I sommer er det leserne som velger hvem vi skal intervjue på disse sidene.

• «Siri Fuglem Berg har sagt klart fra om det etisk betenkelige ved å innføre tidlig ultralyd og presset om å ta abort som gravide utsettes for når det påvises alvorlig utviklingsavvik hos fosteret. Hennes egen erfaring med å trosse dette presset og bære frem et barn med trisomi 18 er en sterk appell om bedre helsehjelp og tilrettelegging for annerledesbarn og deres familier, og viser at livet er vakrere og verdt å hegne om til det ebber ut på naturlig vis.» - Maria Elizabeth Fongen

- Legene sa til oss at et foster med trisomi 18 var uforenlig med liv. Men det stemmer ikke. Jo lenger ut i svangerskapet jeg kom, jo sterkere steg håpet om å få møte henne. Når man som gravid får en alvorlig diagnose for fosteret, at det har en alvorlig kromosomfeil, kommer sjokket først. Så kommer sorgen. Men dette blir fort snudd til en enda større beskyttelsestrang. Jeg ble en løvemamma, og jeg har aldri vært så stolt av magen min som da. Hun var en mirakelbaby, som overlevde alle statistikker. For hver uke som gikk, var hun et under.

«De ga meg følelsen av at det var et monster jeg hadde i magen»

Siri Fuglem Berg (43) har deltatt aktivt i debatten om fosterdiagnostikk, og hun driver en egen hjemmeside for familier med trisomi-diagnoser. Hun er født i Trondheim, oppvokst på Kongsberg og ble tildelt to år på ungdomsskole i Houston i USA, takket være farens flytting i forbindelse med jobben på Kongsberg våpenfabrikk. Hun var skoleflink og hardtarbeidende - ville ikke at karakterene skulle avgjøre hva hun skulle bli - for drømmen var å bli forsker. «Reagensrør har alltid virket spennende.» Valget sto mellom medisin eller NTNU i Trondheim. Hun valgte medisinstudiet i Oslo. Ble ferdig utdannet lege i 1995 og tok doktorgrad fire år senere med forskning på hvite blodlegemer og naturlige dreperceller. Det var turnustjeneste på Gjøvik og Dokka i Nordre Land, og så etter hvert spesialisering som anestesilege og jobb ved Innlandet sykehus på Gjøvik.

Hun har født fire barn. Tre av dem - Einar (11), Ingrid (9) og Guro (5) - bor sammen med henne og mannen Odd Gunnar Paulsen i eneboligen hjemme på Gjøvik. Det fjerde barnet - Evy Kristine - levde sammen med familien i to døgn, 19 timer og 36 minutter.

- Tiden var kort, men de dagene var uendelig viktige for oss. De var viktige for søsknene, som fikk holdt henne mens hun var i live. De var viktige for mannen min, som fikk en natt sammen med henne. Jeg er så uendelig glad for hvert minutt, og vi ville jo bare ha mer og mer av henne.

Omdiskutert

Siri og mannen tok en vanskelig - og omdiskutert - beslutning den gangen for to år siden. Begge er utdannet anestesileger, så da de første prøvene viste en noe forhøyet risiko for kromosomfeil hos fosteret, tenkte de øyeblikkelig på trisomi 21, bedre kjent som Downs syndrom.

- Jeg var 40 år gammel da jeg ble gravid for fjerde gang. Vi hadde allerede bestemt oss for å fullføre svangerskapet hvis det skulle vise seg at fosteret hadde Downs. At det kunne være enda mer alvorlig, streifet oss overhodet ikke.

Men det var alvorligere.

I de tre ukene frem til fostervannsprøve i uke 15 leste Siri alt hun kom over av informasjon om trisomier. Om Downs, der genfeilen ligger i det 21. kromosom. Men også om de mer ukjente syndromene, trisomi 13 og 18.

- Jeg fant noen amerikanske nettsteder og hjemmesider for trisomi 13 og 18, der gravide kvinner sto frem med historiene sine. Jeg skjønte ikke hvordan de klarte å bære frem og føde barn som de visste ville dø. Jeg skjønte det bare ikke. Det var veldig sterk lesning. Jeg besøkte disse hjemmesidene bare sent om kvelden, og jeg gråt og gråt. Jeg delte alle bekymringene og frykten med mannen min, men vi var enige om at hvis det var Downs, så skulle vi føde barnet.

Siri tok fostervannsprøve i uke 15. To dager senere kom telefonen fra Ullevål sykehus i Oslo. Kl. 15.50 torsdag 5. november 2009.

