Tretthetssyndrom. Myalgisk encefalopati (ME) er blitt tema i norske massemedier. Internasjonalt ble diagnosen "kronisk tretthetssyndrom" (KTS) definert etter at USAs Centers for disease control and prevention utredet en stor epidemi av økt trettbarhet, følelse av utmattelse, og subjektive kroppslige plager i 1984.Myalgic encephalomyelitis (ME), som betyr betennelse i hjernen og ryggmargen med muskelsmerter (myalgi), ble lansert av Sir Donald Acheson i 1956. På den tiden manglet man kunnskap om immunologi og nevrobiologi. Fremdeles er det leger i Storbritannia og Canada som kaller KTS for ME. De to legene Harald Nyland og Ola Didrik Saugstad har gjort seg til talsmenn for ME i Norge (Aftenpostens kronikk 12. november).

Store plager.

Det er ingen tvil om at pasienter med KTS (eller ME) har store plager, at de har det vondt og at pårørende har det vanskelig. Det er heller ingen tvil om at leger som avviser dem, kan bidra til å gjøre situasjonen verre.Imidlertid er det gode grunner til å unngå diagnosen ME. Diagnosen myalgisk encefalopati (ME) forteller pasienten at hun/han har en hjernesykdom eller hjerneskade. Det er ikke funnet holdepunkter for at disse pasientene har hjerneskade. Pasienter som har en hjernesykdom, får en annen diagnose. Personlig synes jeg at det er uetisk å fortelle en pasient at hun/han har en hjernesykdom når man ikke har funnet objektive holdepunkter for det.Man skal unngå årsaksdiagnoser når man ikke kjenner årsaken. Diagnosen kronisk tretthetssyndrom sier ikke noe om årsak eller hjerneskade. Et søk på forskningsdatabasen PubMed gir 3524 forskningsartikler om KTS, bare 14 artikler om myalgisk encefalopati og 109 om myalgisk encefalitt (hjernebetennelse). Internasjonal forskning forholder seg til den bedre definerte diagnosen KTS.

Tidlig mobilisering viktig.

Få pasienter med KTS blir bedre av å hvile store deler av dagen. Faktisk er det solid dokumentasjon om farene ved inaktivitet og sengeleie. Ved nesten all medisinsk behandling er tidlig mobilisering regelen.Man vet at det er om å gjøre å få pasienter opp av sengen så fort som mulig etter operasjon eller skade. Ofte må pasienter presse seg til å overvinne sterke smerter under opptreningen.Langvarig sengeleie er faktisk farlig. Sengeleie i fire uker forstyrrer immunforsvaret. Søvn om dagen forstyrrer hjernens naturlige døgnrytme og gir tretthet og ubehag. Det er derfor vanskelig å konkludere om hva som er årsaker til problemene og hva som er konsekvenser av inaktivitet. Internasjonal forskning viser at gradvis aktivisering, kognitiv adferdsterapi og mest mulig normalisering av livsførsel er virkningsfull behandling for mange med KTS. Når Nyland og Saugstad benekter dette i sin kronikk, må man spørre om de forsøker å hindre pasientene sine fra behandling som hjelper.

Leger må få kunnskap.

De siste årene har forskningen innen nevrobiologi og psykobiologi vist hvordan subjektive plager som for eksempel smerter, reguleres i hjernen og hvordan forventninger og frykt for skade kan påvirke nervesystemet og opplevelsen av plager. Leger må skaffe seg kunnskap om slike prosesser for å kunne hjelpe pasienter med kroniske smerter eller tretthetstilstander. Det hevdes at KTS (eller ME) skyldes infeksjoner eller vaksiner. Ved akutte infeksjoner er det signalstoffer fra immunceller som påvirker sentra i hjernen som gir sykdomsfølelse og feber. De fleste leger har sett pasienter med mononukleose ("kyssesyke") som har økt trettbarhet og nye infeksjoner i flere måneder etter den akutte fasen. Jeg er selvsagt åpen for at man en gang i fremtiden kan finne at infeksjoner kan gi KTS.Men i 2007 er det overveldende evidens for at sykeliggjøring og fortsatt hvile og sengeleie ikke hjelper, og mye som tyder på at slik ikke-behandling forverrer problemene. Det er en selvfølgelighet at leger skal ha respekt og sympati for pasientene, de skal selvsagt akseptere pasientens plager og opplevelse. Men det er ikke tilstrekkelig for å behandle kroniske subjektive helseplager.Legene Nyland og Saugstad bør vurdere om de gjør pasientene en bjørnetjeneste ved å dele ut diagnosen ME og behandle med ingenting annet enn sykeliggjøring, mens de håper på å finne en forklaring på dette sammensatte problemet.