Det er tidlig morgen hjemme i leiligheten hos Siw Brauter og guttene Brage (8) og Gard (5), som begge har autisme. Eldstemann våkner i den grønne sengen sin med høye sprinkelvegger som snart skal få et slags tak slik at han ikke klatrer ut av den og skader seg. Den er spesiallaget i metall etter at han tygget i stykker ni vanlige tresenger på et år.

Diagnosen på tyggingen oversettes gjerne med «gnager». Brage tygger og svelger alt. Kjenner ingen smerte. Men det er farlig siden han kan svelge ting som absolutt ikke bør svelges.

Lillebror Gard har sovet i stuen med mammaen sin. Hun har som vanlig vært våken flere ganger denne natten for å sjekke sønnenes kroppsvarme og pust. Gard er høyt og lavt fra han slår øynene opp. Nå har mamma frokosten klar, og guttene koser seg, i alle fall når dagens første måltid serveres som normalt. De to brødrene er helt avhengige av rutiner og at ting skjer i riktig rekkefølge. Hvis ikke, blir de urolige. Brage kan få feber med kramper eller epileptisk anfall. Gard settes helt ut om rutinene brytes og kan bli utagerende, akkurat som Brage.

Mange velferdsflyktninger

Siw Brauter så seg tvunget til å flytte med guttene sine fra Sørum kommune til Bjerke bydel i Oslo for halvannet år siden. Familier med barn som hennes, må tenke nøye over hvilken kommune de slår seg ned i. Ressursene og evnen til å stille opp er ujevnt fordelt. Noen familier blir "flyktninger" på jakt etter et bosted som kan gi dem tryggheten og helsetilbudet de trenger. Det finnes ingen eksakte tall på hvor mange velferdsflyktninger som finnes i Norge, men Brauter er langt fra alene.

Kl. 07.50: Gard er først av gårde til barnehagen. Mamma må raskt opp for å passe på at Brage er trygg.
Stig B. Hansen

— Det er en realitet at folk som lever med store utfordringer, gjerne jakter på den kommunen det er best å bo i og som kan gi de beste tilbudene, sier Liv Arum, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).Hun forteller at det jevnlig kommer henvendelser fra mennesker som leter etter kommuner som faktisk innfrir lovfestede rettigheter.

— Enkelte er så frustrerte at de til og med spør om vi kan anbefale kommuner for dem, sier Arum.

Den daglige kampen

Drosjene er kommet for å hente guttene på Bjerke. Den ene kjører Gard til barnehagen, den andre frakter Brage trygt til skolen. Mamma Siw kan endelig slappe litt av uten barn. Nå starter økten med husarbeid, legebesøk, møter og kontorarbeid.

Perm etter perm er fylt opp, med brev til kommuner, Nav-kontorer, PP-tjeneste, psykologer, fylkesmannen, pasientombud, barneombud, leger, sykehus og hjelpemiddelsentralen. Siw er glad for at hun har utdannelse og ordenssans. Det kreves styrke for å trenge gjennom byråkratiet som egentlig skal ta seg av de svake.

— For å beholde ytelsene som allerede er innvilget, må jeg jevnlig fylle ut søknader om fornyelse, forteller Siw Brauter.

Gard hentes daglig i drosje til barnehagen, men hver tredje måned må Siw Brauter søke om at tilbudet opprettholdes. Hvert år må hun dessuten søke på nytt om avlastning selv om alle involverte fagfolk og saksbehandlere vet at behovet bare øker, ikke minsker. Det må alltid beregnes tid til avslag, klager, anker og ny behandling.

— Nav ser hele tiden på oss som tre individer, i stedet for én familie. For eksempel har jeg søkt om en bil som er stor nok for oss alle, men bare Brage har krav på bil. De sa at Gard kan komme etter oss i drosje.

