• For oss er denne debatten svært vanskelig. Vår lillesøster og våre livserfaringer gjennom snart 21 år er uløselig knyttet til dette spørsmålet, skriver kronikkforfatterne.

    FOTO: PRIVAT

Hva gir tidlig ultralyd oss?

Fosterdiagnostikk. Sett at tidlig ultralyd for alle ble innført, hva skjer da med de familiene som velger å føde barn som mest sannsynlig har kromosomavvik?

Forslaget om å innføre tidlig ultralyd for alle gravide er blitt heftig debattert i løpet av det siste året. Som noen som står debatten nær, har vi i over ett år forsøkt å sette ord på våre tanker om hvordan debatten oppleves.

Les også

- Det var som jeg bar på et monster i magen

Legene slo feilaktig fast at fosteret hadde Downs. Maiken Ostermann (38) følte at de i etterkant fortsatte å lete etter feil.

Vi er storesøsken til en 20 år gammel jente med Downs syndrom. Med tilbud om tidlig ultralyd hadde våre foreldre med stor sannsynlighet blitt stilt overfor valget om hvorvidt svangerskapet burde avbrytes. Hadde de valgt som ni av ti andre foreldre gjør i dag ved mistanke om at fosteret har kromosomavvik, ville vi vært andre mennesker enn de vi er i dag. Med fare for å forenkle – så enkelt er det. Ultralyd til alle gravide i uke 11–13 er et tilbud som vil føre til at det fødes langt færre barn med Downs syndrom i Norge. Det er et faktum som ikke kan overses. Og selv om det er ubehagelig, er det nødvendig å forholde seg til det.

Som søsken står vi både på innsiden og utsiden av denne debatten. Vi konfronteres fra innsiden hver gang vår lillesøster ringer halv syv om morgenen bare for å spørre om hva vi driver med, eller de gangene noe er så spennende at hun ikke klarer å sitte stille fordi det kribler i hele magen. Og i alle fall når hun har forelsket seg i en søt gutt, nok en gang.

Polarisert debatt

Fra utsiden har vi observert at debatten blir stadig mer polarisert. Hvis man er motstander av å innføre et offentlig tilbud om tidlig ultralyd, plasseres man ofte ytterst på den verdikonservative skalaen. Man kan til og med bli beskyldt for å være mot abort i sin helhet. Samtidig bidrar ikke merkelapper som sorterings- og seleksjonssamfunn til et konstruktivt ordskifte. Om kort tid skal debatten opp i Stortinget. Vi ønsker oss en redelig debatt, hvor ytterpunktene ikke polariseres ytterligere og hvor konsekvensene av forslaget som diskuteres står i sentrum. Enten man er for eller mot.

Helsedirektoratet ba Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten vurdere tidlig ultralyd. Denne vurderingen skulle dreie seg om påvisning av hjertefeil og er basert på nyere studier. Her kommer det klart frem at det ikke er hjertefeil som oppdages ved tidlig ultralyd, men primært Downs syndrom.

Ved tidlig ultralyd oppdages færre hjertefeil enn ved ultralyd i uke 17-19, og de fleste funnene av mulig hjertefeil ved tidlig ultralyd viser seg ikke å stemme senere i svangerskapet. Dette er viktige poenger, fordi det viser realiteten i forslaget om tidlig ultralyd for alle gravide. Som argumenter for tidlig ultralyd blir det først og fremst hevdet at det kan bidra til å redde liv, spesielt med tanke på å oppdage hjertefeil. Kunnskapssenterets utredning viser langt på vei at dette ikke er tilfelle.

Like muligheter til ultralyd

Andre argumenter for tidlig ultralyd dreier seg om at alle kvinner skal ha like muligheter til å ta tidlig ultralyd og at alle foreldre skal ha rett til samme kunnskap. Dette er gyldige argumenter, men da må man også være villig til å diskutere konsekvensene av et slikt forslag. Og man må være ærlig om hva en slik samfunnsutvikling vil resultere i. En tur med danskebåten vil kunne belyse dette. Man legger til kai i et land som både har innført tidlig ultralyd og oppfølgende blodprøve. Her fødes det nesten ingen barn med Downs syndrom lenger. Ønsker vi også å innføre et offentlig tilbud som primært bidrar til å påvise ett syndrom?

