A-magasinet

Lege Anita Kåss jakter på en behandling for sykdommen som tok livet av moren: – Jeg ser fortsatt begravelsen klart for meg.

Moren døde da hun var 13 år. Siden har lege Anita Kåss jaktet på en ny behandling for sykdommen som preget oppveksten.

  • Per Magnus Nordrum Riseng
    Journalist

En fødsel skal være en gledens dag. Men da den lille jenta kom til verden, i oktober 1979 på et sykehus i Liverpool, ble moren kastet ut på en lang og smertefull ferd mot døden.

Foreldrene til den lille var begge leger, hun patolog og han psykiater. Han hadde møtt henne for et drøyt år siden hjemme i India, etter å ha sett en slående vakker kvinne i en avisannonse som koblet gifteklare kvinner med menn. De møttes én gang, giftet seg, pakket sakene og flyttet til England for et bedre liv.

Nå var de her alle tre, en fersk og lykkelig familie.

Bare noen uker senere fikk moren sterke smerter i fingrene. Ved juletider var de blitt så voldsomme at hun ikke lenger klarte å løfte opp datteren når hun gråt.

Derfra ble alt mye verre.

Spiren

Samtidig, i Skien i Norge, gikk en norsk tenåring rundt med et vondt og hovent kne. Torunn Vedvik ante ikke at smertene var spiren til en uberegnelig sykdom som hennes eget immunforsvar hadde sparket i gang. Og ingen kunne spå at hun først 40 år senere endelig skulle få en ny behandling som gjorde henne mye bedre. En behandlingsform som var utviklet av en britisk kvinne med et mål om å lære mer om sykdommen som sakte hadde tatt livet av hennes indiske mor.

Slutten som ble en ny start

Et dødsfall skal være en sorgens dag. Men etter morens død i 1993 kjente Anita Kåss mest av alt en overveldende lettelse.

Da Kåss i fjor besøkte Skavlan, nevnte hun hvordan morens død hadde påvirket karrierevalget. Legen og forskeren var allerede kjent for mange nordmenn gjennom avisoverskrifter om hennes nye og lovende behandling mot leddgikt, og hvordan patentet på denne var solgt til et japansk legemiddelfirma for 800 millioner kroner.

Men TV-seerne fikk få detaljer om oppveksten. Om hvordan det hadde vært å komme hjem fra skolen til et digert hus med et mørkt soverom, der moren som oftest lå døsig i sengen. Tær og fingre var forvridde, kneleddene erstattet av proteser. Arr og smerter preget den magre kroppen. På en god dag fikk datteren et smil.

Da døden til slutt kom, hadde hun allerede sørget i flere år. Moren var borte, men det var også lidelsen. Sykdommen hadde tatt all plass i familien. Nå var det rom for en ny hverdag.

Mor og datter hjemme i Liverpool i 1980. I likhet med moren utdannet Kåss seg til lege.

Under begravelsen lå moren kledd i en rosa sari i åpen kiste i det store huset, der venner og kolleger nå snakket med dempede stemmer. 13-åringen holdt seg i bakgrunnen, orket ikke ta på seg en maske. Alene med moren gikk hun bort til en bokhylle. Hun fant frem leksikonet og bladde seg frem til mysteriet som hadde ødelagt moren: Revmatoid artritt, bedre kjent som leddgikt.

Det var første gang hun leste om sykdommen, en av de mange som samles under paraplyen autoimmune sykdommer. Grensene er ikke alltid like klare, men i dag antar man at det finnes over hundre slike sykdommer, med cøliaki, diabetes type 1, psoriasis og multippel sklerose blant de mest kjente. De inntreffer når immunforsvaret angriper kroppen istedenfor å beskytte den. Eksakte tall er vanskelige å finne, men man anslår at 5–7 prosent av Norges befolkning har en autoimmun sykdom, og de fleste er kvinner.

Tenåringshjernen kvernet. Hvordan kunne sånt skje? Og hvordan kunne man fikse det?

