FOTO: Bjørge Stein

Livet settes på vent

Allerede som 20-åring innså Hanna Jordan (29) at det ville bli svært vanskelig å ha en fast jobb.

En bok med små tall forteller mye om hverdagen hennes. Her noterer hun hvilke dager migrenen er verst, dager hun må tilbringe i sengen. Nå har hun akkurat vist nevrologen hvordan oktober artet seg: 19 av 31 dager var hodepinen helt invalidiserende.

Iblant arter det seg som å få en «øks i pannen», andre ganger som en «hjelm som ligger utenpå hjernen».

–Alt som barn hadde jeg migreneanfall, men jeg hadde aldri tenkt at jeg skulle bli så syk, forteller Jordan.

I barneårene var 29-åringen fra Farsund en aktiv idrettsjente. Det ble det mindre av etter hvert som migrenen forverret seg. Hun har forsøkt seg på flere deltidsjobber, og tok en bachelorgrad i fotografi på attføring.

–Da jeg var 20 år begynte jeg å skjønne at det ville bli vanskelig å ha en fast jobb. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde kronisk invalidiserende migrene som trolig ville bli verre, sier hun.

Hun vet ikke hvilke dager hun vil være slått ut av migrene. Noen ganger flere dager på rad, andre ganger ikke.

–Jeg har jo lyst til å jobbe, men jeg må ha et fotfeste først. Jeg må vite litt mer om når jeg har de gode dagene. Nå er det for lite forutsigbart.

Hun forteller om lang saksbehandling hos Nav, som har endt opp i tidsbegrenset uførestønad. Nå venter hun på at saken hennes skal opp i Trygderetten, for å avgjøre om hun får status som ung ufør og dermed varig uførestønad.

–Det er som du har søkt på en jobb, men aldri får svar. Livet blir litt satt på vent. Nå du har fått et vedtak, skjer ingenting. Hadde jeg vært idrettsutøver og blitt skadet, hadde jeg fått full oppbacking slik at jeg kunne bli friskere. Men jeg hører ingenting, sier Jordan.

Hun synes det er nedbrytende å være ung og på utsiden av arbeidslivet. Hun kjenner til sykefraværsdebatten, men føler ikke at hun har noe valg slik situasjonen er nå.

–Det å være ung og syk gir en ekkel følelse. For de fleste ser jeg jo helt frisk ut. Men jeg blir utrolig sliten av å ha det vondt.

FOTO: Bjørge Stein

- Ikke frivillig

Sindre Rasmussen (28) vet at synet og hørselen blir dårligere og dårligere og kanskje forsvinner helt.

Tromsøværingen har fulgt mange sykefraværsdebatter, og tror folk hadde endret oppfatning dersom de hadde vært gjennom kvernen med sykmelding, attføring, rehabilitering og tidsbegrenset uføretrygd, som han selv har vært.

–Å få alle i arbeid er en prisverdig tanke. Men jeg tror det er få trygdesnyltere. Å bli trygdet er sosialøkonomisk ruin og livssituasjonsmessig selvmord. Det er ikke noe man gjør frivillig, sier Rasmussen.

Da han begynte på skolen, ble det oppdaget at han hørte dårlig. Som 16-åringen viste det seg at han også hadde en øyesykdom. Da fikk han den sjeldne og alvorlige diagnosen Usher syndrom, som fører til døvblindhet. Både syn og hørsel blir gradvis svekket.

Fortsatt har Sindre skarpsyn på et lite felt, såkalt kikkertsyn. Det bruker han til å jobbe frivillig med webutvikling på en skole for tunghørte.

Fra 1. mars blir hans stønad erstattet av såkalte arbeidsavklaringspenger. Men Rasmussen tror det blir vanskelig å finne jobb som lar seg forene med hans handicap.

–Når du er ung og funksjonshemmet med lite arbeidserfaring, ligger du langt ned i søknadsbunken, på samme måte som hvis du heter Ali til fornavn. Men det er viktig for meg å holde meg i aktivitet. Jeg holder også på med foto og leser mye, ting jeg kanskje ikke kan drive med om noen år.

Han sier at de rundt 150000 kronene han har krav på årlig, dekker grunnbehovene. Men når en tann har brukket eller vaskemaskinen går i stykker, får han problemer.

