Den uforklarlige sykdommen
Trebarnsfar Lars Th. Narvestad (42) ligger ubevegelig i sengen på aldershjemmet. Hver lille anstrengelse gjør ham sykere.
PÅ DØREN TIL Madserudhjemmets rom 109, skjult bak et stort skjermbrett som skal holde villfarne, aldersdemente beboere unna, henger to bilder av Lars Th. Narvestad. De er tatt for et par år siden. Lysluggen med lederstilling i Hydro, smiler våkent og varmt.Akkurat slik ønsker Lisbeth at pleierne skal se mannen hennes for seg når de lister seg inn til den avmagrede, totalt pleietrengende pasienten som ligger taus, med flymaske foran øynene og propper i ørene.Tunge, mørke tepper foran vinduet sørger for at ikke en lysstrime slipper inn fra Frognerparken, som eksploderer i sommerfarger utenfor.Lars forsøker så godt han kan å døse. Han nekter å la seg overmanne av kvelende angst, av tanken på at dette ikke er et liv verdt å leve.Men det er fryktelig tungt, når selv det å tygge maten er utmattende, når han bare orker å slippe barna Tina (10), Eva (8) og Thomas (6) inn til seg noen minutter i uken, når kreftene til å snakke og lytte er ebbet ut, og både lys og lyd får smertene til å ile gjennom kroppen.I påsken falt han ut av sengen. Det tok den tidligere juniorlandslagsspilleren i fotball en halvtime å kravle seg opp igjen. En påkjenning så voldsom at han de to neste ukene var dårligere enn noensinne.Hodepinen er konstant; hjernen kjennes som om den ligger badet i isvann. Alle lymfekjertlene er hovne og ømme og føles som om de kontinuerlig pumper gift rundt i kroppen. Hender og føtter er numne og kalde. Men aller verst: Det er som om noen griper fatt rundt brystbeinet med en tang og klemmer til av alle krefter.Lars forsøker alt han makter å tenke på noe annet. Mane frem gode minner og tanker. Mens han venter og håper. På at vendepunktet skal komme, at smertene skal forsvinne.Hvor lenge holder du ut med meg, hvisker han stadig til Lisbeth.
Ikke dødelig.
Lars Th. Narvestad lider av Myalgisk Encefalopati (M.E.), også kjent som Kronisk utmattelsessyndrom. I dag legger Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten frem den første store, og svært etterlengtede, norske rapporten om den mystiske sykdommen.Der anslås det forsiktig at mellom 9000 og 18000 nordmenn er rammet. Ekspertene er enige om at antallet er økende. De fleste pasientene er kvinner. Flere hundre er barn.Noen har et rimelig godt funksjonsnivå, men de færreste makter å fortsette i jobb eller på skole. Anslagsvis 1020 prosent kan bli like dårlige som Lars. De er permanent sengeliggende, har problemer med å spise, vaske seg og gå på do. En del av dem ligger på sykehjem. Mange pleies hjemme.Også internasjonalt øker oppmerksomheten rundt M.E. En fersk undersøkelse viser at rundt 250 000 briter er syke. 77 prosent av dem har mistet jobben.Det er en forferdelig sykdom, men den er heldigvis ikke dødelig. De aller fleste blir bedre etter hvert. Noen blir helt friske. Men det kan ta veldig lang tid, sier lege Vegard Bruun Wyller.Han har i et drøyt år ledet Kunnskapssenterets arbeid med å samle mest mulig kunnskap om M.E. Sammen med landets fremste eksperter, og med nyttige innspill fra en gruppe pasienter, har han forsøkt å skille forskningsbaserte fakta fra gjenstridige myter. Som den om at pasientene egentlig bare innbiller seg at de er syke...Kronisk utmattelsessyndrom er utvilsomt en reell sykdom. Den lar seg diagnostisere, og er genuint annerledes enn følelsen av å være totalt utslitt etter tunge belastninger. Disse pasientene behøver og har krav på ordentlig hjelp. Det får de ikke i dag. Helsevesenet har nesten ingen kunnskap om sykdommen. Tilbudet er helt utilstrekkelig. Noe må gjøres, og det må gjøres nå, slår han fast.Helseminister Sylvia Brustad (Ap.) tar utfordringen.Jeg er veldig glad for å få rapporten. Nå skal vi ta tak. Pasientene skal tas på alvor, legene skal settes i stand til å stille diagnosen, forskningen om sykdommen skal trappes kraftig opp, varsler hun.