Klokken 08.15: Brage hentes for å gå på skolen. Siw har fri fem-seks timer til husarbeid og kontorarbeid. Hun regner med at hun er på 160 møter med helse- og velferdssystemet i året.
Stig B. Hansen

Akkurat i disse dager mister hun arbeidsavklaringspengene fra Nav. Det er penger som betales til mennesker som venter på å komme ut i jobb. Ingen tror at Siw Brauter vil være i stand til å få lønnsarbeid de neste årene.Med hjelp fra advokat har hun foreslått for Bjerke bydel at sønnene kan ansette henne som assistent. På den måten kan hun få litt betalt for jobben hun gjør. Gir hun opp, får kommunen en regning på helt andre beløp. Da må guttene på institusjon, med døgnkontinuerlig tilsyn.

— Bydelen sier at det ikke kan haste med en avklaring og lover svar i april, sier hun.

Men hun og sønnene må ha noe å leve av i mars også.

«Det er guttene mine»

Siw Brauter har røttene sine i Sørum kommune, og hun og guttene bodde der de første årene etter at de ble født. Hun ville gjerne bli boende og lengter tilbake. Men den lille kommunen ga ikke familien et godt nok tilbud, slik hun ser det. Kommunen tilbød kun ti prosent av det timetallet med spesialpedagog som spesialhelsetjenesten anbefalte. Og da kommunene byttet avlastningstilbudet til guttene for å spare penger, sprakk det for henne. Særlig Brage reagerte veldig sterkt og ble mye dårligere på kort tid.

— Jeg er blitt spurt om hvorfor jeg ikke bare plasserer guttene på institusjon. Men det er jo guttene mine. Vi er familie, og jeg ser jo at de har det best hos meg. Når de har vært lenge på avlastning, blir de dårligere.

Da hun maste som verst, meldte Sørum kommune henne til barnevernet. Flere ganger. Men det ble aldri noen sak.

— De så vel på meg som en kjeftekjerring og et problem, men jeg kjemper bare for guttene mine, sier hun.

— I denne konkrete saken er vi av den oppfatning at kommunen ga tilbud om gode omsorgstjenester. Jeg er kjent med at tilbudets innhold ikke tilfredsstilte mors forventninger. Det førte til en klagesak hos Fylkesmannen der kommunen imidlertid fikk medhold, sier Bård Gjestvang, kommunalsjef, tjenesteområde omsorg og velferd i Sørum kommune.

— Det oppstår av og til situasjoner der det er sprik mellom brukers og pårørendes forventninger og hva kommunene kan eller skal tilby av tjenester. Foreldre ønsker av forståelige grunner det beste for sine barn, sier Gjestvang.

Best på Bjerke

Siw Brauter ga opp Sørum og flyttet til Oslo for halvannet år siden. Men heller ikke der er det lett å finne et sted å bo når man har to gutter med så spesielle behov som Brage og Gard. Noen nabokommuner sa de ikke har ressurser til å ta imot familien på tre. Hun ble heller ikke ønsket velkommen da hun ringte rundt til Oslos bydeler for å høre hva slags hjelp de kan tilby.

Kl. 10.00: Brage har eget lite klasserom med egen lærer. Han har lært bokstaver og lyder. Det er mye ros og godord når han får til det de øver på.
Stig B. Hansen

— Bydelene sa de ikke kunne love at tilbudet til guttene var på plass før jeg hadde fått ny adresse og flyttet. Men jeg kunne faktisk ikke flytte uten å vite hva slags tilbud guttene skulle få.I praksis er det bare Bjerke bydel som stiller opp for Siw. Men også der tar det tid å få skole, bolig og assistenter.

— Vi ble på en måte velferdsflyktninger, på jakt etter et sted hvor vi kunne få hjelp. Ikke alt er bra i Oslo heller, men tross alt har vi det bedre nå. Hovedstaden har et større faglig miljø. Ullevål sykehus kan bistå, og vi får hjelp på Kapellveien habiliteringssenter, et tilbud til familier med barn som har utviklingsforstyrrelser.

