Dødskvalitet

Per Fugelli, professor i sosialmedisin, Universitetet i Oslo

FOTO: Jon-Are Berg-Jacobsen

Likestilte oppgaver

Døden er medisinens nederlag. Helsetjenestens fremste oppdrag er å redde liv. Derfor kan vi forstå at døden kommer på bunn i prioritering. Men fra gammelt har legenes og sykepleiernes kall vært to: Først helbrede, og når det ikke er mulig: Lindre og trøste – på vei mot død. Disse to oppgavene er likestilte også i de nye helselovene våre. Pasientrettighetsloven og Helsepersonelloven lover at folk i Norge har rett på «faglig forsvarlig og omsorgsfull hjelp». Ja til og med navnet på det ansvarlige departement, Helse- og omsorgsdepartementet, signaliserer at helsetjenesten skal gjøre mer enn å behandle, den skal også ta vare på kroppen og sjelen til alvorlig syke på vei mot død.

Døden har sin helse

Hvert år dør 42 000 mennesker i Norge. Hvis vi regner at hver av disse har ti nære pårørende, betyr det at om lag 500 000 er direkte involvert i død årlig. Omstendighetene rundt dødsfallet har sterke følger for den døendes helse og for de pårørendes sorgarbeid og livskvalitet. Verdighet eller krenkelse, lindring eller lidelse, fred eller frykt, forsoning eller gjeld til guder og mennesker – slike forhold er med på å prege døden til ond eller god, stygg eller vakker.

Derfor må medisinen forstå at også døden har sin helse. Å legge til rette for god død er folkehelsearbeid av første orden. 43 prosent av de som dør i Norge dør i sykehjem, 36 prosent på sykehus og 17 prosent hjemme. Mye kan gjøres for å bedre dødskvaliteten i sykehus og sykehjem:

Forskningsrådet og de regionale helseforetakene bør gå sammen om et program som kan skape og dele mer viten om Den gode død.

Pasient og pårørende må få en fast lege eller sykepleier som forvalter helheten og kommunikasjonen i tiden før døden.

Sykehuset og sykehjemmet må ha ordninger som sikrer at den døende aldri er alene.

De som skal dø bør få være i rom med stil og fred.

Slik kan vi bedre dødskvaliteten i institusjonene våre.

Dø hjemme

Samtidig må vi legge til rette for at flere kan få dø hjemme. Norge er det land i verden hvor færrest dør hjemme. Jeg tror ikke det er fordi folk vil dø i institusjon. Jeg har selv hatt kreft nå i tre år og møtt mange medpasienter, sykere og nærmere døden enn meg. Som et ekko har jeg hørt fra postoperative senger og cellegiftens rom: «Jeg skulle så gjerne dø hjemme – hvis det bare gikk an.» Grunnene er mange:

• Når du er alvorlig syk og nærmer deg døden, blir du redd. Selvstyrken din går ned. Sykehuset skaper angst. Du lengter etter trygghet. Den finner du hjemme.
• På vei mot døden blir du den ensomme rytter. I sykehuset er du et fremmedgjort 1-tall. Du lengter etter flokken din. Du vil være nær dine. De er hjemme.
• Du har opp gjennom livet prøvd å være et myndig menneske. Du har forsøkt å ta ansvar i de ulike livsfasene. Ønsket om eiendomsrett til eget liv gjelder også i siste akt. I sykehuset taper du makt og kontroll. Det er lettere å være sjef over liv og død hjemme.
• Hjemmet er fortrolighetens sted. Her kan pasienten og de han er glad i forsone seg med at døden kommer, modne sorg sammen, ordne praktiske saker, rådslå om livet som kommer etterpå.
• Tiden før døden trenger ikke bare være svart. Det kan være lyst i siste dans. Lyspunktene er lettere å se hjemme enn i sykehusets tomhet.
• Å være hjemme kan beskytte deg mot sykehusets hyperaktivitet. Medisinen har en tendens til å overbehandle og gjenopplive forbi nokpunktet, det punkt hvor den syke har godtatt døden og vil ha fred.

Fem tiltak

Hvordan kan vi oppfylle siste del av mine medpasienters hjertesukk: Jeg skulle så gjerne dø hjemme – hvis det bare gikk an. Her er fem tiltak som alle er gjennomførbare:

• Kommunehelsetjenesten må styrkes med kyndighet i lindring og omsorg ved livets slutt.
• Fastlegene må forplikte seg til å være personlige leger, innbefattet regelmessige hjemmebesøk for dem som skal dø.
• I samhandlingsreformens ånd må sykehusene organisere eksperter som kan rykke ut og sikre hjemmeomsorgen kvalitet og bærekraft.
• Pasient og pårørende må ha sikker garanti for umiddelbar plass på sykehuset når de føler behov for det.
• Folketrygdens ordning med pleiepenger må utvides fra to måneder til seks måneder. Det vil si at slektninger kan få permisjon med lønn for å pleie nære pårørende hjemme i livets sluttfase.

Helseøkonomene

Ikke bare pasient og pårørende, også samfunnet vil ha godt av at flere får dø hjemme. Helseøkonomene roper advarsel om at store deler av sykehusbudsjettene nå går med til å behandle mennesker i livets sluttfase.

Å flytte døden hjem vil gi dem dollartegn i øynene. Det er et argument som fortjener liten vekt, for Hans Skjervheim har rett når han sier: Skilnaden går mellom dei som reknar med folk og dei som reknar med folk.

Samliv med døden

Å legge til rette for mer død hjemme kan ha en oppdragende virkning på folkesjelen. Det kan hjelpe oss til et mer naturlig samliv med døden. Døden hører livet og hjemmet til. Den er ikke tabu og et fremmedlegeme som vi gjemmer bort i helsevesenets isolater.

Endelig kan hjemmedød forsterke sivilsamfunnet og familien og danne nyttig motmakt til Statens og ekspertsystemenes kolonialisering av menneskelivet fra krybbe til grav.

Neste velferdsreform

Vi har bygget et velferdssamfunn i Norge. Det styrende prinsippet for politikken har vært solidaritet. Vi bryr oss om hverandre og vil dele på muligheten for livskvalitet og helse. Et vakkert utslag av samholdet er rause trygdeordninger ved livets start. Mor og far har nå 46 uker foreldrepermisjon for å sikre det nye barnet og familien en trygg grunnmur. «Dødspermisjon» for å gjøre livets slutt så trygg og verdig som mulig, bør være neste, store velferdsreform.