- En mannlig genetiker fortalte meg at det var full trisomi 18, og at jeg kunne komme inn til Ullevål dagen etter for å undertegne søknaden om abort. Det var et forferdelig sjokk, og det eneste jeg fikk sagt, var at det ikke ble aktuelt - vi ønsket ikke abort. Det var en beslutning vi egentlig ikke hadde diskutert - det var et utsagn som bare kom av seg selv. Jeg var sikker på at jeg ikke ønsket abort. Mannen min var redd svangerskapet ville medføre økt risiko for meg. Men da det ble klart at det ikke var tilfellet, så har han støttet meg fullt ut, noe som har vært utrolig viktig for meg.

- Jeg har alltid vært for selvbestemt abort, selv om jeg synes tanken på abort er ubehagelig. Vi lærte jo om genetikk i løpet av legestudiet, og jeg tenkte at hvis fosteret likevel ikke kunne leve, så hørtes det fornuftig ut å avslutte svangerskapet. Så plutselig står jeg midt oppe i det selv, og da er det noe helt annet.

Neseben

Ved ultralyd i uke 12 ser man på fosterets nakkefold og neseben. En fortykket nakkefold og manglende neseben antyder økt risiko for kromosomfeil.

- Vi hadde ultralydbildet av henne hengende på kjøleskapet. Vi så konturene hennes, og vi syntes hun var så vakker. Men hun hadde ikke neseben. Etter hvert opplevde vi det som en fornærmelse at de hele tiden lette etter dette nesebenet.

Plutselig blir stemmen skarp. Hun har rolig og behersket fortalt sin historie. Men når hun kommer inn på holdningene de møtte hos mange av helsepersonellet, blir hun stram.

- Det er et stort press for at man skal ta abort. De har lite informasjon og ingen annen oppfølging å tilby. De understreker sterkt all den negative informasjonen og den negative statistikken når det gjelder trisomi-barn. Noen viste så liten respekt for det barnet jeg bar i magen at jeg måtte gråte fra meg på toalettet før jeg turde gå gjennom venterommet etter å ha vært til kontroll. Jeg ble gjentatte ganger spurt om jeg ikke ville revurdere min beslutning, og jeg ble jo i tvil. Jeg spurte meg selv om jeg var egoistisk og gal som gjorde dette. De ga meg følelsen av at det var et monster jeg hadde i magen.

Hun og mannen hadde kontakt med Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.

- Endelig var det noen som snakket varmt om disse barna. «Selvfølgelig gir de kontakt. Selvfølgelig gjenkjenner de foreldrene sine.» Noe helt annet enn det vi hørte fra andre leger, som bare beskrev dem som grønnsaker uten noe sjelsliv.

De bestemte seg for ikke å avslutte svangerskapet. De ville la naturen gå sin gang. Mange av trisomifostrene dør i løpet av svangerskapet, det trodde Siri og mannen også ville skje med dem. Men i Siris mage fortsatte livet. Etter hvert forsto de at barnet ville leve frem til termin.

- Mot slutten ønsket jeg at svangerskapet skulle vare evig. En fødsel ville jo bety begynnelsen på slutten for barnet mitt. Men jeg kontaktet både jordmor og prest for å planlegge tiltak hvis det ble dødfødsel - vi ville ha kontroll på det vi kunne ha kontroll på. Vi bestemte oss også for hva slags hjelp hun skulle få hvis hun levde ved fødselen: Hun skulle få pustehjelp for å komme i gang og fôring gjennom en sonde. Vi ønsket ikke noen kobling til maskiner, tuber og ledninger. Men starthjelp skulle hun få - en sjanse til å vise hvor sterk hun var.

Ikke behandling

I Norge overvåker man ikke trisomi-fødsler, og mødrene blir ikke tilbudt keisersnitt, slik de gjør i enkelte andre land. Endel norske sykehus vil heller ikke tilby pustehjelp eller sondemat, og Siri og mannen sto plutselig uten fødeplass da Rikshospitalet ikke ville gi det de kalte «dødsutsettende behandling». Siri og mannen kontaktet Ullevål sykehus.

- Der ble vi tatt veldig godt imot. Gynekologen sa til meg: «Fjerde svangerskap, 40 år gammel og en så alvorlig diagnose. Og her står du. Det står det respekt av.» Det er ikke mer som skal til enn noen oppmuntrende ord.

Evy Kristine ble født 15. april 2010. Men hun var skjør og tålte lite. Hun levde i knappe tre døgn. Hele familien var til stede da hun døde. Sønnen Einar, som var ni år den gangen, tok det tungt at han ikke fikk beholde lillesøsteren. Så tungt at han skrev et dikt til henne og kalte henne Kristine. Foreldrene ga henne i tillegg også navnet Evy, som betyr liv.

- Det må ha vært en vanskelig, men også omstridt beslutning å gjennomføre svangerskapet. Hvordan reagerte omgivelsene?