Bjerke lot guttene beholde helgeavlastningen de trives godt med. Det var viktig for moren. Familien får assistenthjelp 97 timer i måneden. Det er ikke nok til hjelp hver dag. Når en av guttene må på sykehus eller til legen, er det vanskelig å skaffe avlastning på kort varsel. Og feriene blir veldig vanskelige å avvikle.

Blir utagerende

De som bytter på jobben som assistenter, har opplæring i hvordan de skal forholde seg ved "meltdown", når guttene mister kontroll. Det er farlig for guttene og mennesker rundt, dessuten kan det gå hardt ut over interiøret.

Uten hjelp fra assistentene ville hverdagen vært helt umulig for Siw. Hun kan knapt gå på tur alene med guttene. Én voksen må passe på hver sin gutt.

Mens Aftenposten er på besøk trengs det to assistenter, rutinebrudd øker faren for at guttene får problemer.

Det skal ikke så mye til. Hjerteknuseren Gard mister humøret når en av pannekakebitene ikke er rullet like pent sammen som de andre. Han må beroliges med en gang.

Kl. 11.00: Gard trives i barnehagen, med egen lærer og andre barn. Han kan navnet på alle dyrene i jungelen.
Stig B. Hansen

Det må inngås avtaler hele tiden. Særlig med Brage er kommunikasjonen en blanding av tegnspråk og korte setninger. «Stopp!» og en håndflate rett foran ansiktet virker ikke særlig vennlig. «Spise!» og enkle håndbevegelser er heller ingen hjertelig invitasjon til middag. — Blir det ikke litt militært? Det høres ut som om dere gir ordre hele tiden?

— Det må være slik, selv om mange reagerer. Brage mister oversikten om det blir for lange setninger.

Guttene ser jo ikke syke ut. Derfor hender det at folk reagerer på omgangsformen. Særlig ille er det når guttene blir utagerende. Det er ikke lett å bruke makt mot en liten guttekropp midt i et kjøpesenter. Men det må til.

Farlig hverdag

Mens Siw maser på byråkratene er Gard i Linjen barnehage. I motsetning til broren snakker han i en stri strøm. Han er høyt og lavt. Men rutinene må følges. Ellers kan det gå helt galt. Gutten har ikke impulskontroll, og han har en svært høy smerteterskel. Derfor må han ha en voksen som følger med hele tiden.

Brage går på Nordpolen skole I Oslo. Der har han én lærer helt for seg selv. Han øver på enkeltord og lyder. Ikke minst har han snart lært alle bokstavene. Men det går ikke så bra med snakkingen. Siw og spesialhelsetjenesten mener at han mistet flere års språkutvikling fordi han ikke fikk god nok oppfølging i Sørum.

Læreren må passe på hele tiden, så ikke eleven rømmer eller svelger farlige ting.

Akkurat nå kjemper Siw for at han også skal få en egen tilsynsperson på skolefritidsordningen. I guttenes bleier har hun funnet ting de har svelget på skolen. Hun tør ikke la ham leke uten kontinuerlig tilsyn.

Så lenge tilbudet ikke er godt nok, vil hun heller ha ham hjemme. Men hun har håp om at tilbudet snart blir bedre.

Kl. 16.00: Pannekaker er en favoritt, men når én av bitene ikke er rullet som den skal, får Gard problemer.
Stig B. Hansen

— Brage er jo i fare hele tiden. Vi har hatt både gjenopplivninger og helikoptertransport til sykehus, sier hun.Dessuten kan han være en fare for andre. Gutten har overraskende mye krefter i den lille kroppen. Han sliter med å takle sanseinntrykk, fagfolkene sier at han har alvorlige persepsjonsvansker. I praksis betyr det at han kan bli utagerende når det blir for mye.

— Jeg ønsker ikke å kommentere denne enkeltsaken, blant annet på grunn av taushetsplikten, sier Kari-Anne Mathisen, bydelsdirektør i Bjerke bydel.

