Den usynlige sykdommen

"Jeg er en mamma til en jente på 14 år som har fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom. Hun veide 30 kilo, og bare det å få i seg mat var for ekstremsport å regne. Det er så grusomt med alt helsepersonell som bryter henne ned, mye på grunn av uvitenhet."Slik skriver en fortvilet mor til ME-foreningen, som ble startet av Ellen V. Piro for 18 år siden. Nå arbeider hun i nært samarbeid med sykepleier Reidun Gran Alkanger for å hjelpe barn og voksne med syndromet.

Motstand.

Etter mange år begynner også norske leger å ta ME (myalgisk encefalopati) på alvor. I dag og i morgen gjesteforeleser professor Byron M. Hyde i Oslo. Hyde kommer fra Canada og regnes for å være den fremste kapasiteten på utmattelsessyndromet.- ME-syke i Norge har i alle år møtt problemer fordi det er få leger som kjenner sykdommen. Dermed blir det vanskelig å få diagnose. Mange møter stor motstand og lite forståelse. Mistenkeliggjøring og bagatellisering av problemene er også kjent for de mange som henvender seg til oss, sier Piro.Den største feilen som gjøres, er ifølge Piro at pasientene blir dårlig og raskt utredet, slik at de får en psykisk diagnose.- Dermed nærmest tvinges mange ME-pasienter til å være i fysisk aktivitet og å trene. Men det er katastrofalt. Den type feilbehandling er like ille som å behandle diabetespasienter med sukker, sier Piro.

Gjennombrudd.

Internasjonale studier tyder på at minst 10 000 nordmenn har syndromet. Men det er ikke foretatt noen kartlegging i Norge.- Den nevrologiske sykdommen har vært i WHOs diagnosesystem siden 1969, men ble først anerkjent som sykdom i Norge for ti år siden. Nå står vi foran et aldri så lite gjennombrudd. Helse Øst har satt i gang et mestringskurs på infeksjonsavdelingen til Ullevål sykehus, og Sunnaas har fått i oppdrag å bygge opp et nettverk når det gjelder rehabiliteringstjenesten, sier Reidun Gran Alkanger.

Infeksjon først.

Både hun og Piro er bekymret for alle de unge som har utmattelsessyndromet, fordi hverken de selv eller pårørende forstår sykdomsbildet.- De fleste har hatt kyssesyken eller en annen infeksjon. Aktivitet og anstrengelse fører til en forverring og ofte til en intoleranse i forhold til aktivitet og fysisk anstrengelse. I Storbritannia er ME hos barn nå hovedårsaken til langtidsfravær i skole.- Men mange ungdommer og barn er late?- Ja. Men late, umotiverte, men friske ungdommer har overskudd til å gjøre det de har lyst til. Det kan de flest foreldre skrive under på! ME-barn orker ingenting. De får ofte merkelappen deprimert, men press og stress fra omgivelsene gjør at den kognitive funksjonen påvirkes negativt, med blant annet dårlig korttidsminne og nedsatt konsentrasjon, sier Alkanger.Nå har Barneombudet fått informasjon om ME, og det er utarbeidet et foreløpig utkast til en artikkel som skal brukes av skoler om ME og spesialpedagogiske behov.