Brad Pitt?
Jeg holder ut. Til du er blitt frisk og etter det, hvisker Lisbeth, uten å nøle, og griper Lars litt fastere i hånden.Når han er usikker på alt og fortvilet over at hver opptur følges av en litt kraftigere nedtur, er hun en bauta. Politikvinnen har forbannet seg på at sykdommen ikke skal få knekke henne og familien. Hun har kapslet hjertet sitt i stål, viser ikke redsel og sjelden sorg. Tidligere diskusjoner er lagt på vent, Lars skånes i størst mulig grad for hverdagens mange praktiske problemer. Tilsynelatende slipper hun ingenting helt inn, ingenting helt ut.Men innimellom sprekker den tapre fasaden. Som en dag i april. Pleierne har ringt og fortalt at de, etter Lars eget ønske, har klippet av ham de lyse krøllene. En ren bagatell, ingenting å dvele ved.Men når hun kommer inn på rom 109 og ser mannen sin med helt kort sveis, brister alt. Plutselig ser hun hvor syk han er blitt, hvor annerledes. Hun bare gråter og gråter. Og for første gang på veldig, veldig lenge er det han som må være sterk, som må trøste henne.Det vokser ut igjen, Lisbeth, hvisker han smilende. Både på Brad Pitt og på meg.
Dårlig batteri.
Lars var syk allerede da han traff Lisbeth i 1993. Sannsynligvis pådro han seg M.E. etter en virusinfeksjon midt på 1980-tallet. Men sykdommen hindret ham ikke i å fullføre en MBA-grad ved prestisjeuniversitetet Thunderbird i Arizona, gjøre karrière i Hydro, sjarmere seg til ekteskap med Lisbeth og få tre barn.Men selv om han utad holdt sykdommen i sjakk, kjente han seg aldri helt frisk. Han sammenligner det med å ha dårlig batteri på mobilen: Det ladet ikke til mer enn 70 prosent. Deretter ble det frustrerende fort flatt.De siste årene har batteriet vært en makaber vits. For to år siden spilte han sin siste oldboyskamp i fotball, for halvannet år siden sykmeldte han seg delvis fra jobben, for ett år siden informerte han venner, kolleger og familie om at sykdommen hadde festet grepet.Det ble stadig vanskeligere å tolerere lyd og lys. Utover høsten orket han hverken å se på TV eller lytte til radio. Resultatene fra Tippeligaen ville han gjerne ha opplest, men å høre hvem som hadde scoret målene ble for anstrengende.Barna fikk komme inn til pappa om kvelden og gi ham en klem i sengen. Men de måtte være helt stille og gå raskt ut igjen. Da Thomas en dag falt hardt og slo seg i trappen, løp han ned og ut før han endelig begynte å hulke nederst i hagen.Hvis jeg gråter inne, blir pappa sykere. Det kan jeg ikke, mamma, forklarte han.Tre dager før jul svelger Lars siste rest av stolthet og ber Lisbeth kjøpe tisseflaske til ham. Han orker ikke lenger å stå opp. Hun er livredd, frykter at han holder på å dø.Og i februar tas den tøffe avgjørelsen. Et sterkt nettverk av venner og familie har stilt opp for Lisbeth, barna og Lars hele veien. Men nå er det ikke lenger forsvarlig å ha ham hjemme. Lars legges inn på Diakonhjemmet, der han underlegges et batteri av tester.
Negative tester.
