Ønsker å redegjøre. Etter å ha fulgt diskusjonen om kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) i Aftenpostens spalter er det fristende å omskrive uttrykket "kunnskap er makt" til "diagnose gir rett".Spissformulert har debatten artet seg som "for" eller "mot" CFS/ME, eller i det minste "for" eller "mot" ulike forståelsesmodeller. Sosial- og helsedirektoratet ønsker å redegjøre for nasjonale helsemyndigheters tenkning og tiltak på feltet.

"Pasientrollen" som rettighet.

Alle pasienter har krav på utredning, oppfølging og behandling, preget av respekt, og uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. Å definere en sykdom gjøres ikke bare rent medisinsk-faglig, men står også i en historisk, kulturell og politisk sammenheng. Sykdomsbegrepet vil kunne anvendes for eksempel for å sikre god oppfølging og rettigheter. Det er ingen uvanlig situasjon at man først identifiserer pasienter med tilhørende symptomer, sykdommer og lidelse, før man finner en årsak som gir klar diagnose. Eksempler fra nyere tid er kreft, multippel sklerose og HIV-infeksjon. Pasientenes lidelser er ikke mindre selv om helsetjenesten har begrenset kunnskap.

Mangler vi kunnskap?

Selv om kunnskapen er mangelfull, skjer forskning bredt i infeksjonsmedisinske, nevrologiske, pediatriske, allmennmedisinske og psykiatriske fagmiljøer. Klare årsaksmekanismer er ikke avdekket, men vi vet likevel mye.Blant annet vet man stadig mer om hva som ikke synes å bidra til bedring eller gir forverring. Med hensyn til behandling vet man at gradert trening og fokus på mestring gir noen grupper CFS/ME-pasienter et bedret sykdomsforløp. Mennesker består av både "kropp og sjel", en helhet. At psyken spiller inn i utvikling av en sykdom eller kan utløse den, betyr ikke at sykdommen ikke har en fysisk årsak, f.eks. en virusinfeksjon. Så lenge man ikke kjenner én årsak, må det være rom for å søke og lete i ulike retninger. Vi må også forsøke å forstå frykten ved CFS/ME for å havne i "psykiatrikategorien". Historisk har dette for mange vært ensbetydende med manglende behandlingstilbud og en opplevelse av å bli misforstått. Antipsykiatriske holdninger er likevel ikke akseptabelt. Man må trå varsomt for ikke nok en gang å bli oppfattet som nedlatende overfor andre sårbare pasientgrupper.

Hva gjør helsemyndighetene?

Nasjonale helsemyndigheter har stort fokus på arbeidet med CFS/ME. Statsråd Sylvia Brustad har markert at CSF/ME er en diagnose og en alvorlig kronisk lidelse. Regjeringen har bevilget tilsammen ti millioner kroner i 2007-2008 til styrking av arbeidet for denne pasientgruppen. Helse Sør-Øst RHF er gitt i oppdrag å bygge opp et tilbud til de aller sykeste pasientene. Det er i tillegg besluttet å etablere et poliklinisk tilbud og ambulant team ved Ullevål universitetssykehus HF. Tilbudet skal sikre at også de sykeste får hjelp til diagnostisering, behandling og oppfølging selv om de ikke makter å komme til sykehus eller poliklinikk. Sosial- og helsedirektoratet har etablert Nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME bestående av pasientorganisasjoner, fagfolk og nasjonale myndigheter. Nettverket vil være en viktig kilde til utvikling på området.I 2007 ble det gitt midler til informasjonsarbeid, fagutvikling, forskning, konferanser og kurs. Arbeidet vil videreføres i 2008, med spesielt fokus på barn/unge og de aller sykeste pasientene.

Sammen om satsing.

Politikere, helsemyndigheter, pasientorganisasjoner og fagmiljøer har samme mål og felles interesser i å sikre utvikling av et godt sosialt, velferds- og helsetjenestetilbud til pasientene med CSF/ME. Vi vil ikke la uenighet, mangel på respekt og aksept komme i veien. Godt samarbeidsklima og konstruktive debatter er en forutsetning. Sosial- og helsedirektoratet ønsker å bidra, og vi skal sørge for at 2008 blir et år med stor aktivitet.