Tette persienner stenger sollyset ute fra stuen. En lydløs robotgressklipper summer i hagen. Hjemme hos familien Krisner på Skedsmokorset utenfor Oslo er lys og lyd blitt fiender.

— Her som det alltid var musikk, liv og leven. Ungdommer som kom og gikk, sier Kjersti Krisner i det hun stanser en mobilalarm. Klokken er halv ett på ettermiddagen, og det er tid for å hjelpe datteren Katrine (35) med å stå opp og stelle seg. Så skal moren gjennom "lysslusen" og inn i det stummende mørket til eldstesønnen Bjørnar (37) med intravenøs næring og saltvann. Der inne på gutterommet har den tidligere NRK-journalisten ligget i samme stilling siden 2005, bare avbrutt av en tur på dostolen annethvert døgn. I to perioder – to år hver gang – lå søsteren Katrine like mørkt på sitt rom tvers over gangen. Til tider totalt pleietrengende og ute av stand til å kommunisere.

Former livet

Ute i stuen smiler moren vemodig mot et 15 år gammelt fotografi der de tre barna stråler om kapp:

Storebror Bjørnar så vidt i gang med TV-karrièren. Søster Katrine klar for et år i USA. Lillebror Frode, nesten frisk, i hvert fall mye bedre, av den mystiske sykdommen han fikk syv år gammel.

Frode, Bjørnar og Katrine Krisner fotografert for 15 år siden. Da var bare Frode rammet sv sykdommen.
Stig B. Hansen

— Vi kunne jo ikke drømme om hva som skulle komme. Det former livet. Men vi kan ikke la det stjele livsinnholdet, sier Kjersti og forsvinner inn til de to eldste barna.

Tilbake i sofaen sitter yngstesønnen Frode (28) solbrun, velkledd og tilsynelatende sprek. Det synes ikke at han bruker elektrisk rullestol når han beveger seg ute. At han stort sett har levd her hjemme siden det første året på ungdomsskolen, og at kreftene ofte bare holder til å jobbe litt på PC-en et par timer på en god dag.

— Jeg er blitt veldig mye bedre siden tenårene, sier han og er ikke i tvil om at han har fått en langt mindre hissig utgave av sykdommen som har rammet samtlige tre søsken: ME, eller kronisk utmattelsessyndrom.

Lever hun?

Legene lette i blinde da Frode ble alvorlig syk som syvåring og hanglet seg gjennom barneskolen. På et tidspunkt fastslo sykehuset at han ikke kunne være alene hjemme, og moren sa opp jobben som ergoterapeut for å pleie ham. I dag har hun omsorgslønn for å pleie tre voksne barn.

Ingen hadde hørt om ME da Frode fikk diagnosen, og moren kunne knapt kunne tro beskrivelsene hun fant på nettet. I dag kan hun selv beskrive hvordan lyden av en gravemaskin utenfor huset kan utløse smerter og kramper. Hvordan hun fryktet at datteren var død hver gang hun gikk inn til henne i mørket. Den minste berøring kunne utløse voldsomme spasmer, så hun kunne ikke ta på barnet sitt. Hun førte hendene forsiktig mot Katrines ansikt. Kjente hun øyenvippene bevege seg, betydde det at datteren levde.

Nå skifter moren posen med intravenøs næring hos eldstesønnen Bjørnar i lyset fra en svak hodelykt. Han er inne i en god periode og kan snakke med henne i et par minutter om gangen.

Han skulle gjerne snakket med Aftenposten også. Men han vet det ville gjort ham dårligere i lang tid. Lillebror Frode var sist inne hos ham på julaften.

For Bjørnar er alle sanseinntrykk en så stor påkjenning at pleien er redusert til et minimum. Utenfor rommet ligger en stabel med julegaver han aldri orket å motta, blant annet en friluftskokebok. I dag lever han på intravenøs næring og tynn suppe av malt brød. Men han drømmer fortsatt om å lage mat til familien ute i hagen.

— Livet lever i ham, selv om sykdommen stjeler det meste, sier moren.

I kjelleren under henne er det gamle livet hans i egen leilighet i Oslo lagret.

