Livet med døden

Skarp høstsol faller inn igjennom persiennene i den lille stuen på Kantarellen sykehjem sør i Oslo. Godt støttet opp av puter sitter Nils Christian Bratland (69) i en myk, hvit sofa. Lener han seg litt frem kan han se hjem. Dit vet han at han aldri mer skal komme.

Den nypensjonerte urmakermesteren, amcarentusiasten, modelltogsamleren, gla’gutten, hadde gledet seg til endelig å kunne «leke» på heltid. Nyte livet sammen med sin elskede Lis. En marsdag i år var de på vei til modelltogvenner i Stockholm, da legen på Rikshospitalet ringte. Ba dem komme umiddelbart. Bilen ble vrengt over midtrabatten utenfor Karlstad. På sykehuset i Oslo var meldingen krystallklar: Han var full av kreft. I skjelettet.

I mars fikk Nils Christian Bratland (69) vite at hele skjelettet var fullt av kreft. Nå vet den livsglade mannen at døden kan komme når som helst. Det eneste som betyr noe, er å være sammen med dem han er glad i. FOTO: TOM A. KOLSTAD

- Lis og jeg fikk en slegge i huet. Det er den eneste gangen jeg har vært ordentlig redd, sier han. Drikker rød saft rett fra muggen. Smertemedisinene gjør «kjeften så tørr». All kreftbehandling er avsluttet. Han får pleie og smertelindring frem mot den endelige avslutningen. Og er fortsatt redd.

- Jeg er redd, ja. Forbanna redd. For det store, ukjente. Døden kommer så altfor tidlig. Det er så mye jeg skulle ha gjort. Tenk å måtte forlate den fantastiske jenta.

Så lenge som råd

Øynene renner over. Papirhåndkledene ligger klare på bordet. Så løfter barten seg i et smil. – Jeg tenker på det nå, at jeg har våknet opp ved siden av henne i 44 år! Den siste gangen hjemme, før jeg ble lagt inn. Nå er min største glede å se henne komme bortover gangen her. Og en pils!

Som så mange har han aldri hatt tid til å tenke på døden. Vært for opptatt av å leve. Leve vil han den tiden han har igjen også. Siden han fikk «dommen», har han og Lis vært tre ganger i Italia. Den siste gangen kunne han ikke gå.

- Å være sammen med de nærmeste og de jeg har vært glad i er jo det eneste som betyr noe nå. At folk jeg har kjent kommer og hilser på. Forteller at de har satt pris på meg. Sånt er godt.

Han tar en pause. Hoster rallende. - Så er det dem som ringer og sier at de skal komme. Folk viser liksom sitt sanne ansikt. Og jeg ser alle bagatellene vi har brukt krefter på.

På sykehjemmet får han hjelp av en sykepleier som jobber spesielt med smertelindring. Han føler seg trygg på at smertene vil bli holdt i sjakk.

- Jeg har jo sett «beredskapet» med medisiner. Hver morgen tenker jeg at det kan gå fort, og det kan gå gæli. Men tanken på aktiv dødshjelp, å slippe, streifer meg ikke. Jeg vil leve! Så lenge som råd er.

Sa ja til dødshjelp

Urmakermesteren er en av snaut 42.000 nordmenn som vil dø i år. De fleste dør, som ham, på sykehjem. 38 prosent på sykehus, mens bare 15 prosent dør hjemme. I Norge dør foreløpig ingen med aktiv hjelp fra en lege. Men debatten om aktiv dødshjelp dukker stadig opp. Sist da FrP på landsmøtet i vår, som første norske parti, gikk inn for å kopiere land som Nederland og Sveits. Tilsynelatende har de overveldende støtte i befolkningen: Hele syv av ti spurte sa, i en meningsmåling Synovate har laget, ja til såkalt legeassistert selvmord. Litt færre vil også åpne for at legen kan gi den dødelige injeksjonen.

Overlege Per Engstrand ved Avdeling for lindrende behandling på Ullevål sykehus har jobbet med døende pasienter i 20 år. Han opplever debatten om dødshjelp som fjern i egen hverdag.

- Min erfaring er at de som faktisk er syke, tenker lite på det. Men det er lett å være frisk og svare på en spørreundersøkelse, sier han, uten å underslå at det fortsatt er pasienter som opplever et smertehelvete.

- De ønsker ikke å dø. Men smerten kan være så uutholdelig at de ikke orker å leve. De fleste fysiske smerter kan vi lindre ganske bra. Men lidelsens smerte, den eksistensielle smerten, er vanskelig å løse. Den må pasienten selv bære.