– Jeg ser fortsatt begravelsen klart for meg. Jeg ble veldig nysgjerrig på sykdommen da, sier Kåss.

Da det sa pang

I 1991 ga en fødsel dramatiske endringer også i livet til Torunn Vedvik. Som 18-åring var hun blitt lagt inn på Oslo sanitetsforenings revmatismesykehus, der hun ble diagnostisert med barneleddgikt. De opererte kneet, fjernet slimposer og mye av smerten. Lenge klarte Vedvik seg greit. Hun utdannet seg til hjelpepleier, giftet seg og fikk jobb.

Så ble hun gravid.

– Det gikk fint i starten, jeg var i fin form under svangerskapet, minnes Vedvik.

– Men rett etterpå sa det «pang».

Kort tid etter fødselen fikk hun smerter i alle ledd og en følelse av at det kokte i kroppen. Den såkalte CRP-verdien (CRP er en forkortelse for C-reaktivt protein) stiger ved betennelse. Hos friske ligger den normalt under 5 mg/L, mens den ved forkjølelse og influensa normalt ligger mellom 10 og 20. Nå hadde Torunn Vedvik en CRP på over 200.

– Alt gjorde vondt, bare jeg tok i noe. Jeg klarte nesten ikke røre noen ting. Bare å kle på meg gjorde kjempevondt, sier hun.

Selv om Vedvik, i motsetning til moren til Anita Kåss, hadde en leddgikt-diagnose på forhånd, opplevde begge kvinnene det samme: De ble dramatisk mye dårligere da de fikk barn. Noe skjedde ved fødselen, men hva?

Vedvik ble innlagt på Betanien Hospital i Skien, på revmatologisk avdeling. Der behandler de lidelser som rammer muskler, ledd, sener og noen ganger indre organer. Mange av pasientene led av autoimmune sykdommer, som ofte angriper nettopp disse delene av kroppen. Tilbudet til leddgiktpasienter var lenge begrenset til å lindre symptomene så godt som mulig.

– Det har skjedd veldig mye med revmatiske sykdommer etter år 2000. Før den tid hadde vi lite å behandle dem effektivt med, sier Monika Østensen, nå pensjonert professor i revmatologi.

– De siste 15–20 årene har det skjedd store fremskritt i behandlingen av mennesker med leddgikt og beslektede sykdommer, ved at man har fått mye bedre behandlingsstrategier og tilgang på nye legemidler. Data fra leddgiktregisteret i Oslo viser at pasienter med leddgikt har mye bedre helse enn før, sier professor Tore Kristian Kvien, avdelingssjef for revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus.

Skien-forskeren har etter hvert fått mange før-og-etterbilder som viser effekten behandlingen har på enkelte pasienter.

Ingen langtidsvirkning

På Betanien Hospital ble Vedvik introdusert for noen av de få behandlingene som fantes. Først ga de henne injeksjoner med gullsalter – som lenge var brukt mot leddgikt – men det tålte hun dårlig.

Så fikk hun kortison, sprøytet rett inn i leddene. Medisinen, som i 1950 førte til nobelprisen i medisin for de tre forskerne som oppdaget den, øker kroppens produksjon av det betennelsesdempende hormonet kortisol. Resultatet forbløffet henne. Dagen før lå hun rett ut i sengen, dagen etter kunne hun traske med datteren i barnevogn ned til Skien sentrum.

Men effekten gikk over. Bruken ble dessuten begrenset av kraftige bivirkninger og senvirkninger. Vedvik ble raskt dårlig igjen. Ektemannen tok seg fri for å ta seg av henne og datteren. De fikk høre at en ny fødsel kunne gjøre ting enda verre, så de la planene om flere barn på hyllen. Sykmeldingen dro ut, og i 1995 ble hun uføretrygdet. Vedvik hadde forlatt yrkeslivet for godt.

