Flere betaler for behandling i utlandet

– Vi kommer til å kjempe til siste stund for at Lea skal få leve. Om så bare noen uker eller måneder til.

Myrteza Ahmeti og Anne Aaltvedt mener alvor når de sier at de vil kjempe. Siden de i fjor høst fikk den tunge beskjeden om at datteren Lea (5) har en uhelbredelig hjernesvulst med utsikter til i underkant av et års levetid igjen, har de brukt all sin tid på å prøve å finne en behandling som kan hjelpe henne.

I Norge er det nemlig ikke mer som kan gjøres. Hjernesvulsten sitter i hjernestammen og kan derfor ikke fjernes. Etter en strålebehandlingskur fikk familien beskjed om at det beste de kunne gjøre, var å reise hjem og skape gode minner.

Det gjør dem fortvilet.

– Det er viktig med gode minner, og dem prøver vi å skape hver dag. Men Lea er så liten. Hver dag hun kan få leve, er en ny frokost, en ny middag, en ny gave. Derfor akter vi ikke å sette oss ned og gi opp, sier Ahmeti.

Til Kina.

Både han og kona har hatt permisjon fra jobbene sine siden i fjor høst. De har lett på Internett og snakket med pasienter og leger i flere land i Europa, USA og Kina.

Gjennom nettet fikk de høre om en annen norsk pasient med samme type svulst som Lea har, som fikk leve to år lenger med en behandling som tilbys ved private Yangashan Phoenix Hospital i Kina. Der gir de immunterapi, en behandling som ifølge Ahmeti skal lære immunforsvaret å kjenne igjen kreftceller slik at kroppen selv kan stanse videre spredning og forverring av kreften.

– I beste fall kan svulsten forsvinne helt, ettersom kroppen stopper delingen av ny kreftceller. Men vi blir også veldig glade hvis dette fører til at hun får leve noen måneder eller år lenger. Da kan det hende kreftforskningen rekker å komme så langt at hun kan få en behandling som gir enda bedre sjanser. Det vil vi ikke gå glipp av, sier Ahmeti.

Aftenposten har de siste ukene skrevet om at prioriteringene i helsevesenet vil bli tøffere i fremtiden. Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen har varslet at flere vil få nei til ny, avansert behandling som finnes, fordi den er for kostbar.

Ahmeti synes debatten er tøff å svelge. Han er fortvilet over at norsk helsevesen ikke er villig til å bruke alle mulige midler og behandlinger for å prøve å gi datteren et lengre liv.

400.000 kroner.

Han og kona har tatt saken i egne hender og betalt av egen lomme for to opphold med behandlinger i Kina. Tilsammen har det kostet dem over 400.000 kroner. De har fått klart nei til at norsk helsevesen dekker regningen, fordi behandlingen er ukjent for legene de har forholdt seg til på Rikshospitalet.

– Vi har heldigvis gode venner og familie som bryr seg. De har bidratt. Det samme har lokalsamfunnet. Barnehagen har samlet inn penger, og det er blitt holdt en konsert her i Skien hvor inntektene gikk til Leas behandling, forteller Ahmeti.

Han vet ennå ikke hvilken effekt behandlingen har hatt, men sier at de ikke angrer på at de har brukt så mye tid og ressurser på noe som foreløpig er usikkert.

– Det har gitt oss håp. Det er verdt hver eneste krone.

Stadig flere norske kreftpasienter reiser ut av landet på egen regning for behandling når de gis opp i Norge, ifølge Kreftforeningen.

Også blant andre pasientgrupper, spesielt de med sjeldne diagnoser, er det blitt mer vanlig å søke etter behandling i utlandet. Det forteller assisterende generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Jarle Ovesen. De har over 70 medlemsorganisasjoner og 335.000 medlemmer.

Aktive på nettet.

– Den moderne pasienten er opplyst og informert, og søker aktivt på nettet etter behandling for egen sykdom. Mange reiser også på internasjonale kongresser og samlinger, og er derfor oppdatert på hva som finnes av muligheter utenfor Norge, sier Ovesen.

