Bryter ut av skammen

Det var tøft. Nabila Zulfqar og Moshin Ayaub oppdaget at sønnen Mohammed Ali (4) ikke er som andre barn. Han er sterkt funksjonshemmet med medfødt hjerneskade. Det var tøft å oppdage at også datteren Fatima (1) er funksjonshemmet.

Begge barna trenger hjelp til alt. De kan ikke gå. Kan ikke spise selv. Bruker bleier. I tillegg til dette snakket mamma Nabila dårlig norsk den første tiden i Norge. Siden har hun forsert mange hindre.

–Når man har to barn som ikke er som andre barn, tenker man på det og blir lei seg i perioder. Det er vanskelig når andre i det pakistanske miljøet, og andre miljøer, snakker om oss. Men jeg er veldig heldig som har en snill familie som passer på oss, sier Nabila Zulfqar.

På talerstolen.

Den norskpakistanske moren har møtt støtte og forståelse, men også måttet tåle negativt sladder, syrlige kommentarer og medlidenhet fra mennesker i eget miljø og hjelpeapparatet. I dag går hun opp på talerstolen og bryter tabuer når hun snakker om sine erfaringer med to funksjonshemmede barn på en konferanse i Oslo i regi av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet.

Hun gjør det sammen med svigerinnen Shaista Ayub som er utdannet sykepleier med master i helsefagvitenskap og til daglig spesialrådgiver ved Nasjonalt kompetansesenter for Læring og mestring. Hun har vært en solid støttespiller. Og i sitt arbeid med minoritetshelse ser hun hva noen familier med nedsatt funksjonsevne sliter med.

Skamfølelse. Ensomhet. Dårlig samvittighet. Ukjent med rettigheter og muligheter. Språkproblemer. Mangel på kunnskaper. Motstand mot avlastning. Mangel på informasjon.

–Det var vanskelig å be om hjelp. Jeg var redd for at andre skulle tenke at jeg ikke er en bra mor. Men Shaista motiverte oss. Nå ser jeg at Ali trives på avlastning annenhver helg, sier Zulfqar.

Gjemmer seg.

Lisbeth Myhre, avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, har ikke statistikk, men viser til erfaringer som tilsier at minoritetsforeldre med funksjonshemmede barn i mindre grad oppsøker hjelpeapparatet enn andre foreldre. Språkproblemer hindrer myndighetene å nå frem med informasjon om rettigheter og muligheter. Hun tror tabuet rundt funksjonshemmede barn er større i innvandrerfamilier enn i andre norske familier, men at det varierer med landbakgrunn og type funksjonshemning. Noen gjemmer seg bort.

–Noen tør ikke gå ut og vise frem barnet sitt, sier Myhre.

Fireåringen sitter som en konge i matstolen sin. Ali har dessuten rullestol, bilsete, vogn og ståstativ. Foreldrene har lært seg å stå på for å få nødvendig oppfølging og hjelpemidler. Begge barna går nå i spesialbarnehage hver dag. På Ullevål møter de andre familier i samme situasjon.

–Vi er ikke de eneste med syke barn. I treffgruppen kan vi snakke urdu og dele erfaringer, støtte hverandre, sier Zulfqar.

Familien er opptatt av å vise at de takler dette, klager ikke, fokuserer på fremgang som at Ali har begynt å tygge maten sin. Fatima som kan sitte. Men tobarnsmoren innrømmer at også hun har sine tunge stunder.

–Det hender jeg blir lei meg, særlig når noen sier «stakkar, se på henne med to så syke barn».

Gift med slektning.

De synes det er viktig med informasjon om risikoen for funksjonshemmede barn ved ekteskap mellom søskenbarn og tremenninger, som er vanlig tradisjon blant pakistanere. I Norge er inngifte mest utbredt blant personer av pakistansk opprinnelse. Inngifte medfører økt risiko for dødfødsel, spedbarnsdød og medfødte misdannelser. Antall beslektede ekteskap daler.

Helsedirektoratet har laget en ny brosjyre som nå skal oversettes til flere språk «Å få barn når man er i slekt» informerer om økt risiko for å få funksjonshemmede barn når foreldrene er i nær slekt.

–Dette er sårbar tematikk, sier Shaista Ayub.

–Kunnskapen finnes. Nå er spørsmålet hvordan man skal benytte seg av den. Det er blitt mer åpenhet og bevissthet om inngifte i det pakistanske miljøet. Flere tenker seg om nå, sier hun.