Det var nesten en skuffelse at hjerneskanningen ikke viste svulst. Da ville vi hatt noe konkret å forholde oss til. Det tar så enormt lang tid å avfinne seg med M.E.-dia-gnosen, å godta at det eneste Lars kan gjøre når han er så syk som nå, er å ligge helt rolig og vente, sier Lisbeth.Paret har gjennom årene konsultert en rekke leger. De fleste av dem har visst minimalt om M.E. Og når skolemedisinens tester ikke avdekker feil, må jo nødvendigvis problemene være psykiske. Kom deg litt mer ut, gå en ordentlig tur i Marka! lyder ofte rådet.I desperasjon har Lars og Lisbeth i stedet tydd til Internett, og lest seg stadig mer forvirret.Papaya er løsningen! hevdes det bestemt i en diskusjonsgruppe! Medisinen er funnet, i Salt Lake City! påstås det i en annen.Norske sykehus har ikke noe tilbud til mennesker som bare behøver ro, ikke medisinsk behandling. Og på Diakonhjemmet blir Lars uansett bare dårligere. I midten av mars flyttes han derfor til Madserudhjemmet, til enerom i et bofellesskap med gamle og aldersdemente.
Uenighet om årsak.
I fagmiljøene har det lenge hersket uenighet om M.E. blir utløst av mentale eller av fysiske faktorer. Nå slår den norske ekspertgruppen med representanter for begge syn fast at lidelsen ikke passer i en slik tradisjonell og gammeldags todeling.Mange har, som Lars, pådratt seg M.E. etter en infeksjon. Det er også påvist biologiske avvik i flere organsystemer hos de syke. De siste årene har forskere dessuten funnet holdepunkter for genetiske avvik. Tvillingstudier synes å bekrefte en arvelig disposisjon.I tillegg kan psykiske og sosiale forhold bidra til å utløse og vedlikeholde lidelsen.Dette er komplekst og sammensatt. Men sånn er det jo med mange sykdommer. Ingen er i tvil om at hjerteinfarkt er fysisk. Samtidig er ingen uenig i at stress øker risikoen for å rammes, sier Vegard Bruun Wyller.Noen kur mot M.E. finnes ikke. Ikke er forskerne på sporet av den heller. I Kunnskapssenterets gjennomgang levnes de fleste av dagens behandlingsformer fra kosttilskudd og dietter via homøopati til diverse pillekurer liten vitenskapelig ære.Kognitiv adferdsterapi, bearbeiding av tanker om sykdommen, ser hittil ut til å ha best dokumentert effekt. Denne bør kombineres med forsiktig, gradert trening. Men overanstrengelser må for all del unngås. Å bli sliten gjør pasientene enda sykere, kommer det frem i rapporten.På spørsmål om hva som egentlig er best for pasienter som er så ekstremt syke som Lars Th. Narvestad, melder imidlertid ekspertene pass.Det sier forskningen ingenting om. Vi vet rett og slett ikke. Det er fortvilende. Nå må myndighetene sette av penger til å forske mer på de aller sykeste, sier Bruun Wyller.
En god dag.
På rom 109 har Lars en god tirsdag den siste uken i mai. Dagen før var han altfor svak, men nå får pleieassistent Singh et samtykkende nikk når han spør om det kan passe med en barbering. Snart høres høvel mot stritt skjegg. Lars ligger helt rolig med masken for øynene. Han ser ikke tegningene barna har hengt opp på veggene rundt ham. Sier ikke et ord.På slike dager får også sykepleier Gro massere ham. Han spiser den oppskårne frokosten og kveldsmaten selv. Og han nøyer seg ikke med å holde de fargerike steinhjertene barna har gitt ham, i hendene: Tina, Eva og Thomas får selv komme på besøk, manøvrere seg mellom gamle og syke mennesker, til rommet bortest i gangen.Der lener de seg ned til pappa, forteller lavt at de er glade i ham og savner ham. Før de går fort ut.Når pappa blir frisk, er jeg kanskje ferdig med barndommen min. Han går glipp av så forferdelig mye. Og så er det slitsomt for mamma. Vi blir ganske umulige, for vi er vant til å leke så mye med pappa. Jeg savner ham aller mest når vennene mine leker med pappaene sine, sier Tina.Det er så dumt at ingen kan fortelle oss når han blir frisk, tilføyer Eva.Dette er en veldig hard og sint sykdom, sier Thomas alvorlig.I vår arrangerte barna overraskelsesfest for mamma og pappa. Lisbeth fikk frokost på sengen, og om kvelden fikk hun servert middag av barna og syv voksne venner som plutselig sto på døren.Ved bordet holdt Tina, Eva og Thomas høytidelig tale til begge foreldrene sine. De siste ordene var rettet til pappa på sykehjemmet: «Du har smerter som går over hele kroppen din. Du ligger i en seng døgn etter døgn. Tenk så kjedelig det er. Du mister litt av livet ditt sammen med oss. Som du ikke kan ta igjen. Vi savner deg, og du savner oss. Men selve utfordringen er å kjempe mot bakteriene og bli frisk!!! Dere er to fantastiske foreldre.» Neste år skal vi lage en enda finere fest. For da er pappa hjemme igjen, sier Tina.