Bryllup på Svalbard

Anita Kåss startet sin medisinske karriere med praksisplass på Royal University Hospital i Liverpool, det samme sykehuset som moren hadde jobbet ved 23 år tidligere. Den skoleflinke perfeksjonisten var blitt en legestudent som hang på revmatologisk avdeling så ofte hun kunne. Der møtte hun en tenåring avmagret av barneleddgikt, pasienter plaget av det uberegnelige beistet lupus, folk med kløende utslett fra psoriasis eller med kropper der hud og organer sakte ble snøret igjen av den nådeløse sykdommen sklerodermi.

Autoimmune sykdommer kommer i mange former, med ulike alvorlighetsgrader. Noen har sykdommen som et irritasjonsmoment i hverdagen, andre får livet snudd på hodet, blir sengeliggende eller dør.

Pasientmøtene gjorde Kåss sikrere på at dette var veien hun ville gå. Men det var også noe annet som påvirket valgene hennes. Hun var blitt spesielt godt kjent med en annen student, Robin Kåss. En norsk gutt som tok henne med på skrekkfilm-date, laksemiddag og julefeiring i Norge. Til slutt giftet de seg.

  • «Narrekirurgi» kan gjøre pasienter friske. Marianne Eide ble lagt i narkose, men kirurgene opererte henne aldri. Likevel ble hun frisk.

Et par år etter bryllupet på Svalbard ble Kåss gravid. Leddgikt er bare svakt arvelig, så hun fryktet ikke selv å få sykdommen etter fødselen – noe hun heller ikke fikk. Men graviditeten ble en anledning til å se nærmere på hva som skjedde i kroppen underveis.

Historiene hun hadde hørt fra kvinner på sykehuset, tegnet et mønster: Plagene hadde ofte dukket opp etter graviditet, eller da pasientene kom i overgangsalderen. To perioder i livet med store endringer i produksjonen av kjønnshormoner.

Og enda mer påfallende: Hvorfor opplevde så mange av dem som allerede hadde leddgikt, å bli dramatisk mye bedre mens de var gravide? Det var et logisk spørsmål, overraskende lite forsket på, som fort kunne blitt starten på en lysende forskerkarriere ved det travle Liverpool-sykehuset.

Problemer i periferien

Noen år senere befant Anita Kåss seg frustrert og usikker på et Betanien Hospital i Skien. Etter at hun og ektemannen hadde bestemt seg for å flytte familien – de hadde nå to døtre – til Norge og hjembyen hans Porsgrunn, hadde hun, med hjelp fra veiledere ved Rikshospitalet, begynt på en doktorgrad om hormoner og leddgikt.

Hver gang karrieren hadde åpnet en vei i retning av leddgikt, hadde hun fulgt den. Men nå, da hun skulle starte på doktorgraden, møtte hun bare fartsdumper og veisperringer. Søknad på søknad om midler ble avslått. Hun visste det ikke var høystatus å forske på autoimmune sykdommer. Pasientgruppen er kvinnedominert, plagene diffuse, løsningene kompliserte, og det finne ingen virus, bakterie eller svulst man kan knerte.

I USA teller denne gruppen omtrent 20 millioner mennesker, mens det er 15 millioner med kreft. Likevel mottar kreftforskningen der mer enn ti ganger så mange penger som forskning på autoimmune sykdommer.

Motgangen gjorde Anita Kåss desillusjonert.

– Jeg følte at jeg var fullstendig alene, og jeg kunne nesten ikke snakke språket. Så da tenker man: Ok, sjansen er liten for å lykkes med en doktorgrad, men jeg gjør et forsøk likevel. For det er dette jeg vil gjøre, forteller hun.

En novemberdag sto hun ute og blåste frostrøyk med noen kolleger i pausen på et immunologi-kurs, da ektemannen ringte om et brev som hadde kommet. Da fikk kollegene til Anita Kåss se den sindige briten falle ned på kne i gledesrus. I brevet ektemannen hadde åpnet, sto det at hun hadde fått over en halv million kroner i forskningsmidler fra stiftelsen Helse og rehabilitering, en av de store institusjonene som finansierer forskning i Norge.

