Se de usynlige

Invalidiserende lidelse.Disse pasientene blir pleiet av sine pårørende og av personlige assistenter. Ingen ønsker å tilbringe livet i en seng på et mørkt rom, uten energi til de enkleste daglige gjøremål. ME, myalgisk encefalopati, er en invalidiserende lidelse som setter hele familier ut av spill, og frarøver samfunnet tidligere engasjerte, aktive og ressurssterke personer.

Mangelfull innsikt.

Den siste tiden er helseforetakene og politikerne blitt stadig mer oppmerksom på omfanget og alvorlighetsgraden av lidelsen.Man går ut fra at rundt 10 000 personer i Norge er rammet av ME. Mange sliter med å bli trodd, mange blir feildiagnostisert, og har slett ikke ork til å krangle med et rigid helse-, sosial- og trygdevesen, hvor kunnskap og innsikt i lidelsen er mangelfull, og tilfeldighetene ofte avgjør om man får den hjelpen man har krav på.Og som mange har fått erfare: Uten diagnose, ingen rettigheter. Heldig er den som har sterke, friske pårørende til å stå på for seg.

Halvannet år til sengs.

Jeg er pårørende til en 17 år gammel jente som er blant de hardest rammede. Hun har vært sengeliggende i 17 måneder, og er avhengig av hjelp til absolutt alt. I en slik situasjon er det vanskelig å vente rolig på at noen skal handle, og akseptere at man "ikke vet nok" og at man "må ta tiden til hjelp".Jeg er hverken infeksjonsmedisiner, nevrolog eller immunolog. Men etter disse månedene tett på ME-helvetet vet jeg dessverre mer om sykdommen i praksis enn mange fagfolk her i landet. De har ikke satt foten over dørstokken hjemme hos oss.

Liten forståelse.

Vår unge pasient ble utredet ved tre ulike sykehus. Vi opplevde at de ansvarlige legene stort sett var fraværende og vanskelig å få i tale. Det var liten forståelse blant pleierne for pasientens behov for ro og skjerming mot sanseinntrykk, og rutinene var haltende.Opplysninger vi hadde gitt fra oss ved sykehus nr. 1, var ikke godt nok videreformidlet til sykehus nr. 2, og for en pasient som knapt orker å snakke, er det en enorm belastning å måtte gjenta hele sykdomshistorien i detalj for stadig nye personer. De fleste ME-pasienter og pårørende opplever i dag å måtte informere sykepleiere og leger om sykdommen, mens det burde vært motsatt. For pasienter og pårørende som allerede er i en sårbar situasjon, inngir ikke dette særlig stor tillit til helsevesenet.

Konkrete tiltak er bra.

Min familie og jeg er derfor glad for at helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad har satt seg inn i ME-pasientenes situasjon, og tatt ansvar for at konkrete tiltak blir iverksatt fra politisk hold. Et viktig skritt i arbeidet er rapporten som Sosial- og helsedirektoratet la frem i mars, med tittelen "Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati - utfordringer og tiltak". Rapporten viser klart at kunnskapsnivået om ME i Norge er for lavt, og at helseforetakene møter de rammede med skrikende mangel på rutiner og kompetanse.

Kontroversiell diagnose.

Det sier seg selv at man ikke kommer langt som pasient når fagmiljøet som skal hjelpe en, ikke kommer til enighet om hva ME er, eller hvorvidt sykdommen i det hele tatt eksisterer. Diagnosen fremstår ennå som kontroversiell - enkelte leger insisterer fremdeles på at lidelsen har en psykisk årsak.Fortvilte pasienter blir avspist med at antidepressiva samt fysisk aktivitet vil løse problemene deres. Denne holdningen ble avvist på det sterkeste av hele forskerpanelet ved den første internasjonale ME-konferansen i Norge, som ble holdt i Oslo for et par uker siden.Samtlige deltagere i panelet slo fast at ME er en fysisk lidelse, utløst av infeksjon, med kroniske nevrologiske, endokrine og immunologiske forstyrrelser som konsekvens. Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad ga et sterkt og viktig signal da hun uttalte at hun "ikke vil tillate at leger reiser tvil om diagnosen og møter pasienter på en uverdig måte".

Nøkkelen er forskning.

Det finnes i dag ingen anerkjent behandling av ME, siden det er en kompleks lidelse som krever tverrfaglig forståelse for å knekke koden. Nøkkelen er forskning. Men et vesentlig problem er at norske sykehus har svært begrenset praksis når det gjelder innrapportering av ME-tilfeller.Uten oversikt over det totale antallet rammede og deres individuelle sykdomshistorier, er det vanskelig å føre statistikk og utføre forskning. Det er derfor en forutsetning å utarbeide klare retningslinjer for systematisk innhenting av data om samtlige pasienter, og samle dette i et nasjonalt register. Norge trenger en kollektiv helsefaglig oppdatering innen ny vitenskap rundt lidelsen. La oss håpe det nyetablerte nasjonale kompetansenettverket for ME vil lykkes i å stimulere de helsefaglig ansatte til å løfte blikket fra sin egen kontorpult.Leger med ulik spesialisering må begynne å snakke sammen. Helseforetakene må kommunisere med hverandre. Leger og forskere må møtes på tvers av fagmiljøer, institusjoner og landegrenser.

Til utlandet for å lære.

Det er ikke tilfeldig at foredragsholderne under konferansen i Oslo var hentet inn fra andre land: USA, Japan, Sverige og Belgia. Forskningsmiljøer utenlands har kommet mye lenger enn her hjemme, og det må vi dra nytte av, ved å sende leger på læringsopphold ved utenlandske institusjoner, hvor man har etablerte miljøer for ME-forskning.Eller er ikke kroniske lidelser prestisjefylt nok til å satse på i Norge? Manglende kunnskaper skaper myter. Dette har sterke følger for fagmiljøenes holdninger til lidelsen.

Hver dag teller.

Forskning tar tid og koster penger. Men for den som må våkne med denne sykdommen hver dag, er ikke tidsperspektivet likegyldig. I et liv teller hver eneste dag, både de gode og de dårlige.Vår jente har allerede mistet halvannet år av ungdomstiden. Isolert fra omverdenen drømmer hun om å kunne gå på skolen igjen, møte venner, høre på musikk. Eller noe så enkelt som å gå på egne ben ut på kjøkkenet og lage seg en brødskive.Min familie og jeg er slitne. Vi hører om pasienter som har ligget syke i mange år.

Venter og venter.

Det er en realitet vi ikke orker å ta inn over oss. Vi venter på hjelp - vi venter på forskningen, på en behandlingsmetode, på økt kompetanse blant leger og pleiere, på at det skal bli opprettet sengeplasser med skjerming for de sykeste.ME er et samfunnsproblem myndighetene ikke lenger kan overse.Vi som sitter midt oppi det, kan ikke gjøre annet enn å ta byrden dag for dag, mens vi venter.