MYE UKLART. Kronisk utmattelse som sykdomstilstand er i den senere tid viet en del oppmerksomhet i media. I Aftenposten 23. oktober angis at forekomsten øker, til ekspertenes bekymring. Man kan få inntrykk av at sykdommens gåter er i ferd med å bli løst. I virkeligheten er fortsatt det aller meste uklart, om både forekomst, årsaker, sykdomsutvikling, behandling og prognose. Rikstrygdeverket angir at utbetalinger som følge av tilstanden synes å øke, men at dette ikke er systematisk undersøkt. Den faglige betegnelsen, myalgisk encefalopati ("ME"), betyr hjernesykdom med muskelsmerter. Som følge av de beskrevne uklarhetene har man i internasjonal faglitteratur stort sett gått bort fra betegnelser som indikerer kunnskap om årsaker og sykdomsprosesser. I dag benyttes gjerne hva som på norsk heter kronisk utmattelsessyndrom, som ikke gir uttrykk for annet enn det som faktisk lar seg observere, nemlig langvarig utmattethet.

Ikke klare svar.

Det som er sikkert, er at kronisk utmattelsessyndrom er svært plagsomt og forhindrer deltakelse i det vanlige samfunnsliv. Legeundersøkelser gir ikke klare svar, selv om forskningsresultater har gitt visse indikasjoner på at infeksjon kan være utløsende. Noen undersøkelser har antydet sykdomsprosesser i immun-, hormon- eller sentralnervesystemet, men alle biologiske forklaringsmodeller må i dag anses som teorier. Det foreligger imidlertid sterke indikasjoner på at kulturelle og psykologiske mekanismer er av betydning for sykdomsutviklingen. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom stiller seg ofte avvisende til dette. Hvis målet er å komme frem til effektive behandlingstiltak, tror jeg slik avvisning er meget uheldig. Det er ikke vanskelig å peke på historiske utviklingstrekk som kan ha bidratt til motstanden. Før jeg beskriver noen slike, må det understrekes at å undersøke kronisk utmattelse som kulturbestemt uttrykksform ikke innebærer å avvise biologiske årsaker og mekanismer, men å innse at symptomer er meningsbærende fenomener utover å representere underliggende sykdomsprosesser i et slags én-til-én-forhold. På samme måte som kjønnsroller er sterkt tids- og stedsbestemt, til tross for at det bare fins to biologiske kjønn, skapes også sykeroller av den kulturen sykdommen befinner seg i.

Vanskeligere å avsløre.

Edward Shorter, professor i medisinsk historie, viser til hvordan forekomsten av hysteriske anfall først tiltok og deretter nesten forsvant i løpet av siste halvdel av 1800-tallet. Parallelt med tilbakegangen økte forekomsten av kronisk utmattelse (nevrasteni). Hysteriske anfall hadde et dramatisk preg i form av besvimelser, lammelser og kramper og ble i sin glanstid forklart med sykdom i hjernen. Da psykologiske og kulturelle forhold viste seg å spille inn, mistet anfallene sin legitimitet. Den parallelle økningen av langt tausere utmattelses- og smertetilstander kan i følge Shorter forstås som uttrykk for at slike plager er vanskeligere å avsløre som psykologisk betinget. Kulturelle krefter synes på den måten å ha bidratt til et symptomskifte - ikke som en bevisst prosess, men gjennom samme type vanskelig tilgjengelige mekanismer som samfunnsforhold påvirker vår kommunikasjon med i alle sammenhenger. Også nevrasteni gikk en rask død i møte etter at British Medical Journal i 1909 hevdet at tilstanden var innbilning og bygget opp under samtidens typiske interesse og bekymring for helse. Siden har sykdommer preget av kronisk utmattelse dukket opp med ujevne mellomrom, til tider med epidemipreget forekomst. Forskjellige navn har reflektert forskjellige forklaringsmodeller, uten at noen av disse er blitt dokumentert.

Psykologi eller biologi.

