Livet i sorteringssamfunnet

Selvfølgelig må vi ta innover oss at ultralydteknologien er kommet for å bli og at den utvikler seg i raskt tempo. Vi kan ikke late som tidlig ultralyd ikke finnes, og vi har plikt til å bruke dette der det kan redde og bedre liv og helse. Men rundt neste sving venter kravet om rutinemessig å analysere alle gener på alle fostre. Debatten om tidlig ultralyd handler derfor også om hva slags samfunn vi ønsker.

Downs syndrom

Kombinert med nye biokjemiske tester, er tidlig ultralyd et kraftig middel til å påvise fostre med Downs syndrom og andre misdannelser rundt 12. svangerskapsuke. Så vidt jeg kan forstå er det imidlertid bare én tilstand hvor det pr. i dag kan gi en helsegevinst, ved det såkalt tvillingtvilling transfusjonssyndromet. Hvis tvillinger har felles morkake og blodsirkulasjon, vil det ene fosteret i noen tilfeller med katastrofale konsekvenser stjele storparten av blod og næringsstoffer fra den andre. Moderne medisin kan behandle dette. Men av og til oppstår dette så tidlig at det kan være for sent, og også vanskeligere å diagnostisere ved rutineultralyd rundt 18. svangerskapsuke.

Rett før jul kom det en vitenskapelig rapport fra Tyskland som viser at med dagens teknologi og praksis overlever 83 prosent av disse fostrene. Om man mot formodning skulle klare å redde ytterligere 10 prosent av disse med tidlig ultralyd, betyr det at det dreier seg om anslagsvis 5–6 barn hvert år i Norge. Prisen å betale er ca. 20 spontanaborter av friske fostre som komplikasjon til screeningprogrammet. I tillegg vil de fleste fostre med Downs syndrom bli abortert, og noen svangerskap bli avsluttet på grunn av feildiagnose. De vil koste en ukjent sum å bygge ut rutinemessig tidlig ultralyd.

Det er sjokkerende, men likevel ikke særlig overraskende at barn med Downs syndrom blir mobbet på nettet

Arvehygienisk tradisjon

Helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap) mener hun er like opptatt av menneskeverdet som dem som er mot tidlig ultralyd. Jeg har ingen grunn til å tvile på, ja, jeg er overbevist om at hun er et positivt og oppriktig menneske som ønsker det beste for sine medmennesker. Hun burde likevel stoppe opp og tenke på om hun skulle stå i en arvehygienisk tradisjon som har stått sterkt i vårt samfunn, ikke minst i Arbeiderpartiet, hvor det var viktig å hindre fødsel av individer med "uønskede" gener.

Det gjorde et uutslettelig inntrykk på meg som ung assistentlege i barnesykdommer da en eldre overlege på morgenmøtet spurte om ikke familien til et barn som var blitt innlagt ikke nå hadde belastet samfunnet nok. Han siktet til et sterkt funksjonshemmet barn som trengte hyppige sykehusinnleggelser. Barnet var blitt skadet i svangerskapet, og foreldrene hadde avslått å ta abort, selv om de visste at fosteret kunne være skadet. Jeg tror overlegens tankegang stikker så dypt hos oss alle at de fleste av oss med jevne mellomrom bør bearbeide egne holdninger. Det er sjokkerende, men likevel ikke særlig overraskende at barn med Downs syndrom blir mobbet på nettet.

Helseministeren bør kanskje også tenke på andre svært uheldige standpunkt hennes parti og meningsfeller har tatt innen bioteknologi. I 1990-årene ivret Arbeiderpartiet for at man skulle prøve ut behandling med fosterceller av visse sykdommer, og et tiår etter at det skulle åpnes for bruk av embryonale stamceller. I dag vet vi at forsøkene med fosterceller endte i medisinske tragedier og embryonale fosterceller er nærmest helt skrinlagt på grunn av kreftfaren. Vi som manet til forsiktighet også den gangen, ble ledd av.

Teknologien blir misbrukt

I oktober deltok jeg på G8-møtet i Moskva om barnehelse. Det satses store summer både i Russland og tidligere sovjetrepublikker på å bedre barnehelsen, og en rekke helseministere redegjorde for fine programmer. Jeg ble imidlertid betenkt da en av dem fra en tidligere Sovjetrepublikk, stolt fortalte om screeningprogrammet de hadde utviklet for å fange opp fostre med Downs syndrom. Jeg tviler på at gravide kvinner i det landet står fritt til å velge screening og eventuelt abort hvis Down påvises. Slik kan teknologien misbrukes, og hvordan skal vi beskytte oss mot det i Norge?

Marte Wexelsen Goksøyr er en talentfull kvinne og skuespiller. Det var hun som satte fast statsministeren i Stortingets vandrehall da hun utfordret ham på tidlig ultralyd. Hun er i dag en av statsministerens farligste motstandere fordi, som hun skrev i Aftenposten 28. desember, har tatt Stoltenberg i å snakke usant. I filmen Bare Marte lovet Stoltenberg at det ikke skulle bli endret noen lover som skulle gjøre det lettere å ta abort av fostre med Downs syndrom. Men i januar 2011 fremmet Ap forslag om rett til tidlig ultralyd, et tiltak som vil kunne føre til at mer enn 90 prosent av alle fostre med Downs syndrom blir abortert. Wexelsen Goksøyrs ord blir spesielt farlige for statsministeren fordi hun selv har Downs syndrom. I fjor fikk hun Bjørnsonprisen for sin kamp mot sorteringssamfunnet.

En mild forløper

Den danske nevrobiologen Lone Frank har skrevet boken Mitt smukke genom. Her spår hun at nyfødte i vår del av verden om tiårs tid vil få analysert sin arvemasse, sitt genom, før de forlater barselavdelingen. "De stolte foreldrene får den med hjem fra fødeklinikken på en CD". Lone Frank tar feil i dette. Dette vil ikke skje på barselavdelingen, helgenomscreening vil skje allerede i fosterlivet. Diskusjonen om tidlig ultralyd er bare en mild forløper for debatten om dette, men en viktig forløper fordi aksept av tidlig ultralyd og screening på tilstander som Down, vil gjøre det langt lettere å innføre helgenomscreening av alle fostre.

Krav om vellykkethet

Dette vil gi et samfunn med stadig sterkere press og krav om vellykkethet på de gjenlevende. Derfor angår debatten om sorteringssamfunnet alle, fordi sorteringen vil ramme alle. Vi må forstå at hvis vi velger mer sortering, får vi et samfunn med økende effektivitetskrav. Vi kan få et konsumsamfunn som den engelsk-polske sosiologen Zygmunt Bauman sammenligner med et varehus hvor relasjoner er noe man forbruker. I fremtiden vil det også omfatte forbruk av fostre og skape vanskeligheter for de av oss som ikke klarer å henge med i det nye effektivitetskravet.