Når legen avviser behandling

BEHANDLING. Noen ganger opplever pasienter og pårørende at helsepersonell ikke vil behandle alvorlig syke. Er det drap? Mange pasienter og pårørende opplever det svært dramatisk og reagerer kraftig når helsepersonell ikke vil gi behandling. De blir møtt med det de opplever som en mur av faglig makt og arroganse, og føler seg avviste og usikre i en Davids kamp mot den hvitkledde Goliat. Er det ikke drap å la være å behandle alvorlig syke pasienter, når det finnes muligheter? Er det ikke like klanderverdig ikke å operere alvorlige kreftpasienter når operasjon kunne bidratt til å redusere smerter eller bedre pusten, som det er å gå forbi en person som ligger på gaten med hjertestans? Svaret på dette spørsmålet avhenger av en rekke forhold.

Tydelige behov.

For det første avhenger helsepersonells plikt til å hjelpe av behovet for behandling. Dersom pasienten lider av en alvorlig sykdom, er behovet betydelig, og plikten til å hjelpe tilsvarende stor. Men behov for helsehjelp er bare en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse. Hvis det ikke finnes noen egnet behandling, kan det heller ikke påhvile helsepersonell en plikt til å behandle. Plikten til å hjelpe baserer seg på at det finnes en mulighet til forsvarlig behandling. Men selv om pasienten lider, tilstanden er alvorlig og det finnes muligheter for å gjøre noe, kan det finnes legitime grunner til å la være, for eksempel dersom mulig behandling ikke er effektiv. Dersom behandlingen har lite utbytte eller står i fare for å forverre situasjonen eller pasientens livskvalitet, vil man i mange sammenhenger ønske å avstå fra videre behandling. Det er både moralsk og juridisk riktig å avstå fra å gi behandling som synes nytteløs. Vanskeligere blir det dersom behandlingen antas å være effektiv, men uforholdsmessig dyr. Kan det da finnes legitime grunner for ikke å gi behandling? En grunn kan være at behandlingen krever ressurser som ikke står i forhold til forventet utbytte for pasienten. Dersom en type behandling ikke er kostnadseffektiv, eksempelvis i forhold til en annen, kan det være legitimt ikke å velge den, men prioritere den mest kostnadseffektive. Tilsvarende er det dersom en behandling som har en liten dokumentert effekt er ekstremt dyr, eksempelvis i størrelsesorden 100 millioner kroner, kan det være aktuelt ikke å tilby den. Det vil imidlertid være svært sjelden at økonomi alene er grunn til at en pasient ikke får lindrende behandling.

Hva er best?

En utfordring som både helsepersonell, pasienter og pårørende står overfor er avveiing av verdier: Hva hvis smertenivået kan reduseres, men pasientens generelle livskvalitet forringes, for eksempel ved at en operasjon reduserer funksjonsevnen eller allmenntilstanden? Noen vil akseptere et høyere smertenivå dersom de kan leve mer som før, mens andre vil legge vekt på å redusere smerten. Hvem er det i tilfelle som skal avveie dette: Er det pasienten, pårørende eller helsepersonell? Det er en stor utfordring når helsepersonell og pårørende, som har samme mål - å hjelpe pasienten på beste måte - er uenige om hva som er best for den syke. En annen utfordring møter en når pasienten tidligere har uttrykt klart ønske med hensyn på fremtidig behandling, men nå er for syk til å vurdere situasjonen (som kanskje har endret seg). Skal man da ta hensyn til pasientens forhåndsønske eller livstestament, eller skal helsepersonell ha det siste ordet i slike saker? Hva gjør man for eksempel der pasienten har ytret ønske om at hun eller han ikke ønsker visse typer behandling, men pårørende presser på, eller helsepersonell selv mener at det er riktig å behandle? I Norge er det ikke praksis for at slike forhåndsønsker har juridisk bindende kraft. De blir imidlertid ofte tatt hensyn til i den medisinske avgjørelsen om videre behandling eller ikke.

Tillit.

Poenget er at det finnes legitime grunner til ikke å behandle, og som gjør situasjonen forskjellig fra det å gå forbi en person som har fått hjertestans på gaten. Problemet oppstår dersom fagfolk ikke informerer godt nok om slike grunner og tar med pasienter og pårørende i prosessen mot en beslutning. Da opplever pasienter og pårørende at fag står mot folk, og at de møter en mur av makt og arroganse. Dersom fagfolk, på den annen side, opplever pasienter og pårørende som kravstore pressgrupper eller desperate aktører uten evne til nøktern avveiing, da har de et kommunikasjonsproblem. I begge tilfeller undergraves grunnlaget for all god pasientbehandling: Tillit. Poenget er at informasjon og god kommunikasjon er særdeles viktig i alvorlige tilfeller som involverer vanskelige valg med drastiske følger.I det siste har vi også sett saker der spørsmål om avslutning av ernæring på langvarig bevisstløse og alvorlig syke mennesker har reist spørsmål om dette er drap, for eksempel Shiavo-saken. Denne saken var komplisert av at det var betydelig uenighet om pasientens medisinske tilstand og prognose. Videre var pårørende sterkt uenig om det videre behandlingsforløp. I Norge har vi hatt tilsvarende saker, der pårørende og helsepersonell har vært enige om avslutning av ernæring. Er avslutning av ernæring på alvorlig syke og langvarig bevisstløse personer illegitim dødshjelp? Er det ikke slik at når en person dør som følge av ens manglende handling, så er det det samme som når en går forbi en døende person på gaten? Ikke nødvendigvis! Selv om pasienten etter en tid vil dø som følge av å avslutte kunstig ernæring, så kan et klart (forhånds)ønske fra personen selv, eller svært dårlig prognose tilsi at man bør avslutte behandlingen.

Livskvalitet.

Hvis en derimot ikke kjenner pasientens ønske, må det være en stor sikkerhet med hensyn til den medisinske vurdering og prognose for å avslutte ernæring på en alvorlig syk pasient. Hvis livet er opprettholdt med ekstraordinære midler, hvis pasientens livskvalitet er dårlig og håp om bedring er helt illusorisk, kan det være riktig å avslutte ernæringsbehandling. Det må imidlertid være avgjørende at helsepersonell og pårørende er samstemte om den videre behandling/ikke behandling. Er det uenighet om dette, bør det heller ikke være slik (som det er i dag) at lege/helsepersonell uansett skal ha det avgjørende ord i slike vanskelige saker. En grunn til det er selvbestemmelsens betydning i moderne helsestell, en annen er diskusjonen om hvorvidt ernæring er et grunnleggende behov, som ikke nødvendigvis bare er et helsefaglig behandlingsanliggende.Det kan være mange grunner til at pasienter og pårørende ønsker videre behandling og øver press på helsepersonell: Noen kjenner tilsvarende tilfeller som er blitt behandlet, andre har lest og kan mer (om en spesiell tilstand) enn helsepersonell, enkelte mener "man må prøve å gjøre alt" uansett, noen er redde for å miste håpet, andre klarer ikke å møte lidelse eller død i forhold til sine nærmeste, og mange tror at helsevesenet kan "gjøre alt" eller ønsker mer tid med en av sine nærmeste. Uansett hvilke grunner pasienter eller pårørende har for å ønske mer behandling enn helsepersonell, så påhviler det helsepersonell en plikt til å forklare dem om sine grunner for en annen konklusjon. Ikke å behandle pasienter, selv om det finnes muligheter, er ikke nødvendigvis hverken moralsk eller juridisk klanderverdig, men det ikke å informere dem godt nok, er det. Når nok ikke synes å være nok, er det særdeles viktig at fag når frem til folk!