For oss er denne debatten svært vanskelig. Den er vanskelig fordi vår lillesøster og våre livserfaringer gjennom snart 21 år er uløselig knyttet til dette spørsmålet. Våre erfaringer handler om at innpakningspapiret alltid vil være mer spennende enn gaven i seg selv, at Jul i Blåfjell kommer til å gå på repeat også neste sommer, og at det er kort vei fra latter til tårer og tilbake til latter igjen. Samtidig blir vi konfrontert med en like vanskelig problemstilling: Med hva slags rett kan vi mene noe om andres liv og deres valg?

Vi forsøker ikke å rosemale situasjonen, men ser heller ingen grunn til å svartmale.

Vi er klar over at ca. halvparten av alle gravide i dag velger å betale for en ultralyd tidligere i svangerskapet enn den som tilbys alle i uke 17–19. Vi skal være de første til å innrømme at det ikke er uproblematisk at geografi og sosioøkonomiske faktorer i stor grad påvirker hvem som velger tidlig ultralyd. Det er derimot noe helt annet å sette i system et tilbud som primært vil resultere i at fostre med Downs syndrom oppdages (på statens regning), og i de fleste tilfeller fjernes. Sett at tidlig ultralyd for alle ble innført, hva skjer da med de familiene som takker nei til dette, eller de som velger å føde barn som mest sannsynlig har kromosomavvik? Hvilke reaksjoner vil de møte i et samfunn med færre i samme situasjon?

Manglende tilrettelegging

Det er ingen hemmelighet at det å få et barn med Downs syndrom krever mye, både av familien og samfunnet. Vi forsøker ikke å rosemale situasjonen, men ser heller ingen grunn til å svartmale. En sentral utfordring er å skape et likere og bedre tilbud i norske kommuner, som gir samme oppvekst-, utdannings- og levevilkår over hele landet. Et tilbud som sikrer et godt nok støtteapparat til de familiene som trenger det, i en erkjennelse av at ingen situasjoner er like. Vår familie var ikke forberedt på å få et barn med spesielle omsorgsbehov som varer livet ut. Likevel forteller erfaringene våre oss at det ikke er barn med Downs syndrom som er problemet, men at det ikke legges godt nok til rette for de ulike barna og familiene deres.

Dypest sett er dette et verdispørsmål, og vi skulle ønske at flere deltok i debatten med dette som utgangspunkt. Vårt ståsted kan enkelt avfeies som for personlig og subjektivt. Men nærhet kan kanskje også bidra til klarhet. Klarhet til å se hva vi risikerer å miste ved en lovendring. Midt i skrikende avisoverskrifter og opphetede TV-debatter har vi et veldig klart og tydelig bilde av en snart 21 år gammel jente som ringer en vanlig mandag for å si at hun gleder seg til helg.

Les også:

Siste fra Kronikker

Kommentarfeltet støtter ikke IE8. Vennligst oppgrader eller bruk en annnen nettleser.
Debatten vil bli moderert i ettertid.

Fosterdiagnostikk

  • Ultralyd: Ved ultralyd i svangerskapsuke 11-13 kan man oppdage ulike avvik ved fosteret, om fostre deler morkake, og måling av nakkeoppklaring.
  • Kan være tegn på mulig kromosomavvik, (blant annet Downs syndrom) hjertefeil eller andre alvorlige tilstander hos fosteret.

Mest lest meninger

Lyset som aldri tar slutt

Nini Stoltenberg (1963-2014). Jeg lurte lenge på hvor alt lyset i henne kom fra. Til slutt skjønte jeg det.

No har fortida fått nok

Salderingsdebattane i norske kommunestyre kan tyde på at gamlefolket, vi pensjonistane, har vore grådige til det usømmelege, kanskje til det farlege.

Mest kommentert siste døgn

Siste kommentarer