For tredje gang

Høsten 2002 ringte den 25 år gamle NRK-journalisten hjem og fortalte at han følte seg sliten. Strevde med å konsentrere seg. Meldte seg til de minst krevende oppgavene på jobben. Begynte å droppe sykkelturene sine, samvær med venner. Rett før jul ble han sykmeldt. Lille julaften kjørte foreldrene til Oslo og hentet ham hjem. Siden har han bodd på gutterommet.

Da sønnen beskrev plagene sine, fikk moren en uhyggelig følelse av gjenkjennelse. Hun håpet i det lengste at hun tok feil. Hjemme hadde hun to syke barn.

— Ikke for tredje gang! Det er ikke mulig, tenkte hun. Men må i dag konstatere at det nå er elleve år siden Bjørnar var utendørs for siste gang. Og at hverken antibiotika, som gjorde søsteren bedre, gammaglobulin eller annet som har hjulpet andre ME-syke, har virket.

— Det kan følge ham livet ut, det har jeg erkjent. Enten må det komme fantastiske medisiner. Eller et mirakel.

Hun ler litt.

— Men jeg har alltid hatt håpet med i det fortvilende. Jo, jeg kan være trist. Men jeg prøver å aldri synes synd på meg selv.

Rammer familier

I tillegg til tre barn med ME, har Kjersti Krisner en bror og mannen Harald nieser med sykdommen. Forskerne har nå begynt å lete etter årsaken til at noen familier blir spesielt rammet. Teoriene er at det kan skyldes gener, ytre miljøfaktorer eller læringsmønstre i familien. Så langt foreligger ingen resultater.

Familien på Skedsmokorset har ingen klare svar.

— Jeg tror jo det må være noe genetisk, en svakhet, sier Kjersti, men peker på at også flere unge i barnas vennekrets har vært og er syke. En periode var folk redde for å bli smittet.

Uansett savner hun større ydmykhet fra både helsevesenet og samfunnet.

— Det er så mye vi ikke vet. Men hvis én blir bedre av å løpe opp på et fjell, da heier alle. Hvis 100 blir bedre av antibiotika, blir det avfeid som placebo. Hun sukker.

— Helsevesenet har en nedarvet arroganse som kan gå over i brutalitet.

Livet avlyst

Frode Krisner ser frisk ut, men bruker elektrisk rullestol ute. Søsteren Katrine lever livet sitt inne i barndomshjemmet..
Stig B. Hansen

Datteren Katrine har stille kommet inn i stuen og krabbet opp i en lenestol med benstøtte. Da hun ble syk etter en infeksjon i 1999, håpet hun inderlig at hun ikke hadde det samme som lillebroren. At en så sjelden sykdom ikke kunne ramme to ganger.

— Jeg ga meg selv et halvt år på å bli frisk. Jeg som hadde sett Frode i syv år.

Hun ler rått.

— Men siden har livet vært avlyst. Studier, jobb, familie, alt. Før var jeg utrolig sosial. Nå er dette min verden.

Hun nikker mot moren og lillebroren i sofagruppen. Faren Harald har full jobb og deltar ikke i verdenen på dagtid. Ellers tar han sin tørn. De får noe hjelp av personlige assistenter. Men foreldrene har ikke vært på ferie eller reist bort sammen siden 2000.

- Tror du mange tenker at du bare må ta deg sammen?

Katrine nøler.

— Jeg skjønner veldig godt at det er vanskelig å forstå denne sykdommen. Men det er ikke noe jeg heller vil enn å komme meg tilbake.

Mor tar ordet.

— Jeg har jobbet mye med syke, blant annet med døende lungesyke. Det var så viktig å hjelpe dem med å finne gleden og håpet i det de har. Ikke bare se savnet over det de har mistet. At verdien vår ikke ligger i det vi gjør, men i det vi er.

Katrine nikker. Hun har nettopp fortalt om den gode dagen i går da hun spilte brettspill med broren og i tillegg orket å synge og spille litt gitar.

— At vi har fått de verdiene fra deg, betyr så mye, mamma. Det har hjulpet oss alle til å takle dette livet.

Stuen blir stille. De trenger kanskje ikke si mer.

afp000704553.jpg
Stig B. Hansen