Kampen om bioteknologiloven

D E VIKTIGSTE RESULTATENE av denne saken er at man har utvidet rammene for i hvilke tilfeller man skal stille en diagnose som avgjør at implantering skal foretas. Vilkåret er utvidet fra å gjelde alvorlig kjønnsbunden sykdom til å gjelde alvorlig arvelig sykdom. De egenskapene som utvelges, er utvidet fra kjønn til vevsforlikelighet - det vil si at det vev om skal innplantes må være slik at det ikke avvises av mottageren. I tillegg vil man utrede opprettelsen av biobanker for navlestrengsblod.De umiddelbare seierherrene i debatten er de opprinnelige motstanderne av bioteknologiloven. De har med stort hell slått sprekker i bioteknologilovens konservative kjerne og vil etter alt å dømme lykkes med å sprenge "verdens strengeste bioteknologilov". Men er de virkelig sakens seierherrer? Neppe!Mange av "seierherrene" har gitt til kjenne at de anser det for lite sannsynlig at lovendringen vil være til hjelp for den syke gutten. Noen har endog vært så usikre at de har forsøkt å få Stortinget til å binde en fremtidig nemnd i den aktuelle saken. Andre har gitt uttrykk for at mediepresset og frykt for velgerflukt har vært så stor at de nærmest har handlet i nødverge. En nemnd skal i fremtiden beskytte politikere mot seg selv i lignende enkeltsaker. T ILSVARENDEhar noen av "seierherrene" pekt på at prioriteringsproblematikken har vært sterkt forsømt i debatten, noe som vanskelig kan tolkes som annet enn at dyr utprøvende behandling med usikkert utfall (som denne) ikke bør prioriteres. Jeg har selvsagt ingen rett til å uttale meg om "seierherrenes" motiver, men deres argumenter kaster et grelt lys over triumfen. Det er få ting i debatten som er gjentatt oftere enn at det viktigste er å gi den aktuelle gutten en livreddende behandling, men det er få ting som etterlater seg større usikkerhet enn akkurat det. Jeg håper at denne usikkerhet er ubegrunnet, men mye tyder på at "seierherrene" er de fremste blant taperne.Dessverre er dette ikke det eneste som forsurer seieren. Debatten har vært høyst selektiv, og mange viktige og vanskelige spørsmål er forsømt.Debatten har belyst forskjellen mellom å sortere fra (sykdommen) og å sortere til (vevsforlikelighet), men den har ikke på noe tidspunkt seriøst drøftet hva "alvorlig sykdom" er. Man har stilt spørsmål ved de konstitusjonelle sidene ved nemnder, men i mindre grad medienes makt og hvor enkelt det er å endre en lov. G RENSENmellom å redde liv, å helbrede sykdommer eller å forbedre livskvalitet har heller ikke vært drøftet. Det samme gjelder hvor etablert og sikker en behandling skal være for at den skal kunne tilbys. Hvorfor skal det eksplisitt bare tillates bruk av stamceller fra navlestrengsblod og benmarg? Hvorfor skal man ikke kunne ta nyrevev? Og i tilfelle hvor mye nyrevev skal man kunne ta? I hvilken grad er foreldre av barn som lider av en alvorlig sykdom i stand til å ivareta "interessene" til potensielt fremtidige barn? Disse og mange andre spørsmål har ikke blitt drøftet, og gir oss en foruroligende fornemmelse når man i Lagtinget viser til "den gode og grundige behandlinga av denne saka".Ett av de vanskelige spørsmålene som står igjen er hva som er den moralsk relevante forskjellen mellom en som har en "alvorlig arvelig sykdom" og en som bare har en "alvorlig sykdom". Hvorfor skal bare personer som lider av en alvorlig arvelig sykdom få hjelp av en fremtidig søster eller bror? Dersom jeg kan kureres hvis jeg får stamceller eller vev fra en fremtidig søster eller bror, hvorfor skal jeg måtte dø om min sykdom ikke er arvelig? Er det fordi dersom sykdommen min var arvelig, så ville min fremtidige søster eller bror selv hatt nytte av preimplantasjonsdiagnostikk? Om så var, så ville det jo bare være den