- Det er få mennesker som vet noe om trisomi 18, og det var ganske tyst rundt oss. Det var noen venner som støttet oss og familien, som ikke skjønte noe særlig. Men jeg kunne ikke leve med at jeg skulle ha avsluttet svangerskapet. Og da beslutningen var tatt, ble det hele mer behagelig. Men mange kunne ikke skjønne at jeg valgte dette.

- Dere fikk også kritikk for å involvere de andre barna deres i situasjonen?

- Ja, det var tøft å utsette barna for dette. Jeg ser det. Men jeg tror ikke de ville takket meg hvis jeg hadde tatt abort for å beskytte dem. Dessuten er dette en del av livet, en del av læringen, som vil gjøre at de står sterkere senere i livet. Det var en periode der mye var veldig fint, mye var veldig vondt, og det var veldig mange sterke følelser.

Likemannsstøtte

I tiden etterpå har Siri laget et eget nettsted til minne om Evy Kristine. Hun driver også en hjemmeside med råd og veiledning til familier med trisomi 18-diagnose og andre alvorlige avvik.

- Jeg fikk mye trøst og hjelp via de amerikanske nettsidene, og jeg savnet noe tilsvarende her. I Norge blir man ikke tilbudt noe alternativ til abort, og jeg tilbyr likemannsstøtte, informasjon om abort og informasjon om hva man bør tenke på hvis man vil bære frem barnet. Mest av alt for å fortelle en annen historie enn all den negative informasjonen man får fra helsevesenet. I vinter har jeg fulgt opp fire kvinner med alvorlige diagnoser, og det har vært fantastisk givende.

Ikke god nok test

Siri Fuglem Berg har deltatt aktiv i den siste tidens debatt om fosterdiagnostikk og ultralydscreening for alle gravide i 12. svangerskapsuke - en screening hun er sterkt imot.

- Jeg opplevde selv et utidig press om å ta abort, og flere enn 90 prosent velger abort når de får en syndromdiagnose. Men mange angrer når de ser at de kunne fått litt tid med barnet sitt, og at bare én kvinne angrer, er alvorlig nok. Fosterdiagnostikerne bør også være forpliktet til å følge opp dem som ikke velger abort. De må lage et opplegg også for dem som velger å gjennomføre et vanskelig svangerskap.

- For meg er det enkelt å argumentere for hvorfor man ikke bør innføre ultralydscreening for alle i uke 12: Testen er for dårlig for kvinner under 35 år. Testen oppdager bare 70 prosent av syndromtilfellene i de yngre gruppene. I tillegg er det omtrent like mange friske fostre som dør som følge av fostervannsprøve og morkakeprøver som det er antall fostre som oppdages med Downs. Selv om man skulle mene at det er et gode å luke ut alle med Downs, så er testen rett og slett for dårlig for kvinner under 35 år.

Etisk dilemma

Hun utfordrer også politikerne som går inn for screening, til å tørre å ta den etiske delen av debatten.

- Når staten leter etter avvik og stresser tilbudet om abort, så sender staten veldig sterke signaler om at barn med avvik ikke bør settes til verden. Danmark innførte screening for fem år siden. I dag er det ramaskrik fordi de fleste som velger abort ved kjønnskromosomfeil, ikke bærer på fostre med alvorlige handicap. De fleste fostrene med kjønnskromosomfeil har kun mindre alvorlige avvik, som at barnet kan bli steril eller kortvokst.

- Etter hvert som medisinen gjør fremskritt og vi stadig får tilgang til mer kunnskap, rykker de vanskelige spørsmålene nærmere. Hvor skal grensene gå for hva som er akseptabelt, og hvem skal bestemme og sette de grensene? Er det kvinnene selv som vil bli nødt til å velge dette? Jeg er redd vi da veldig fort er inne på en gradering av menneskeverdet og på full fart inn i et sorteringssamfunn.

3 leserspørsmål til Siri Fuglem Berg

1. Hva er den største vanskeligheten med å få aksept for livshjelp til trisomi 18-barn?

- De iboende holdningene til helsepersonell at trisomi 18 er uforenlig med liv. Det er kunnskapsløshet og fordommer mot et liv med mentalt handicap. De forhåndsdømmer.

2. Hvor nødvendig er fosterdiagnostikk for gravide?

- Jeg kan ikke svare for alle - behovet er avhengig av bekymringsnivået og eventuelle arvelige tilstander hos den enkelte. Men det kan bli skapt et kunstig behov hvis man innfører et tilbud til alle. For oss var det godt å være forberedt.

3. Hvilke refleksjoner gjør du deg som lege om vår tids negative holdninger til fostre som får påvist utviklingsavvik?

- Dette er basert på kunnskapsløshet. Det er for lite kunnskap om barn med avvik og de familiene som lever med slike barn. Det er fordommer mot et liv med handicap, især liv med mentale handicap. Send inn ditt begrunnede forslag til hvem vi bør intervjue i sommer, pluss dine tre spørsmål, til helg@aftenposten.no