynlig til verdsatt og inkludert har Kaasa-utvalget valgt å kalle rapporten sin. Jeg har aldri følt meg mindre synlig, mindre verdsatt og mindre inkludert enn da jeg leste rapportens anbefalinger. Særlig nedslående er det at utvalget mistolker den informasjonen som er innhentet fra foreldre til barn med store omsorgsbehov, og bevisst eller ubevisst overser forskning som viser at det er kampen mot det offentlige som sliter ut foreldrene, ikke omsorgen for barnet. Dersom Regjeringen velger å lytte til Kaasa-utvalget, er jeg redd denne kampen kommer til å ta fullstendig knekken på foreldre som frivillig eller ufrivillig har satt funksjonshemmede barn til verden.