Studien, som hun begynte på i 2005, skulle ikke være voldsomt stor. Hun ville samle inn blodprøver fra 20 personer med leddgikt og 20 uten, så måle hormonnivåene for å finne ut om noen av hormonene hang sammen med giktens skadelige immunreaksjon.

Kåss var fortsatt bare 25 år, og dette var hennes første formelle studie. Det er strenge krav før man kan gå i gang – studien måtte godkjennes av Regional forskningsetisk komité – og Kåss brukte lang tid på å lese seg opp på forskningsmetode og lærte hvor pinlig nøyaktig man må være i rutiner og prosedyrer.

Senhøsten 2006, etter over ett år med stupbratt læringskurve, press, stress og prøvetaking, mottok hun omsider en e-post med resultatene fra studien.

Gjennombruddet

Hun gikk opp til kontoret, åpnet døren med skjelvende hånd, satte seg ved skrivebordet og begynte å lese e-posten. Og der! Det var to hormoner som pekte seg ut. Resultatene viste at LH og FSH, to hormoner som også spiller en stor rolle i produksjonen av kjønnshormoner, økte og sank i takt med mengden av cytokiner, et signalmolekyl Kåss liker å kalle «immunsystemets løpegutter», som styrer mye av betennelsesreaksjonen i kroppen.

Med andre ord: Mengden av disse to hormonene spilte tilsynelatende en rolle for betennelsen hos leddgiktpasientene.

Det forklarte i så fall hvorfor leddgikt ofte fulgte i kjølvannet av en hormonomveltende fødsel eller overgangsalder. Og: Kunne man hemme disse hormonene, ville man ikke da kunne få en ny behandling av leddgikt?

– Det var potensielt viktig. For da ga alt mening. Det eneste jeg kunne tenke, var: Vi hemme de hormonene, sier Anita Kåss.

Hun samlet all sin tid og energi rundt et nytt forsøk, der hun utforsket effekten av å hemme hormonene hun hadde funnet ved hjelp av såkalte GnRH-hemmere, medikamenter som allerede fantes på markedet og blant annet ble brukt mot prostatakreft. Men ingen hadde brukt dem mot leddgikt. Denne gangen måtte Statens legemiddelverk også godkjenne medisinbruken.

Etter flere år med slit og usikkerhet hadde en gruppe på 100 pasienter deltatt i studien på sykehuset og noen var sendt fra andre leger. Halvparten hadde fått placebo og halvparten GnRH-hemmere. I første omgang sjekket de resultatene etter kun fem dager. Dersom resultatene var lovende, kunne de sette i gang en mer omfattende studie. Og det var de: Hos pasientene som fikk GnRH-hemmere, var det mindre av cytokinene som laget betennelse. Seks av de 48 som fikk behandlingen, viste ikke engang tegn på sykdommen.

Fem proteser

Dermed satte Kåss i gang eksperimentell behandling over lengre tid på pasienter som ikke lenger hadde andre behandlingsalternativer igjen. Hun har møtt pasienter som har beskrevet bemerkelsesverdig god bedring, som trippet ned trappen der de før hadde haltet, som gikk fra sengeliggende til å dra på sykkeltur med venninnegjengen.

For selv om behandlingen av leddgikt er blitt langt bedre enn før, er det fortsatt flere som er svært syke av sykdommen. En spesielt hardt rammet pasient har vært innom sykehuset så mye at hun kaller det «mitt andre hjem».

Etter at hun fikk barneleddgikt-diagnosen som 18-åring, er Torunn Vedvik nå operert over 20 ganger, hun har fem proteser og er nesten blind på det ene øyet.

«Det er kite vi har å tilby denne pasienten» skrev legene om Torunn Vedvik før hun fikk den nye behandlingen.

Hun prøvde alt legene hadde å tilby, men måtte stoppe på grunn av bivirkninger eller manglende effekt. Intravenøs kortison pleide å fungere som en siste utvei, men til legenes forbløffelse hadde den siste injeksjonen vært helt uten effekt.