Også Harald Platou ved nasjonalt nettverk for utenlandsbehandling bekrefter tendensen. Han har oversikt over hvor mange pasienter som hvert år søker om å få refundert utgifter for behandling i utlandet. Tallet ligger mellom 300 og 400 årlig, og omtrent 70 prosent av dem som søker får refusjon. Det er vanligvis en lege ved et sykehus som søker på vegne av pasienten, og da er sannsynligheten for å få penger tilbake stor. Pasienter som søker på egen hånd, uten et sykehus i ryggen, får oftere nei.

– Mange av dem som søker på egen hånd søker for behandling som vi regner som eksperimentell. Det dekkes etter reglene ikke. Det er ingen som har oversikt over hvor stor denne gruppen pasienter er. Noen kontakter oss, men mørketallene er nok store, sier Platou. Han tror stadig flere vil se mot utlandet i fremtiden.

Det gjør også leder i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel. Hun tror antallet som vil gjøre som Ahmeti og familien, vil øke dersom det blir tøffere prioriteringer i helsevesenet, og flere får nei til ny og dyr behandling.

– Når pasientene finner frem til behandlinger og muligheter i andre land som de ikke får tilbud om i Norge, så vil mange være villig til å strekke seg langt.

Hun er imidlertid skeptisk til utviklingen, og understreker at mye av det som finnes på nettet er spekulativt og usikkert.

– Vi har full forståelse for at det er vanskelig å godta at det ikke er mer å gjøre. Så lenge det finnes eksempler på at noen har fått bedre hjelp i utlandet enn i Norge, så vil mange strekke seg etter håpet. Men det er viktig å understreke at behandlingen man får her i Norge, er veldig god.

Hun mener ulempene ved å reise ut ofte er store.

– Vi ser dessverre mange eksempler på personer som tar opp store lån og setter seg i gjeld. De reiser langt hjemmefra for behandling som kanskje er uprøvd og usikker. De får ikke vært i nærheten av familie og venner i en tid som kanskje er den siste man har.

Ryel understreker at hun ikke vil fraråde alle å reise til utlandet.

– Det er helt klart at det finnes behandling i både USA, Canada, Tyskland og Kina som er bra og hvor de har kommet lenger enn vi har her. Men det er ekstremt viktig at pasienter som vurderer å reise til utlandet, får gode råd om behandlingen de har funnet i andre land.

Savnet interesse.

Gode råd er noe foreldrene til Lea har savnet fra norsk helsevesen.

– Vi har fortalt om det vi har funnet i Kina, og forsøkt å få hjelp til å vurdere det. Men vi har opplevd at norske leger er lite interessert. Mange gir bare inntrykk av at de synes det er negativt at vi reiser ut, sier Ahmeti.

Professor Steinar Aamdal som leder avdeling for klinisk kreftforskning ved Radiumhospitalet, tror mange pasienter opplever det samme som Ahmeti.

– Det skyldes nok at mange leger selv synes det er vanskelig å orientere seg i jungelen av tilbud som finnes. Når det er vanskelig for leger, så er det nærmest umulig for pasienter. Derfor bør vi ha en bedre ordning for dette.

Starter nasjonalt nettsted.

Aamdal sitter i Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten. De har nylig behandlet et forslag som handler om nettopp dette.

– Det skal opprettes et eget nasjonalt nettsted hvor det skal bli mulig for pasienter å få vurdert behandlinger de selv har kommet frem til av et panel med kreftleger med god kompetanse om utprøvende behandlinger.

Utprøvende behandling.

På nettstedet skal det også finnes informasjon for pasienter og leger om utprøvende behandlinger som finnes i Norge.

– I dag foregår det mye forskning på, og utprøving av, nye behandlingsmetoder i Norge, og hva man kan melde seg på for å delta i. Det er vanskelig for pasientene å orientere seg om hvilke forskningsprosjekter og nye metoder som prøves ut her hjemme. En slik nettside vil gi alle pasienter lik tilgang til informasjon.

Aamdal forteller at det i dag er slik at det ofte er de mest ressurssterke, de som kanskje har nettverk og bekjente i helsetjenesten, som finner frem til og deltar i slike ny utprøvende behandlinger.

– Slik kan det ikke være. Jeg tror også mange pasienter som nå søker rundt og finner behandling i utlandet ville hatt stor nytte av å kunne orientere seg om hva som finnes av muligheter her i Norge. De bør de ha et sted de kan henvende seg, i stedet for at de må søke rundt i blinde på nettet.