Mamma kan dø

I en enebolig på Hafslundsøy utenfor Sarpsborg, løfter Therese Gabrielsen (31) telefonen for å be sønnen Marcus (9) komme hjem fra SFO. Hun setter over kaffen, slipper ut katten. Tilsynelatende en vanlig, travel tobarnsmor. Men høyrearmen henger slapt ned langs siden. Det som dingler på hoften er ikke en iPod, men en pumpe for epidural morfin. Et skudd hvert sjette minutt.

Jeg har mann og barn. Jeg må leve livet. Og håpe! På et mirakel.Therese Gabrielsen (31)

Så sent som i sommer var hun en frisk, tidligere brystkreftoperert kvinne. For en måned siden lå hun på Ullevål og skrek av smerte. Både hun og legene var sikre på at hun skulle dø. Det hun trodde var en prolaps i ryggen, var brystkreften som hadde spredd seg i nakke og skulder. Snodd seg som en plante. Umulig å operere. Legen hadde vært forbilledlig tydelig mot henne og mannen, Kenneth, da prøvene var klare: – Dette kan du ikke bli frisk av.

Mer hørte ikke Therese. Hun husker bare bildet av trær og blomster på veggen. Legens munn som beveget seg.

- Jeg tenkte bare at nå skal jeg dø, sier hun hjemme i stuen. I to uker var hun knust, så bestemte hun seg for å reise seg.

- Jeg har mann og barn. Jeg må leve livet. Og håpe! På et mirakel. Kanskje behandling i USA.

Akkurat nå er formen bedre, og hun nyter hver dag med smak av normalt hverdagsliv. Gleder seg over detaljer hun aldri så tidligere: Å klare en tur til Ikea. Fargene i naturen.

- Jeg lever i dag også, tenker jeg. Da blir det helt fjernt når folk klager over dårlig vær. For meg er det fantastisk å få oppleve høsten. Og jeg utsetter aldri å si til noen at jeg er glad i dem. Jeg går tilbake hvis jeg har glemt å si noe viktig.

Marcus har kommet hjem fra skolen. Sjekker at mamma har det bra, og tusler ut på kjøkkenet. Ofte sier han til moren: – Jeg vet hva du kan. Men jeg vil ikke si det, for da blir du lei deg. Som regel får hun presset svaret ut av ham:

- Du kan dø.

Roser sykehuset

Den lille gutten har gjennom hele sykdommen prøvd å muntre opp moren sin. Vært sterk hjemme. Raseriet og fortvilelsen har kommet på skolen og andre steder.

- Vi ba Ullevål om hjelp, og han hadde en veldig fin samtale med en sykepleier. Hun stilte også i klassen hans og snakket om at jeg hadde kreft, forteller Therese. Full av ros over måten sykehuset har møtt familien på.

- Hun sa at man kan dø av kreft. Da ble jeg redd, sier Marcus stille fra kjøkkenet.

Therese er klar over situasjonen sin og gråter ofte i fortvilelse. Men én ting orker hun ikke å forholde seg til. Å skulle dø fra de to barna.

- Jeg kan tenke på meg selv. Men dem . . . nei! Bort! Hun jager tanken vekk med den friske armen.

- Men jeg snakker ikke om døden med Kenneth heller. Jeg tror ikke han vil. Han vil bare snakke om det positive.

Det går i døren og inn kommer den samme Kenneth og setter fra seg den bærbare PC-en sin. Plasserer seg ved siden av kona i sofaen og prøver å beskrive en ekstrem situasjon.

- Vi er nødt til å opprettholde en slags stabilitet, for ungenes skyld. Vi kan ikke legge oss ned, vi må fokusere på livet, sier han og går rett på det Therese nettopp har fortalt. – Jeg deler de vonde tankene dine, tro ikke annet. Men jeg vil ikke bekrefte dem. Jeg føler at jeg må ta tak i luggen din og dra deg opp. Ikke ned.

Sterk livsvilje

Han tier. Tenker. – Kanskje er det feigt. Men sånn er det for meg.

Therese gransker ham. – Jeg kan ikke gjette hva du føler, vet du. Du må si det, sier hun alvorlig.

- Jeg føler meg ikke alltid like sterk, jeg heller. Selv om jeg ikke bruker tid på å snakke om døden, så ligger den der. Hele tiden, utdyper Kenneth.

De forteller om familie og nære venner som stiller opp. Om andre som trekker seg unna. Synes det blir for vanskelig.

- Som legen på Ullevål sa: «Dere trenger ikke trøst, men venner som er der som før», sier Kenneth.

Også for de to har aktiv dødshjelp vært et tema. Før.

