Fra virkeligheten. 11. mai 2005 ble min 56 år gamle mor innlagt på Aker sykehus for å fjerne en kreftsvulst i magesekken. Grunnet spredning måtte legene gi opp operasjonen. Vi fikk beskjed om hun hadde få år igjen å leve. Samtidig fikk vi høre at vi hadde mulighet til mye god kvalitetstid sammen. Dessverre ble den siste tiden en slitsom reise frem og tilbake mellom tre sykehus. I dette innlegget har jeg ikke til hensikt å kritisere personalet på de ulike sykehusene. I stedet vil jeg bruke vår historie for å illustrere hvilke konsekvenser som kan oppstå dersom tre ulike sykehus har ansvar for en pasient.

Lite matinntak

Mamma hadde hatt problemer med å spise før operasjonen. Vi ønsket derfor oppfølging av ernæringsfysiolog da hun kom hjem fra Aker. Fordi ansvaret for oppfølging nå lå på Ullevål, fikk vi beskjed om å vente til vi fikk vårt første informasjonsmøte der. Vi ventet i seks uker. En uke før cellegiften skulle starte, ringte jeg Ullevål. Jeg var bekymret for hvordan hun ville klare kuren. Hun hverken spiste eller drakk. Vi fikk beskjed om at vi skulle kjøre henne til Lovisenberg sykehus for å få intravenøst vanninntak der. Tre ganger i uken dro vi til Lovisenberg samtidig som hun fikk cellegift på Ullevål. Før andre cellegiftkur var det ingen ny legesjekk eller oppfølging av ernæring. Det var bare vi som visste at hun nesten ikke spiste og at magen hennes var blitt unormalt stor. Etter å ha gjennomført kuren ble hun veldig syk der hjemme. Så vi dro til Ullevål for å be om hun kunne legges inn. Hun spurte selv om noen kunne undersøke magen. Der fant de fire liter vann. Fordi feberen steg og blodverdiene sank, ble hun flyttet til isolat. I løpet av fem dager ble hun flyttet mellom isolat og ulike rom flere ganger. Grunnet plassmangel på Ullevål ble hun sendt til Lovisenberg den femte dagen.

Avviste all næring

På Lovisenberg fikk hun en ernæringssonde og mulighet til å dra hjem med hjelp fra hjemmesykepleien. I perioden hjemme kastet hun opp ernæringssonden tre ganger. I løpet av en uke la tre ulike akuttleger på Lovisenberg ned ny sonde. Om dette var en ernæringsløsning som fungerte eller ikke, ble aldri vurdert. De var alle akuttleger og kjente ikke til mammas helhetlige sykdomsbilde.Da hun skulle starte på tredje cellegiftkur på Ullevål, ble vi møtt av nok en ny lege. I forkant av møtet skrev jeg et brev og ringte overlegen på Ullevål for å gi informasjon om hennes svake tilstand. Jeg ble lovet at brevet skulle gis den nye legen. Da vi møtte på Ullevål, hadde legen hverken lest brevet eller mammas journal. Igjen måtte vi informere om mammas symptomer og manglende ernæring. På bakgrunn av dette fikk vi beskjed om at hun ikke fikk mer behandling. Hun var for svak. Noe vi lenge hadde prøvd å fortelle. Vi ble så henvist direkte til Lovisenberg for innleggelse.

Journalen var forsvunnet

Fordi mamma ble skrevet ut fra Lovisenberg to uker før, måtte innleggelsen skje via akuttmottaket. Igjen møtte vi nye leger. De hadde ingen journal fra Ullevål. Den som de hadde fra før på Lovisenberg, kunne de ikke finne. Etter å ha kastet opp unormalt mye i en uke, kontaktet en sykepleier lege for å få mamma undersøkt. Hun hadde fått tarmslyng og hadde få dager igjen, fikk vi høre. Vi ble så kjørt i ambulanse til Aker.Akuttmottaket igjen. Nye sykepleiere og leger. Røntgenbildene fra Lovisenberg forsvant i ambulansen, så nye bilder måtte tas. Vi ventet i over seks timer før vi fikk informasjon om hva som skulle gjøres.

Endelig ble vi sett

Kreften hadde spredt seg til tarmene, og det var ingen mulighet for operasjon. Den nye legen så at vi var slitne. Han lovet at vi ikke skulle flere steder nå. Endelig ble det tatt ansvar. Vi ble sett. Vi fikk seks uker sammen på ett og samme sykehus før hun døde 10. oktober 2005.På bakgrunn av våre erfaringer er det spesielt tre forhold jeg ser som viktige, for å skape et støtteapparat der den medisinske behandlingen blir utført i henhold til pasientens helhetlige sykdomsbilde: * 1) All informasjon om pasientens medisinske tilstand må følge pasienten gjennom hele sykdomsforløpet. * 2) Sykehusene må ha tydelige definerte ansvarsroller der både pasient, pårørende og ansatte på sykehusene vet hvem som har ansvar for hva. Disse punktene krever * 3) at sykehusene samarbeider, viderefører informasjon og kommuniserer med hverandre når de har en felles pasient.

Mulighet til kvalitetstid

Legen fortalte oss 11. mai at vi hadde mulighet til kvalitetstid. En mulighet vi gjerne ville ha benyttet oss av. Dessverre ble vi nødt til å bruke størstedelen av mammas siste tid på å oppdatere leger, kjøre henne til og fra sykehus og ringe etter hjelp til ernæring og medisiner. Vi følte oss som levende journaler - og at det var vi som hadde oversikt over situasjonen. Jeg håper at fremtidens helse- og omsorgspolitikk vil bidra til at vi får et helsesystem som ivaretar behovene til de alvorlig syke og deres pårørende, noe som fordrer at kommunikasjon mellom de ulike enhetene blir et krav.