–Vi lever i et land der folk er enige om at vi skal yte etter evne og få etter behov. Da må vi også forstå at det koster penger. Kutter vi i støtteordningene, er sannsynligheten stor for at det går ut over de svakeste i samfunnet, sier han.

FOTO: Bjørge Stein

-Endelig uføretrygdet

Lajla Mageli blir oppgitt når hun hører hvor viktig alle mener det er at alle er i jobb.

–For meg er ikke jobb det beste. Jeg takler rett og slett ikke arbeidslivet og er lettet over å ha blitt uføretrygdet, sier Mageli.

Gjennom hele barne- og ungdomsskolen var hun det store mobbeofferet. Medelevene løp etter henne og ropte skjellsord, ofte i flokk.

–Jeg husker spesielt en gang da jeg løp inn på toalettet på skolen for å gjemme meg, men de bare braste inn og fortsatte der inne.

Hun tok aldri igjen, men ble bare mer og mer innesluttet.

Etter ungdomsskolen slapp hun endelig unna. Hun utdannet seg som sykepleier og jobbet noen år på et sykehus. Etter å ha giftet seg og fått barn var hun i over ti år ute av arbeidslivet, før hun igjen prøvde seg, blant annet som helsesøster og på en privat øyeklinikk.

–Etter hvert merket jeg hvordan fortiden innhentet meg på jobb. Det skulle ingenting til før jeg følte meg ubrukelig og hjelpeløs. En liten kommentar om at ting kunne vært gjort annerledes, så gikk verden under. Krav om å være mer effektiv eller yte mer satte meg helt ut.

Mageli forteller at hun stadig oftere opplevde flashbacks fra barndommen.

Brøt sammen.

–En kveld for fire år siden brøt jeg helt sammen. Mannen min skjønte at noe var fryktelig galt, og ba meg oppsøke lege.

Det førte videre til psykolog og diagnosen posttraumatisk stressyndrom.

–Etter sykmelding og rehabilitering ble jeg enig med legen min i å søke uføretrygd og fikk det heldigvis innvilget.

Mageli forteller at det har gitt henne livet tilbake.

–Nå kan jeg leve et fullverdig liv hjemme uten press.

Hun forteller at dagene er fulle med alt fra handling og husrengjøring til hagestell. I tillegg går hun på vanntrening, spanskkurs og er med i en syklubb. Nå vurderer hun om hun skal begynne i en tysk litteraturgruppe.

FOTO: Bjørge Stein

-Frykter uføretrygd

- Jeg synes det er fryktelig kjedelig og deprimerende å gå uten jobb. Nå er det tredje året. Jeg vil bidra.

Nikolai Kurjsjkin ble sykmeldt på grunn av kraftig migrene og senebetennelse for snart tre år siden. Elektroingeniøren fra Russland har bodd i Norge i ti år og har blant annet jobbet i rusmiddeletaten og i en fiskefabrikk. Fordi han ikke lenger kan sitte ved PC, begynte han etter sykmeldingsperioden på attføring i regi av Nav. Han gikk flere kurs for å omskolere seg og skrev søknader daglig, men uten å få napp.

–Jeg har sikkert sendt 60 søknader. Men jeg er nok ikke så attraktiv. Jeg har migrene, jeg er fra et annet land og i tillegg begynner jeg å bli gammel.

I år er han med i Navs kvalifiseringsprogram hvor han igjen skal få gå på kurs som kanskje kan gi ham jobb. Drømmen er å bli vaktmester eller et noe annet som gjør at han kan være hjemme hvis han plutselig blir for syk.

Trist å gi opp.

Kurjsjkin forteller at legen hans nå har antydet at uførepensjon kanskje er løsningen for ham.

–Jeg grøsser ved tanken. Det ville vært utrolig trist å gi opp. Men jeg må innrømme at det ser vanskelig ut. Det er bare to muligheter nå. Enten får jeg meg jobb i løpet av det neste året på kvalifiseringsprogrammet eller så må jeg søke uførepensjon.

For å slippe å gå hjemme alene hele dagen har Kurjsjkin engasjert seg i frivillig arbeid. Han hjelper til på Kirkens Bymisjon og på Blå Kors. I tillegg går han turer, fisker og plukker bær. Han har også lært seg akvarellmaling.