Tirsdag ble det kjent at Norsk pasientskadeerstatning (Npe) vil utbetale erstatning til tre barn som har fått narkolepsi etter vaksinasjonen med Pandemrix under svineinfluensa-epidemien.
Dermed kan endelig foreldrene til syvåringen Einar, Liv Kirsten Eide og Gjeruld Lunden fra Gjerstad i Aust-Agder puste lettet ut. De har krevd erstatning, saken er under behandling i Npe og nå våger de tro på at de også vil få erstatning:
- Jeg har ikke grått på to år, så nå tror jeg det ligger bøtter av tårer og venter, sier Eide, som er jordbrukssjef i Gjerstad og Risør til Fædrelandsvennen.
Rundt 2,2 millioner nordmenn ble vaksinert med Pandemrix. 598.000 av disse var barn og unge i alderen 6 måneder til 19 år.
I tvil
Ekteparet fra Gjerstad var i tvil om de skulle la Einar vaksineres, blant annet på grunn av kritikken som ble reist om at vaksinen var utviklet for fort, og ikke tilstrekkelig testet. Men 27. november 2009 ble vaksinen fra Glaxosmithkline sprøytet inn i armen til Einar.
- Fra å være en mønstergutt forandret han seg til å bli en pøbel, forteller pappa Lunden, som driver eget snekkerverksted.
Raseri
Einar kunne sovne hvor som helst, og fikk anfall av voldsomt raseri. På det tidspunktet visste ikke foreldrene at det var narkolepsi, en tilstand hvor Einars kropp og hode var like utslitt som om et vanlig menneske ikke har sovet ett sekund på 48 timer. Han forsto selvfølgelig heller ikke selv hva som skjedde, og brukte store mengder energi på å ikke falle i søvn.
- På biltur sovnet Einar før vi hadde kjørt 100 meter, forteller Lunden.
Så begynte det møysommelige arbeidet med å finne ut hva som var galt. Undersøkelser ved Sørlandet sykehus Arendal viste ingenting. Både overfor venner og skole har foreldrene valgt å være helt åpne om problemene til Einar. En dag ble de gjort oppmerksom på at svenske og finske myndigheter hadde mistanke om at influensavaksinen kunne føre til narkolepsi.
Kommanderte
For temmelig nøyaktig ett år siden fikk foreldrene tvunget gjennom undersøkelser for å avklare mistanken om narkolepsi.
- Jeg måtte kommandere legen ved Sørlandet sykehus Arendal til å gjennomføre undersøkelsene. Han visste ikke noe særlig om dette, innrømmet han senere. Men det er jo synd at en må bli forbanna før en blir tatt på alvor, sier Eide.
Først 28. juni i fjor kom bekreftelsen de fryktet, og Einar fikk medisin.
Narkolepsi kan ikke kureres, og vil vare livet ut. Medisineringen er Ritalin, som også brukes overfor adhd-diagnoser. Den hjelper Einar med å holde seg våken gjennom dagen.
- Det er blitt mye bedre etter jeg begynte med medisinen. Nå har jeg mer tid til vennene mine, og å stå på snowboard, forteller Einar selv.
Liv Kirsten er sikker på at flere barn i Norge kan ha fått narkolepsi, men at de er blitt feildiagnostisert med adhd.
- Vi velger å stå fram om denne saken, både fordi vi får mange innspill vi lærer noe av, men også fordi vi håper dette kan hjelpe andre. Og det beste rådet vi kan gi andre etter hva vi har opplevd, er at man må våge å stå på overfor helsevesenet, selv om man møter motstand, sier Liv Kirsten Eide.
Tøffe tak for familien: Narkolepsien til Einar Lunden Eide (7) har kostet mamma Liv Kirsten Eide og pappa Gjeruld Lunden enormt med tid og krefter. Nå håper de å få erstatning. .
Einar Lunden Eide elsker å bygge lego og stå på snowboard. Men han må leve resten av livet på medisin mot narkolepsi; Ritalin, som er et sentralstimulerende middel.
