• Jeg har trang til å fortelle min lille takknemlighetshistorie, skriver Trine Louise Torgersen, her sammen med sin sønn.

    FOTO: BJØRG HEXEBERG

Et takknemlig hjertesukk

Javisst er det tøft å ha et funksjonshemmet barn. Men det kunne vært så mye verre.

Trine Louise Torgersen
I Bhutan er regjeringens mål mest mulig brutto nasjonal lykke, og skoleelevene har lykke på timeplanen. Kanskje det også hadde vært noe for oss. Vi bor i det som – både med og uten sarkasme – omtales som verdens rikeste land. Og tryggeste. Og mest likestilte. Og minst lagdelte. Med lavest arbeidsledighet og penger i banken. Med demokrati og fred og frihet.

Blir vi lykkeligere?

Likevel klager vi. Vi klager på veiene, togene, sykehusene og maten. På politikere og byråkrater og næringslivsledere. På skatter og avgifter og priser. Og når det egentlig ikke er mer igjen å klage på, så klager vi litt på været. Blir vi da noe lykkeligere? Jeg tror ikke det.

Selv tilhører jeg en gruppe som også klager av og til, og ofte med god grunn. Likevel har jeg en trang i meg til å balansere, og fortelle min lille takknemlighetshistorie. Jeg er fullstendig klar over at ikke alle i en gruppe er like. Og jeg er også klar over at jeg nå kan komme til å støte noen. Men jeg snakker ikke for andre enn meg selv.

Runddans i systemet

Jeg er selv mor til et alvorlig sykt barn. Diagnosen kom for ti år siden og sjokket var ubeskrivelig. Jeg antok at livet tok slutt der og da. På mange måter gjorde det også det. I hvert fall i den formen det til da hadde hatt. Etter en første runddans i systemet, begynte imidlertid ting å skje.

Etter å ha vært en pliktoppfyllende arbeidstager i mange år, har jeg de siste ti årene ikke vært i full jobb. Til tider ikke i det hele tatt.

Det spesielle barnet fikk fra dag én spesialpedagog på skolen. Han fikk TT-kort, så han kan kjøre taxi til og fra fritidsaktiviteter og skole. Han fikk PC med talesyntese og punktskriver, tandemsykler og ledsagerbevis. Lydbokmaskin og gratis tilgang på all verdens lydbøker. Annethvert år tre ukers opphold på Beitostølen Helsesportsenter.

Hvert år en uke på Blindeforbundets sommerleir. Han har hatt støttekontakter og avlastning. Vi har gratis oppfølging hos barnehabilitering, BUP og på Rikshospitalet. Gratis medisiner. Som foreldre har vi mottatt en rekke trygdeytelser som pleiepenger, grunnstønad, omsorgslønn, sykepenger og arbeidsavklaringspenger.

Takket være velferdssamfunnet

Etter å ha vært en pliktoppfyllende arbeidstager i mange år, har jeg de siste ti årene ikke vært i full jobb. Til tider ikke i det hele tatt. Men jeg har klart å opprettholde et liv og en økonomi som gjør at det går rundt. Ikke et fett liv, men godt nok. Og det er takket være vårt fantastiske velferdssamfunn.

Selvsagt er det ofte mye arbeid med søknader, avslag og klager. Og det kan oppleves både svært frustrerende, nedverdigende og tidkrevende. Hjelpere kommer og går, og noen systemer er ustabile.

Når ulykken rammer

Likevel må jeg si at jeg jubler hver eneste dag over hvor utrolig heldig jeg er som bor akkurat her i dette landet. Jeg tror ikke det finnes noe annet land i verden med så gode ordninger når ulykken først rammer. Det er ordninger som gjør at vi faktisk kan klare å leve et slags liv selv i den dypeste sorg og de mest krevende situasjoner.

Det er enkeltmennesker som har som sitt yrke å hjelpe – sosionomer, leger, psykologer, pedagoger, sykepleiere, fysioterapeuter og ergoterapeuter. Gode, vakre mennesker som vier livet sitt til å hjelpe dem som har det vanskelig.

Slites ut av klaging

Det må ikke bli sånn at klagingen på systemet øker proporsjonalt med mengden støtte og tiltak. Vi må ikke komme dit hen at vi forventer at det offentlige skal ordne opp i og betale for alt vi støter på av problemer og oppgaver i løpet av livet. Jeg tror faktisk man kan risikere å slite seg ut på dét i seg selv.

Klart skal det sies fra og ropes ut om urettferdigheter og feil, og jeg vet meget godt at det er mange av dem. Ikke bare i den gruppen jeg selv tilhører. Men det må også være lov til å gi uttrykk for takknemlighet når man føler at man har grunn til det. Og det føler jeg altså at jeg har.

 Det betyr imidlertid ikke at jeg synes at alt alltid er perfekt, at jeg ikke ofte ønsker at ting var annerledes eller bedre, og at jeg aldri er sint eller frustrert. Men hvem sa at noens liv skulle være fri for den slags?

Eller for å si det med Kolbein Falkeid:

Men hvem sa at dagene våre skulle være gratis?

At de skulle snurre rundt på lykkehjul i hjertet vårt og hver kveld stoppe på gevinst?

Hvem sa det?

Hvor hadde vi dét fra?

 

Hvem sa at livet vårt skulle være lett å bygge ferdig?

At mursteinene var firkantede ballonger som føk på plass av seg selv?

Hvem sa det?

Hvor hadde vi dét fra?

Der var piller for alt: nerver, vedvarende hoste og anemi.

Men hvem sa at snarveiene var kjørbare?

At fjellovergangene aldri snødde til?

Og at nettopp vi skulle slippe å stå fast i tunnelen?

Ja, hvem sa det?

Hvor i all verden hadde vi dét fra?

 

Javisst er det tøft å ha et funksjonshemmet barn. Og dyrt å kjøpe mat. Og irriterende med regnvær. Men jeg er inderlig klar over at det kunne vært så mye verre.

Velkommen til Aftenpostens debatter!

Kommentarfeltet støtter ikke IE8. Vennligst oppgrader eller bruk en annnen nettleser.
Debatten vil bli moderert i ettertid.

Siste fra seksjon

Mest lest meninger

Feighetens hus

Det politiske Norge vil tvinge fredsprisvinner Dalai Lama til å gå bakveien når han skal gjeste Stortinget. Det er så ynkelig at det kan bli farlig.

«Avinor gir bort passasjerenes penger»

En stat i staten. Avinor er på tynn, tynn is når det ettergir litt av passasjeravgiften – og gir pengene til flyselskapene.

Mest kommentert siste døgn

Siste kommentarer