- Jeg har alltid tenkt at jeg vil slippe å pines hvis jeg blir så dårlig, sier Therese. Men da jeg lå der, helt desperat, med uutholdelige smerter og skrek, da klamret jeg meg til livet. Det var utrolig å merke den staheten og viljen.

Kenneth nikker. Ute er det blitt mørkt. Samtalen har vart lenge. – Vet du. Det føles egentlig godt å ha snakket om dette. Noen brikker har liksom falt på plass.

Gode samtaler

Sykepleier Marie Aakre ved St. Olavs Hospital i Trondheim har lang erfaring med pasienter i sluttfasen og er en av pionerene i hospicebevegelsen i Norge. Hun tror oppslutningen om aktiv dødshjelp sier mye om en kultur preget av selvbestemmelse og behov for kontroll på alle livets områder.

- Selvvalgt død er jo en mulighet for å kontrollere vår alles dødsangst. Prøve å administrere en plan. Men døden er ikke grei å kontrollere, fastslår hun, og bekrefter det mange helsearbeidere sier. Hun har møtt svært få pasienter som over tid har hatt et ønske om å få dø.

- Det finnes noen ekstreme tilfeller. Men gode samtaler, å bli møtt og bekreftet, kan ofte vende dødsønsket mot livsinnhold. Derfor er det så utrolig viktig at det gis tid og rom for den modige samtalen. Mange familier trenger hjelp til å få den i gang. Det krever kompetanse, i samme grad som smertebehandling.

Else Hansson (68) er ikke redd for døden så lenge hun vet at hun skal møte den hjemme i trygge omgivelser. Fransiskushjelpen sørger for at ønsket hennes blir oppfylt. FOTO: TOM A. KOLSTAD

Slipper taket

En liten, tynn kvinne åpner døren for sykepleier Anne Morterud fra Fransiskushjelpen i Oslo. Else Hansson (68) har vært gjennom fire kreftoperasjoner og vet at det ikke er mer å skjære i. Hun er utskrevet for siste gang. Nå vil hun være hjemme og dø i ro og fred. Uten frykt.

- Før jeg visste at jeg skulle få være hjemme, var jeg redd. Redd for å komme på sykehus. For at andre skulle bestemme over meg. Nå er jeg trygg, sier hun og smiler mot sykepleieren. Smerteplasteret tar det meste av smertene. Når hun ikke hviler, beveger hun seg langsomt rundt i sitt eget hjem. Mellom bøkene, platene og bildene hun selv har malt. Hun bor alene, men har nære venner hun vet alltid stiller opp. Midt på natten om nødvendig.

- Døden er visst vanskelig for mange. Men jeg har aldri hatt noen problemer med å skulle dø, selv om det trygge og kjente jo er bedre enn det ukjente, sier hun og grunner litt. – Mange av oss vil ha det enklest mulig. Slippe problemer, skittjobber og lidelse. Men det er jo også en del av livet. Jeg vil aldri be om aktiv dødshjelp. Vi må slite med døden, som en del av livet.

Hun synes det er lett å slippe tak nå, og sa nei til cellegift i sommer.

- Jeg tror jeg har fått med meg det meste her i livet. Nå er jeg innstilt på å dø. Jeg har aldri hatt problemer med å fylle tiden min. Men nå trenger jeg ikke mer tid. Hun smiler igjen. Trygg og rolig.

- Jeg synes september er en så fantastisk vakker måned. En september til skulle jeg gjerne hatt. Men jeg kan jo bare lukke øynene, så ser jeg høstfargene. Akkurat som alle stedene jeg har reist til. Og musikken. Jeg har det inne i meg.

Mindre åpenhet

Pasienter som dør på sykehus, ligger inne kortere enn tidligere. De får også i mye større grad smertelindring med opiater. Men overraskende nok sier færre av de pårørende at den døende var klar over at døden nærmet seg. Dette kommer frem i en studie av pasienter som døde vedDiakonhjemmet sykehus i Oslo i perioden 1977 til 2007.

Liv Wergeland Sørbye publiserer resultatene i neste utgave av tidsskriftet Omsorg.

Ifølge Wergeland Sørbye kan den tilsynelatende mangelen på åpenhet skyldes at de pårørende kan ha trodd at pasienten ville komme seg igjen, at de ansatte hadde orientert pasienten og ikke minst: At de syntes det var vanskelig å snakke om.

- Døden kan ha blitt nevnt på et tidligere tidspunkt, for eksempel da diagnosen ble gitt. Når det virkelig nærmer seg, er temaet fortsatt vanskelig, sier hun.