Den britiske psykiateren Thomas Wessely hevder at vår kultur egentlig ikke aksepterer psykologisk betingede plager. Han viser til hvordan pasientorganisasjoner gjerne avviser psykologiske mekanismer og holder fast på navn som antyder biologiske forklaringer. Men kronisk utmattelse fins i den virkelige verden uavhengig av årsak, sier Wessely, og kan gi alvorlig funksjonssvikt. Det er funksjonssvikten som først og fremst må tas på alvor, ikke hva vi tror den kommer av. Det fins naturligvis ikke et fasitsvar på hvorfor psykologiske forklaringsmodeller har lav status, men historien gir en viss pekepinn. Siden middelalderen har det i Europa eksistert mer eller mindre formaliserte ordninger for folk som ikke har vært i stand til å skaffe seg til livets opphold på egen hånd. Retten til å tigge var nært knyttet til om den situasjonen man var havnet i var selvforskyldt eller ei, og skillet mellom selvforskyldt og ikke-selvforskyldt har sin plass også i dagens sosiale ordninger. Før den moderne medisinens utvikling hadde man i stor grad ansvar for sin egen sykdom, og behandling besto i å gjenopprette indre ubalanse ved hjelp av større gudfryktighet eller endret livsstil, eventuelt med hjelp fra lege eller annen sykdomskyndig. Etter som vitenskapen identifiserte stadig flere sykdomsfremkallende bakterier, økte kategorien uforskyldt syke. Det utviklet seg etter hvert en forestilling om at alt avvik fra det normale, som like ofte hadde et moralsk som et biologisk grunnlag, kunne sykdomsforklares. Når årsaker ikke lot seg avsløre, ble det (da som nå) utviklet medisinsk vitenskapelige hypoteser, og disse ble (da som nå) ofte transformert til sannheter i samfunnsmaskineriet. Parallelt med fagmedisinens utvikling ble trygdeordninger gradvis innført fra slutten av 1800-tallet. Formålet var å bekjempe fattigdom som følge av uforskyldt arbeidsuførhet, et kriterium som i tråd med sykdomsforståelsen var ansett som oppfylt stort sett bare hvis det forelå sykdom. Dermed ble trygdens portnerrolle overlatt legene, og slik har det siden vært. Pasient og lege har sammenfallende interesse i at plager og avvik underlegges fagmedisinsk anerkjente forklaringsmodeller - pasientene for å tilhøre kategorien "uforskyldt syke" og legene for å opprettholde sin status. Denne medikaliseringen fremelsker visse sykdomsforklaringer fremfor andre. At sykeroller formes av atskillig mer enn biologiske sykdomsprosesser, og at sykdom kommer til uttrykk først og fremst som sykeroller i samfunnet - ikke som biologi, kommer på denne måten i bakgrunnen.

Psykososiale mekanismer.

Noen pasienter og leger avviser at kronisk utmattelsessyndrom kan være kulturskapt, ved å henvise til at pasientene er sterkt plaget og bare ønsker å bli friske. De som foretar en slik avvisning støtter opp under det syn at symptomer forårsaket eller forsterket av sosiale krefter og psykologiske mekanismer ikke fins på ordentlig og er annenrangs - uansett hvor plaget den enkelte måtte være. I tillegg fungerer de som bremseklosser på forsøk på å forstå de psykososiale mekanismene som åpenbart spiller inn, og å prøve ut til behandling som bygger på disse mekanismene. At kognitiv terapi er den eneste behandlingsformen som har etablert effekt ved kronisk utmattelsessyndrom, bygger opp under at psykologiske mekanismer er av betydning i sykdomsprosessen og at tilstanden må ses i et videre perspektiv enn gjennom den biologisk orienterte medisinens smale briller. (Kognitiv terapi blir forklart som den indre samtale, der klienten blir ansporet til å utforske egne tanker og sette spørsmålstegn ved fastlåste tankemønstre. Red.anm.). Mitt formål er verken å bagatellisere kronisk utmattelsessyndrom, eller å presentere en ny forklaringsmodell til erstatning for alle andre modeller. Poenget er at sosiale krefter og psykologiske mekanismer bidrar til formingen av sykeroller delvis uavhengig av sykdommens mer eller mindre kjente årsaker eller objektive sykdomstegn. Dette bør være uten betydning for en sykdoms "status" og den enkelte plagede persons rettigheter i samfunnet. Men det bør naturligvis få innvirkning på tilnærmingen til behandling.Artikkelforfatteren er trygderettsdommer, dvs. medisinsk kyndig medlem av trygderetten.