På generelt grunnlag sier hun at bydelen forholder seg til de oppgavene den plikter å yte etter helse- og omsorgstjenestelovens bestemmelser.

Odd Christian Klafstad er kommunikasjonsansvarlig ved byrådsavdelingen for eldre og sosiale tjenester i Oslo kommune.

— Alle som bor eller oppholder seg i Oslo, har rett til nødvendig hjelp og tjenester, som gis etter søknad og behovsvurdering. Det er et lovbestemt krav at folks behov for helse- og omsorgstjenester alltid skal gå foran andre hensyn, sier han.

428 ulike kommuner

Siw Brauter er ikke alene om sin fortvilelse. Flere norske familier er på let etter en kommune som kan hjelpe dem.

— Generelt kan man si at mange barn, ungdommer samt voksne med autisme og deres familier kjemper for å få de ressursene de trenger. Ofte er tilbudet og oppfølgingen mangelfull og ofte uten autismekompetanse, sier Autismeforeningens daglige leder, Annette Drangsholt.

Hun forteller at foreldre melder fra om skoler og kommuner som sier at "dette er det vi kan få til og tilby dere med den økonomien vi har".

Drangsholt sier at spesielt mødre til barn med autisme sliter, og de får problemer med å ivareta jobben sin.

— Vi kommer til å se mange av dem ende opp som minstepensjonister i tiden fremover, sier hun.

Kl. 17.00: Å gjete kongens harer er småtteri mot å gå tur med Brage og Gard alene. Men de har mye energi og må ut. Med assistentene Therese Hongrø og Micherli Nedberg går det greit.
Stig B. Hansen

Anne Gamme er fagleder i Kommunesektorens organisasjon.— Brukere med en sjelden sykdom eller diagnose kan oppleve ulike fagmiljøer med varierende kompetanse, og mange familier lever med svært krevende utfordringer i hverdagen. I det store og hele er vårt inntrykk at de fleste kommunene tilbyr familier med funksjonshemmede barn et godt tilbud, men at særlig koordinering av tilbud mellom skole og pleietjenester kan bli bedre.

Gamme sier at tilbudene varier i Norges 428 kommuner

— Vi hører at det er enkeltpersoner og familier som flytter fra en kommune til en annen for å få et bedre velferds- og tjenestetilbud. Men omfanget er ikke stort, hevder Gamme.

FFOs generalsekretær, Liv Arum, sier man ikke lenger kan kalle Norge én velferdsstat fordi landet har 428 kommuner med svært ulike velferdstilbud.

— Kommunene har ulike økonomiske rammer og ulik kompetanse. Det er kommunene som skal sette de fleste av lovene i verk og gi den enkelte den rett de har. Men mange opplever ikke å få sine lovfestede rettigheter oppfylt, sier Liv Arum.

- Vi er en belastning

Et regnestykke over hva familien koster samfunnet vil sannsynligvis gjøre at de fleste forstår hvorfor norske kommuner kvier seg for å ta dem imot. Brage har fått tildelt ni avlastningsdøgn i måneden. Hvert døgn Siw ikke passer på ham, koster 6000 kroner.

Det blir raskt over en halv million i året. Når han har vært lenge på avlastning eller blir stresset av andre grunner, kan det være behov for to til å passe på ham. Da øker prisen. I tillegg kommer to månedlige døgn på Gard.

Klokken 18:00. Guttene har mange tilleggsdiagnoser. Gard må få astmamedisin flere ganger om dagen.
Stig B. Hansen

Skole og barnehage må ha ekstra bemanning.— Jeg vet at vi er kostbare og er en belastning. Men jeg ber ikke om mer enn det spesialisthelsetjenesten sier at familien faktisk trenger, sier Siw Brauter.

Hun tenkte mye og snakket med mange før hun bestemte seg for å vise frem familien og fortelle hvordan de har det.

— Vi må få en debatt om hvem som skal ha ansvaret for sånne familier som oss. Små kommuner klarer det ikke, sier hun.