Legene til 55-åringen sto uten alternativer. De spurte Kåss om pasienten kunne få den nye behandlingen. Siden hun begynte på GnRH-hemmere for fire måneder siden, er CRP-verdien redusert kraftig, forteller hun.

– Jeg føler jeg orker mer, jeg har mer lyst til ting og har mer energi. Bare for fire måneder siden var jeg innlagt, jeg orket ikke noe. Det var så vidt jeg orket å sitte i bilen, sier Vedvik.

– Det er et eller annet den behandlingen gjør, det merker jeg jo.

Hjelp!

På skrivebordet til Anita Kåss ligger en bunke brev. På datamaskinen har hun en egen mappe med e-poster. De fleste har samme bønn: Hjelp meg!

Behandlingsmekanismen hun oppdaget for leddgikt, kan muligens også være aktuell mot en rekke andre autoimmune sykdommer. Da hun disputerte for doktorgraden sin i 2015 og skulle forsvare ideen for to erfarne professorer, spådde den ene av dem, den amerikanske veteranen Robert Lahita, at «dette åpner opp et nytt felt i medisinen».

– Sist gang revmatologi fikk nobelprisen i medisin, var i 1952. Du kan bli den neste vinneren, sa Lahita da Kåss var ferdig.

Den andre professoren fra disputasen, Monika Østensen, er også entusiastisk.

– Det er veldig, veldig spennende med denne helt annerledes tilnærmingen. Det virker som det finnes en mulighet til å behandle leddgikt effektivt når man hemmer spesielle hormoner, sier hun.

Kåss har fått henvendelser fra over 1000 pasienter som ber om hjelp – en hjelp hun sjelden kan gi dem.

For enkelte pasienter er behandlingsmetoden et siste håp. Kåss understreker at man fortsatt bare er på forskningsstadiet, og at dette tar tid.

– Det er veldig begrenset hvem vi kan gi hva til, sier hun.

Deler av patentet på behandlingen ble solgt til japanske Astellas.

– De bruker et helt annet medikament enn vi bruker. Deres medikament har dessverre ikke kommet videre på hverken autoimmune sykdommer eller de andre sykdommene den ble først designet for, som for eksempel endometriose, sier Kåss.

– Vi på revmatologisk avdeling her på Betanien ser fortsatt lovende resultater med medikamentene vi bruker, og forskningen fortsetter, sier hun.

Kåss håper snart å kunne starte en omfattende langtidsstudie basert på samme behandlingsprinsipp.

Et av de mange brevene Anita har mottatt.

I all medieomtalen om den potensielle totalsummen på 800 millioner kroner – som i motsetning til det enkelte ser ut til å tro, ikke går direkte til forskeren – synes hun det var leit at det var så lite fokus på pasientene. Hun understreker at hun ikke vil gi for store forventninger til folk med autoimmune sykdommer. Etter opptreden på Skavlan har hun fått henvendelser fra over 1000 pasienter.

– Autoimmune sykdommer er ikke sexy å forske på. Men det er blitt bedre nå. Hvis du ser på det årlige legemiddelsalget pr. år, så er fire av de fem mest innbringende medisinene mot autoimmune sykdommer. Det har bare eksplodert.

Denne høsten gir hun ut boken Mamma er en gåte, om veien fra den skjebnesvangre dagen på en fødestue i Liverpool til den lovende oppdagelsen på et hospital i Skien. Det føles som et stort ansvar å ha funnet en behandling som i fremtiden kanskje kan hjelpe kvinner som ellers ville lidd samme skjebne som hennes egen mor.

– Det er noe der, et momentum, som gjør at du bare fortsetter. Derfor elsker jeg det Churchill-sitatet, sier hun og slår den ene hånden taktfast i den andre:

– «Aldri, aldri, aldri gi opp.»

Kilder: «Mamma er en gåte», Anita Kåss, Torunn Vedvik, Monika Østensen, Lommelegen, Forskningsrådet, Telemarksavisa.

A-magasinet

Nyhetsbrev Få ukens høydepunkter fra A-magasinet rett i innboksen din hver fredag!

Les mer om

  1. Medisin