De stumme plagede

METTE GRØHOLDT

FOTO: Indrelid Trygve

Bare jeg kan kjenne tarmene vri seg. Under bukskinnet lever de sitt eget stråleskadede, kreftopererte skjulte liv. Ingen kan måle smerten når glødende knipetenger river og sliter i tarmene mine. Bare jeg.

Bare jeg kan skimte døden bak døren som står på gløtt. Etter at døren ble sprengt åpen ved den første diagnosen har jeg aldri klart å lukke den helt igjen. De andre kan noen ganger få øye på sin egen død gjennom meg, men bare jeg kan se min død. Bare jeg.

Plager uten språk

Jeg har kommet inn i et landskap av plager som ikke har noe språk. Jeg er blitt behandlet for kreft tre ganger og er ikke lenger akutt syk. Men jeg er heller ikke helt frisk. Hverken jeg selv, mine omgivelser, helsevesenet eller media har språksatt disse rommene mellom det syke og det friske. Plagene har derfor ingen stemme. De forblir subjektive og stumme. De konkurrerer ikke med akuttragediene i løssalgsavisene. De synes ikke i helsevesenets prioriteringer. De blir ikke lagt til grunn for samfunnsplanlegging.

I vårt moderne velferdssamfunn gjør vi det vi kan for å fornekte dødens og plagenes eksistens. Men det er likevel mange som strever som meg, midt mellom sykdom og friskhet. Andelen menn og kvinner som overlever kreft på fem års sikt øker stadig. Det medisinske feltet har utviklet seg radikalt i løpet av kort tid, men hovedbehandlingsformene mot kreft handler fremdeles om å skjære bort, brenne bort eller forgifte.

Må leve med skader

Vi overlever alvorlig sykdom som vi før ville dødd av, men vi som overlever må leve med funksjonstap, stråleskader, stomier, amputasjoner, ødemer, fatigue, cellegiftskader, hormonforstyrrelser, tinnitus etc. Ord uten innhold før vi, eller noen nær oss, er der. Vi blir fri fra den alvorlige sykdommen, men vi blir ikke helt friske. Overleverne er blitt de nye kronikerne. Når 68’erne kommer på gamlehjem er det ikke rødvin til maten som blir den største utfordringen.

Handler om å overleve

Helsevesenet handler først og fremst om å behandle syke slik at de blir friske. På Radiumhospitalet handler det om å overleve. Det er den uuttalte kontrakten jeg har med legene der. De redder livet mitt når de kan. Jeg er takknemlig for det. Men plagene mine er ikke deres bord. De har hendene fulle med dødssyke pasienter som trenger hjelp. De må prioritere. Men de har behandlet meg inn i et liv som er fullt av plager som må håndteres.

Jeg trenger at samfunnet forstår og anerkjenner det. Kreftpasienter har høy rang sammen med hjertepasienter. De plagede og uføre har ikke samme rangering og prioritering og dermed heller ikke samme tilbud. Underlig dette å gå fra å være akutthelt til å være hverdagssliter. Hverken jeg selv, omgivelsene, nasjonalbudsjettet eller helsevesenet er språksatt for å takle det.

Ikke heroisk

Restarbeidsevne. Smak på den. Som om det egentlige jeg var suget ut og gått opp i damp til det bare var en liten rest igjen i hjørnet. I det offentlige rom blir dette ordet solgt inn som om det var noe positivt, noe som gavner samfunnet og den enkelte. Jeg er ingen rest. Jeg er meg, slik jeg alltid har vært. Min arbeidsevne er redusert i forhold til hva den var da jeg var frisk, men noen rest er jeg ikke. Jeg er frisk fra kreften for tredje gang. Jeg er kronisk plaget og for tiden arbeidsufør. Det er ikke noe særlig heroisk over det. Snarere noe stakkarslig. Noe som vi må passe på at ikke belaster våre rause velferdsordninger.

Hva forbinder vi med styrke? Næringslivstoppen som tar merket i Birken eller den plagede kronikeren som holder ut sterke smerter dag etter dag, år etter år? Vi kobler nesten automatisk sykdom med svakhet, men min erfaring er at det krever mer mental styrke og setter kroppen på større fysiske prøvelser å mestre mitt syke liv enn det krevde å mestre mitt friske liv. Så lenge den språklige normen er det friske, vil det plagede aldri kunne nå opp på mestringsskalaen.

Språket påvirker

Språket er en mektig påvirkningsfaktor i livet. Når helsevesenet og det offentlige overfokuserer på dikotomien frisk – syk, forsvinner vi plagede uføre, restene, ut av den offentlige bevissthet og inn i hver vår ensomme hverdagskamp.

Så lenge løssalgspressen dyrker akuttheltene og ekstremtragediene, svinner det hverdagsplagede hen og gjemmer seg skamfullt under teppet i kroken av stuen.

Så lenge livsløgnen og språket om det rynke- og plagefrie liv får lov til å råde, så klarer vi ikke å sette ord på eller ha medfølelse med det som skjer oss og våre medmennesker når livet butter.

Ikke syting

Jeg søker derfor å språksette rommene mellom det friske og det syke i oss. De rommene vi alle én eller annen gang må streve med å holde ut. Enten de er av fysisk eller psykisk karakter. «Hvordan går det?» spør venner og bekjente. «Jo takk, det går fint.» Jeg var oppe fire ganger i natt og var på sykehus med tarmslyng forrige uke, men det er vanskelig å finne ord for sårbarheten og smertene. Jeg vil ikke oppfordre til syting, men til å snakke ordentlig om viktige aspekter av livet.

Kommer til kort

Skulle vi følge den offentlige og mediale språknormen, er valgene dyrking, rasjonalisering eller fornekting. Men ingen av disse alternativene bringer oss videre. Å dyrke eller fornekte tinnitus gjør den bare verre. Å dyrke eller fornekte krevende tarmer er fånyttes. Den som dyrker eller fornekter døden, kommer til kort til slutt.

Her og nå

Døden lar seg ikke overse. Men først skal vi leve. Jeg er blitt mer oppmerksom på verdien av her og nå etter at jeg ble syk. Har jeg en god dag uten smerter er jeg glad for det. Selv om jeg har færre friske dager nå enn tidligere, så har jeg flere bevisste friske øyeblikk og lever på den måten sterkere enn før. Til stede her og nå mangler også et språk i vår travle digitale tid, men det er en annen historie.

En del av livet

Som enkeltpersoner, medmennesker og samfunn må vi akseptere at plagene og døden er en del av livet. Vi plagede må holde ut, vi har ikke noe valg, men hverdagskampen blir lettere å håndtere når vi føler oss forstått og respektert. Gjennom å sette ord på plagene kan de deles og vi kan bedre vise medfølelse overfor hverandre.

Og gjennom å skape språk for de stumme plager kan vi som samfunn legge til rette for de mange som kommer til å overleve alvorlig sykdom fremover. Ikke helt syke, ikke helt friske, men kronisk plagede og delvis arbeidsuføre. Ikke udødelige, men overlevere som skal leve lenge i landet.