Ikke gi opp!
Lars og familien har havnet i en vanvittig situasjon. Men det er ingen grunn til at de skal gi opp. Mange blir like syke som ham før de kommer seg. Nå gjelder det å skape maksimal trygghet rundt ham, og optimalisere betingelsene for at kroppen skal begynne å helbrede seg selv, sier lege Paul Kavli.Han fikk selv diagnosen M.E. for syv år siden. Nå driver han M.E.-klinikken på Grefsen i Oslo, med hittil 400 pasienter.Han forteller at utallige pasienter er blitt mye dårligere i møtet med et helsevesen, en Aetat og et trygdevesen som fullstendig mangler kunnskap om sykdommen og mistror pasientenes symptombeskrivelse.Dagens kunnskapsløshet gjør at pasientene presses inn i hastetiltak som virker stikk i strid med hensikten. Stadig flere mennesker tvinges inn i en fase der lidelsen blir kronisk. Det de behøver er hvile. Tid, ro og hjelp til å finne sin riktige livsrytme. Den erkjennelsen må snart spres rundt til landets fastleger, slik at de ikke fortsetter å gjøre vondt verre for mennesker som kan leve med sykdommen dersom de i tide forstår hva de lider av og tar forholdsregler.
Varsler bok.
I dag holder Kunnskapssenteret seminar om M.E i Oslo. Leger, byråkrater og presse tropper opp for å høre Vegard Bruun Wyller og de andre ekspertene presentere rapporten sin.På vegne av oppdragsgiver Sosial— og helsedirektoratet kommer prosjektdirektør Hans-Petter Aarseth til å si at rapportens konklusjoner og anbefalinger skal tas meget seriøst, at M.E.-rammede åpenbart er alvorlig syke mennesker som ikke får et godt nok tilbud i dag, og at det skal det gjøres noe med.Helseminister Sylvia Brustad kommer til å love at nå skal det virkelig tas fatt i saken.Og på rom 109 krever Lars Th. Narvestad at dette blir mer enn tomt prat. Hittil har han ikke orket å snakke med oss mer enn i ti sekunder av gangen. Men like før denne artikkelen skal i trykken, tvinger han seg til å hviske sammenhengende i flere minutter. Så viktig er budskapet:Nå må legene ta M.E. på alvor! Fremdeles er det mange av dem som tviler på at dette er en sykdom, som ikke forstår at vi er nødt til å få ro. Selv ble jeg mye dårligere av å være på sykehuset, blant ivrige leger som egentlig bare ville mitt beste. M.E.-syke må få et ordentlig tilbud, vi må slippe å ligge på aldershjem, pårørende må få slippe å pleie oss hjemme.Litt senere ringer mobilen. Lars har enda mer på hjertet:Det må forskes videre. Både for å finne årsaken til at folk blir syke, og for å finne en medisin som kan akselerere den bedringen kroppen på et eller annet tidspunkt iverksetter selv. Det er definitivt ikke sunt å ligge slik som jeg gjør i årevis, sier Lars, som har lagt klare planer for hva han skal gjøre når han blir frisk:Tilbringe mest mulig tid med barna og Lisbeth, for å ta igjen all tiden de har tapt. Og skrive bok. Tittelen har han allerede klar: «I seng med meg.»
