Hvem skal få lese din DNA-kode?

Lars Ødegård

FOTO: Privat

Sissel Rogne

FOTO: Privat

Nye muligheter

Genetiske opplysninger har lenge vært ansett som sensitive. For å unngå diskriminering er det for eksempel forbudt for arbeidsgivere og forsikringsselskaper å spørre deg om anlegg for arvelige sykdommer. Den nye teknologien gir tilgang til en overveldende mengde genetisk informasjon. Din DNA-kode kan gi opplysninger om slektskap og avstamning, om hvorvidt du har medfødt risiko for ulike sykdommer, og om ulike styrker og svakheter du og familien din er arvelig disponert for – både fysisk og psykisk. Vil du ha denne kunnskapen? Og vil du dele den med andre?

Foreløpig har de færreste noen formening om hva det innebærer å få sitt arvemateriale kartlagt. En som taler av erfaring er den danske forfatteren og forskningsjournalisten Lone Frank. Hun har bestilt analyser av sine egne gener på det private markedet, og har skrevet den tankevekkende boken Mit smukke genom. Nå kommer hun til Norge for å sette fart på en nødvendig diskusjon om nytten og utfordringene ved slike genetiske tester, hvem som skal få tilgang til våre genetiske data og hva de skal brukes til.

Regler for forskning

Det haster spesielt med avklaring av reglene for forskning som tar den nye analyseteknologien i bruk. Vi har de siste par årene registrert flere søknader om å få kartlegge genene til et større antall individer. Det kan være snakk om analyser av hele vårt DNA (det såkalte genomet), eller av genene våre (1–2 prosent av vårt DNA). Reglene må avklares både for å gi forutsigbare betingelser for viktig medisinsk forskning, og for å klargjøre rettighetene til de som bidrar med blod- eller celleprøver.

Det gjelder mange av oss: Helsevesenet og forskningsmiljøene sitter allerede på store samlinger biologisk materiale – såkalte biobanker. Noen er samlet inn for medisinsk diagnose, inkludert livmorhalsscreeningen av norske kvinner og den rutinemessige screeningen av nyfødte for arvelige sykdommer. Rundt en halv million blodprøver fra nyfødte ligger allerede lagret på Rikshospitalet. Skal disse i ettertid gjøres tilgjengelig for forskning – inkludert analyser av arvestoffet som finnes i prøvene deres? Spørsmålet er ikke endelig avklart.

Andre biobanker inneholder prøver fra deltagere i forskningsprosjekter eller helseundersøkelser, som har samtykket til å delta i helseforskning. Nå er spørsmålet om det kreves et fornyet samtykke og informasjon før man kartlegger alle genene deres.

Må man spørre først?

Bioteknologiloven krever som hovedregel at den som undersøkes for genetiske sykdomsanlegg gir skriftlig samtykke, og at det tilbys genetisk veiledning før undersøkelsen. Det er stort behov for avklaring av hvilken type veiledning som kreves for deltagere i forskningsprosjekter.

I disse dager er bioteknologiloven til evaluering. I hvilken grad loven regulerer genetisk forskning er en viktig problemstilling. I dag kan man se bort fra bioteknologilovens krav om samtykke og veiledning hvis man driver genetisk forskning som "ikke har diagnostiske eller behandlingsmessige konsekvenser for deltageren eller hvor opplysninger om den enkelte ikke føres tilbake til vedkommende".

Dette er utfordrende å tolke, fordi undersøkelse av folks arveanlegg kan gi overraskende funn av stor helsemessig betydning for enkeltpersoner enten det gjøres i klinisk forskning eller gjennom befolkningsstudier. Da er spørsmålet om det er etisk forsvarlig å la være å gå tilbake til vedkommende – og på den annen side om det er riktig å gi slik informasjon til folk som ikke har bedt om det. Undersøkelser viser at det er stor variasjon i om folk ønsker slik kunnskap.

Sikker lagring?

Det er også grunn til å tenke gjennom hvilke garantier man kan gi for at enkeltpersoners avleste DNA-kode er sikkert lagret. De siste årenes erfaring med Wikileaks og hacking understreker at elektronisk lagring av konfidensiell informasjon ikke er risikofri. Bioteknologinemnda har i likhet med Datatilsynet uttrykt bekymring for at sensitive helsedata lagres slik at medarbeidere i helseregistre kan finne opplysninger om navngitte personer. I tiden som kommer vil det i økende grad bli aktuelt å lagre avlest DNA-kode i registre.

Et spørsmål som nå fortjener spesiell oppmerksomhet er de personvernmessige utfordringene ved internasjonalt forskningssamarbeid. Utenlandske partnere tilbyr norske forskere å bekoste avlesningen av genene fra norske blod- eller celleprøver – mot at dataene gjøres tilgjengelig for forskning internasjonalt. Slikt samarbeid kan gi bedre forskning. Etter at arvematerialet er avlest eller sendt utenlands, er det i praksis umulig for forsøkspersoner å trekke tilbake sin genetiske informasjon fra forskningsprosjektet. Når andre forskere får godkjent tilgang til datasettene, lastes forskningsdeltagernes genetiske informasjon i avidentifisert form ned til PC-er ved universiteter og forskningsinstitutter, eventuelt sammen med andre opplysninger som er relevante for forskningen. Ettersom selve DNA-koden er en unik identifikasjon er det imidlertid vanskelig å garantere anonymitet ved bruk av slike data.