diagnostikken som skulle hindre vedkommende fra å få samme sykdom som meg som vedkommende ville ha nytte av (sortere fra). Den diagnostikken som skulle sikre vevsforlikelighet (sortere til) ville ikke være til hjelp for min søster eller bror, snarere tvert imot. Er det fordi min fremtidige søster eller bror trenger hjelp (for å unngå en sykdom) at vedkommende selv bør kunne yte hjelp? Får du den, så tar du den!Var det fordi man kunne bruke den eksisterende åpningen for preimplantasjonsdiagnostikk (ved alvorlig arvelig kjønnsbunden sykdom) som brekkstang at lovendringen gikk igjennom? I tilfellet kan dette lære oss at skråplansargumentet i virkeligheten er et brekkstangsargument, der faren ikke er at man sklir ukontrollert utfor en såpeglatt flate, men at krav om moralsk konsistens brukes som brekkstang. (Kan vi destruere befruktede egg, så kan vi også forske på dem.) P ROBLEMETer bare at i den grad dette fungerer i en moralsk hengemyr som denne, så lar vi oss lure. Da lar vi oss "umerkelig" bevege i retninger vi ikke "ville".Et kriterium er at "stamceller fra navlesnor eller beinmarg fra kommende søster eller bror ut fra medisinske erfaringer kan forventes å kunne føre til en avgjørende bedring i barnets helsetilstand og/eller overlevelsesmuligheter". Når det i den aktuelle sak er betydelig usikkerhet omkring dette, kan det bety at man har brukt denne saken som en brekkstang for å bevege "verdens strengeste bioteknologilov", og kanskje gjort både den aktuelle gutten og seg selv til "tapere". Dersom målet har vært å sørge for å tillate forskning på området, har man gjort den lille gutten til forsøksperson og ikke til pasient!Ett av de viktigste argumenter mot en lovendring har vært faren for at fostre og barn kan komme til å bli midler for andre ("reservedelsbarn"). Argumentet er som et tveegget sverd. For det første kan det å advare mot reservedelsbarn bidra til å skape dem. Søsken til den lille gutten vil sannsynligvis ikke tenke på seg selv som et middel, hvis han eller hun da ikke får lese vår debatt. For det andre er det en umulig oppgave for oss å dømme folks motiver for å få barn. For det tredje vanskeliggjør enkelttilfeller en prinsipiell diskusjon fordi det mistenkeliggjør foreldrene og deres motiver, noe det synes å være lite grunnlag for. B ETYR SÅ DETTE at det ikke er mulig å drøfte den prinsipielt viktige og reelle faren for at barn skal kunne bli bare et middel for andres mål? Spørsmålet kan i hvert fall ikke avvises med at vi alle er midler for hverandre slik det har vært gjort i denne debatten. At vi i mange tilfeller behandler andre også som middel fjerner ikke faren for at vi kan komme til å behandle noen bare som et middel.Diskusjonen av enkeltsaker kan dermed hindre at prinsipielle problemstillinger blir drøftet fordi viktige argumenter og problemstillinger blir stigmatiserende overfor de enkeltpersoner som er involvert. Slik sett kan løsningen med en nemnd kanskje bidra til at man kan drøfte de prinsipielle problemstillingene på friere grunnlag. Eller er enkeltsaker så effektive som politisk virkemiddel at vi vanskelig vil kunne unngå dem i fremtiden?Hvor står så jeg i denne stabelen av ubesvarte spørsmål og triumferende tapere? Kan jeg raljere over tannløse politikeres og fagfellers rotløse argumenter? På ingen måte! Jeg er en bekjennende taper av simpleste sort, som er beskjemmet for ikke umiddelbart å ha kunnet si: "La oss gjøre alt som er mulig for å hjelpe denne gutten og legge forholdene til rette for å kunne hjelpe i tilsvarende saker!". Jeg har hatt behov for mer tid for å grunne på de mange vanskelige aspektene og argumentene i saken, og har i beste fall ikke annet å komme med enn påtatt etterpåklokskap. Vi har ennå mye å lære av dette - vi tapere!