Ikke så sexy hverdag

Lege og blogger Maria Gjerpe retter søkelys mot et viktig tema i sin kronikk « i gårsdagens Aftenposten. Er det noe som er genuint usexy – så er det vel å være syk eller funksjonshemmet? Amerikanske Aimee Mullins er et sjeldent unntak, men i et foredrag på Ted Talks fortalte hun om hvor sjokkert hun ble da hun slo opp «disabled» i synonymordboka og fant ord som «crippled, useless, weak og impotent». Ikke overraskende forteller hun at hun er glad for at hun aldri brukte synonymordbok som tenåring!

Stigmatiseringen man møter når man lever med kronisk sykdom eller skade er helt reell – og er ofte en stor tilleggsbelastning for den syke.

Tåkeland

Som «profesjonell pasient» har jeg opplevd ulike deler av det norske helsevesenet, fra det fantastisk effektive akuttapparatet, det svært profesjonelle miljøet rundt revmatiske lidelser, nevrokirurgenes kalde logikk, samt tåkelandet man havner i når man lider av kroniske ryggsmerter.

Det mest sjokkerende har vært å oppleve at det finnes en uskrevet rangordning koblet til diagnosene. Ulike lidelser har ulik status og prestisje innad i det medisinske miljøet, og den uvitende pasienten blir behandlet deretter. Pasienter som har diagnoser med høy status blir tatt mer på alvor og behandlet bedre, pasienter med diagnoser med lav status kan utsettes for regelrett krenkende behandling og mistro – og blir ikke tatt på alvor hvis de klager.

Legene og forskerne Camilla Ihlebæk og Even Lærum beskrev i «Rammer flest, koster mest og får minst» at sykdommers prestisje i det medisinske miljøet «er knyttet til faktorene objektive funn, behandlingsmulighet og dødelighet». Dødelige sykdommer med objektive funn og god behandlingsmulighet har høyest pretisje og får gjerne mer ressurser til forskning. Mange kroniske sykdommer er preget av subjektive symptomer, de er vanskelig å behandle og er ikke dødelige – og har derfor lav prestisje internt i det medisinske miljøet, med virkning at de får mindre midler til forskning og utvikling av ny behandling.

Mestringskurs

Dermed havner sykdommer som Fibromyalgi og ME – langt ned på prestisjehierarkiet. Pasientene opplever å ikke bli trodd, de får ingen god behandling og blir ofte fortalt at symptomene deres er psyko-somatiske. De blir tilbudt mestringskurs for å lære seg å tenke annerledes rundt sin tilstand, men ellers vil det etablerte medisinske miljøet helst ikke ha noe med dem å gjøre. De får helt enkelt ikke tilgang til biomedisinsk behandling, men blir bedt om å «ta seg sammen» og feid på dør.

Dette er bakgrunnen til Unge ME- og Fibromyalgipasienters utrop i sosiale medier nylig, og Facebook-aksjonen «Hjelp oss, Jens!».

Også innad i medisinske miljøer er det kamp om status og prestisje. Legers diskusjoner i sosiale media og erfaring fra andre pasienter vitner om at de ambisiøse legene som vil klatre i systemet, er notoriske når det gjelder å mistenkeliggjøre og latterliggjøre de langtidssyke – spesielt de med såkalte «kvinnesykdommer».

Krever styrke

Er det en ting som burde være åpenbart, så er det at ingen har noensinne blitt friskere av å bli stigmatisert, så hvorfor tillater det medisinske miljøet at disse holdningene fortsetter å prege pasientbehandlingen?

Det er kanskje ikke sexy å være langtidssyk, men det krever mye styrke, spesielt når man er så uheldig å få en diagnose som 50 prosent av legestanden ikke egentlig tror på.

Anna Tostrup Worsley ( @annatw på twitter) er en profesjonell pasient, med 16 års erfaring i det norske helse og trygdevesenet. Hun blogger om sine tanker om helsepolitikk og velferd på www.diagnostisert.no med prosjektmidler fra Fritt Ord.