ME - blir gåten løst?

Dyster hverdag.Rommet er mørkt bortsett fra en lampe ved sengen som avgir en ørliten stripe lys. Hun som ligger i sengen har øreklokker og øyebind. Vi må snakke så lavt vi kan og kan heller ikke ta på henne. Hun er tynn og ligger urørlig med en matsonde gjennom nesen. Slik har hun ligget i flere år etter en akutt infeksjon. Før var hun aktiv, livsglad og ressurssterk. Hun smiler når hun skjønner at det er oss, selv om det stresser og øker smertene hennes bare ved å få besøk i noen minutter. Likevel har hun satt sitt håp til at en lege endelig vil komme og se til henne og ta henne på alvor. Hun har ME, myalgisk encefalopati.

Hva er egentlig ME?

ME er en tilstand kjennetegnet ved en uforklarlig tretthetsfølelse. Utmattelse er et bedre ord enn tretthet for å forklare dette, og det skyldes en energisvikt som gir minst 50 prosent redusert kapasitet for arbeid, utdannelse, sosiale og personlige aktiviteter. Utholdenheten for mentale og fysiske belastninger er også sterkt redusert.Pasientene har store, til dels uutholdelige, smerter. Minimale belastninger kan gi langvarig symptomforverring.

Knapt beskrevet.

Vi har de siste årene besøkt flere av de sykeste ME-pasientene i Norge. Også for oss som er leger er det sterkt å møte noen med en så alvorlig tilstand.Dette er pasienter som ikke er omtalt i medisinske lærebøker og knapt beskrevet i medisinske artikler. Ikke alle pasientene er så syke at de må ligge i mørke rom, kanskje ikke mer enn 80 i Norge. Det finnes alle grader av sykdommen, som til sammen rammer 10 000-15 000. Omtrent 25 prosent av disse er mer eller mindre sengeliggende. Heldigvis vet vi at mange, spesielt de unge, har stor sjanse for bedring over tid. Men dessverre har helsevesenet ofte hatt utilstrekkelige tilbud først og fremst fordi helsepersonell mangler kunnskap om ME.

Ingen psykiatrisk lidelse.

Men vi vet en god del om ME. Vi vet at det ikke er en psykiatrisk lidelse, og pasientene har ingen klassisk depresjon. En deprimert pasient vil ofte ikke ha noe svar på spørsmålet om hva en ville gjøre i morgen hvis en var frisk. En ME-pasient har derimot straks planene klare.Vi vet at kognitiv adferdsterapi ikke hjelper og at tilstanden oftest er utløst av en infeksjon eller vaksine. Den gir funksjonsforandringer blant annet i sentralnervesystemet. Generelt stress ser også ut til å bidra til å utløse sykdommen.

Ny viten.

På den internasjonale ME-kongressen i Oslo i oktober hørte 350 pasienter og pårørende den ene dagen og like mange helsepersonell den neste, på engasjerte foredrag fra verdens og Norges ledende ME-eksperter. Det som skjer på forskningsfronten vedrørende diagnostikk, sykdomsmekanismer, biokjemiske, fysiologiske og genetiske endringer man har funnet ved denne lidelsen, ble nøye gjennomgått. ME affiserer immunsystemet blant annet ved at det har en redusert evne til å drepe virus som trenger inn i kroppen. Blodgjennomstrømmingen til viktige deler av hjernen er redusert, og det er funnet betennelsesforandringer i hjernens forlengede marg.Dette kan forklare de voldsomme smertene pasientene kan føle i kroppen, ikke minst ved berøring. Diagnostiske tester er i ferd med å bli utviklet, og den farmasøytiske industrien er blitt interessert i sykdommen og er i gang med å prøve ut flere medikamenter.

Vannepidemien i Bergen.

Giardia-epidemien i Bergen i 2004 rammet 1500 mennesker som hadde drukket drikkevann fra Svartediket. Fortsatt har 50 av disse et utmattelsessyndrom med klare likhetstrekk med ME. Ved å studere epidemien i Bergen har vi nå en unik mulighet til å finne ut mer om ME. Tidlig på 90-tallet fikk vi mistanke om at meningokokk-vaksineprosjektet førte til alvorlige bivirkninger. Flere pasienter fikk sjeldne nevrologiske lidelser, og det var en opphopning på samme skole av ME-pasienter blant dem som hadde fått vaksinen. På et ME-møte i Oslo høsten 2005 hørte vi at hele 20 stykker hadde fått vaksinen.

Kraftig kritikk.

Et innslag på NRKs "Puls" og et program på TV 2 om vaksineprosjektet i 2006, førte til at flere enn 200 som fikk vaksinen har meldt at de har ME eller ME-lignende symptomer. Et offentlig utvalg som ble nedsatt for å vurdere meningokokkprosjektet avga sin rapport 16. oktober.Rapporten munnet ut i en kraftig kritikk av vaksineprosjektet og helseministeren og direktøren for Folkehelseinstituttet gikk ut i mediene og ba vaksineofrene om unnskyldning. Det som er viktig nå, er at de som er blitt syke i kjølvannet av vaksinen får den erstatningen staten lovte da vaksineprosjektet ble utført. Mange av disse ungdommene har fått ødelagt ikke bare helsen, men også utdanning og familieliv. For de pårørende har det i tillegg vært belastende med mange tankeløse anklager fra omgivelsene som har gjort børen tyngre å bære.

Må endre holdning.

Det er mye vi ikke forstår ved ME. Vi må derfor være åpne for nye behandlingsformer og teorier som har bevisbar effekt enten vi skjønner mekanismen eller ikke. Men selv om det er mye vi ikke forstår, har ME-pasientene krav på å bli behandlet med respekt - ikke minst av helsevesenet. Det å ikke forstå betyr ikke at det dreier seg om psykiatri. Vi får daglig telefoner fra ME-pasienter eller deres pårørende. Det er gjennomgående at de alle føler seg dårlig behandlet av helsevesenet og at foreldre og pårørende blir stemplet som "vanskelige". På sykehus og pleiehjem forstår ofte ikke personalet ME-pasientenes situasjon. Hvordan kan de det hvis personalet ikke har kunnskaper om ME? Men mange i helsevesenet ønsker mer kunnskap for å gi et bedre tilbud.

Politikerne støtter.

Det er gledelig at helseministeren og flere stortingsrepresentanter har engasjert seg i ME-saken. Den nye bevilgningen på statsbudsjettet og løftet om at det skal opprettes ti institusjonssenger for ME-pasienter er viktig. For ofte er pasientene for syke til å være på sykehus og har ikke noe annet sted å være enn hjemme. Etter initiativ fra helseministeren og arbeidsministeren er det nå etablert et Nasjonalt kompetansenettverk og opprettet rehabiliteringssenter for denne vanskelige tilstanden. Den internasjonale ME-konferansen i Oslo nylig oppsummerte hva vi vet og ikke vet om ME. Dette må danne grunnlaget for hvordan disse pasientene møtes av helsevesenet.