Den dagen konkluderte Kunnskapssenteret med at ekspertene ikke vet noe om behandling for myalgisk encefalopati (ME), som rammer ca. 14 000 nordmenn, flest mellom 20 og 40 år. ME kan invalidisere spreke folk fullstendig og plutselig. De sykeste kan bli liggende urørlig i mørke rom i årevis. Sykdommen har et komplisert samspill mellom nevrologiske, immunologiske og endokrine symptomer. ME er voldsomt krevende for dem som rammes, men også for leger. Derfor må det forskes. Og hertil trengs smarte hoder og utholdende engasjement. I dag ligger mange motiverte unge mennesker overlatt til seg selv uten å få hjelp. De stiller nok gjerne sine syke kropper tilgjengelig for seriøs forskning. Statsrådens engasjement er flott. Nå venter vi på et bedre tilbud til pasientene, særlig de sykeste, som er noen tapre, tålmodige helter der de ligger og strever alene.
Kommentarer