A-magasinet

ME-syke blir ikke trodd

Etter 25 utmattende år har Lars Th. Narvestad samlet krefter til å utfordre helsemyndighetene.

  • Ola Henmo I A-magasinet

Les også:

Les også

Den uforklarlige sykdommen

Hva som er mest fortvilende? Bortsett fra å være for syk til å være sammen med de tre barna, ikke makte å stille opp for en kreftsyk mor?Svaret kommer kjapt og kontant.– Ikke å bli trodd!Innimellom skulle Lars Th. Narvestad ønske diagnosen lød på MS eller kreft. Da ville han sluppet den arrogante hoderistingen fra leger og såkalte eksperter som mener at sykdommen sitter i hodet. At han sikkert kan, hvis han virkelig vil.– Jeg lå to og et halvt år i et mørkt rom! Er blitt skilt og ufør. Klart man blir preget av det. Men tror de virkelig at noen legger seg til sånn fordi de er deppa?Vi sitter i 45-åringens lyse toppleilighet i Oslo Vest. På kjøkkenet smører hjemmehjelp Neda Karimi lunsj og rydder ut av oppvaskmaskinen. Siden jul har Narvestad vært for dårlig til å handle, lage mat og gjøre rent selv. Han har knapt vært utenfor døren, nesten ikke sett et menneske.Men denne sommerdagen har han invitert A-magasinet hjem, vel vitende om at han risikerer et av de smertefulle kræsjene som kommer når han gjør mer enn han tåler. Det får heller være, for nå er det maktpåliggende å få oppmerksomhet rundt oppropet han har tatt initiativ til, hans bønn om at ME-pasienter skal få en presis diagnose og riktig medisinsk behandling. Opp av sengen. Det er drøyt tre år siden jeg skrev artikkelen «Den uforklarlige sykdommen» i A-magasinet. Da lå Narvestad ubevegelig og totalt pleietrengende i sengen på gamlehjemmet Madserud – med flymaske for øynene, propper i ørene og store smerter.Sykdommen som kameraten min, juniorlandslagsspilleren i fotball, pådro seg etter en virusinfeksjon i USA i 1984 og aldri ble kvitt, hadde satt ham fullstendig ut av spill. Hver antydning til anstrengelse gjorde ham sykere.– Nå må legene ta ME på alvor. Det må forskes videre for å finne årsaken til at folk blir syke og for å finne en medisin, hvisket han til meg – og varslet at han lå svanger med en bok om livet som ME-syk. Tittelen var forlengst klekket ut: «I seng med meg».Siden har mye skjedd med Narvestad. Nedturer som skilsmissen. Oppturer som flytting til egen leilighet, etter tålmodig hjelp fra personalet på Madserud.Kroppen, som en gang struttet av muskler, er preget av sykdommen. Men i de blå øynene gnistrer kamplysten. For nå må det bli slutt på at ME-merkelappen klistres på alle som har vært uforklarlig, kronisk utmattet i over seks måneder. Så lenge den distinkte sykdommen ME sauses sammen med en rekke andre lidelser, også dem som er psykisk betinget, får ikke rett person rett behandling, insisterer han. – Vi er ingen homogen gruppe. Likevel brukes ME/kronisk utmattelsessyndrom som en sekkediagnose. En søppelsekk. Det er en stor ulykke.Planen om å skrive bok er skrinlagt. I stedet brukes det han har av krefter til å forfatte oppropet til helseministeren, politikere og fageksperter – i håp om at noe endelig vil skje.

Tankesmien.

Hadde Narvestad orket å reise til Stavanger noen dager senere, der ti ledende europeiske forskere var samlet for å etablere tankesmien ESME (European Society for ME), ville han frydet seg over det han hørte.Ikke minst fra Ola Didrik Saugstad, professor i barnesykdommer ved Rikshospitalet. – Å kalle ME for kronisk utmattelsessyndrom er som å kalle Parkinsons for kronisk ristesyndrom. ME er en organisk nevrologisk lidelse. Den har ingen relasjon til psykiske lidelser som depresjon. Studier viser at pasientene har en helt annen personlighetsprofil, slo han kategorisk fast overfor flere hundre helsearbeidere i aulaen på byens sykehus.Riktignok kan pasientene få depresjoner og andre psykiske problemer. Men det er som følge av å ha en alvorlig invalidiserende sykdom, fortsatte han. Før han mer enn antydet at de sykeste ME-pasientene er i ferd med å bli vår tids lobotomipasienter.– Når den fulle historien om ME i Norge skal skrives, kommer vi til å skamme oss, varslet Saugstad. Syk sønn. Saugstads engasjement er personlig. Sønnen hans, som var aktiv fotballspiller, ble syk 11 dager etter en vaksinasjon. Nå har han hatt ME i 17 år.For noen år siden begynte professoren derfor av egen interesse å reise verden rundt på ME-kongresser. Det ble lagt merke til. Nå ringes han ned av syke og pårørende som trygler om besøk. Hittil har han vært hjemme hos bortimot 30 av landets aller sykeste. Det har vært et sjokk. – Mange av dem har ikke hatt besøk av leger på flere år. Dette er mennesker som avvises, mistros, neglisjeres og til dels trakasseres av helsevesenet.Saugstad kan ikke gjøre stort mer for dem enn å vise interesse, informere om ny forskning, fortelle at de uutholdelige smertene en dag blir svakere. – Likevel sier mange at jeg har reddet livet deres bare ved å vise at jeg bryr meg om dem.Han berømmer politikernes vilje til handling, men hevder at Helsedirektoratets ME-kompetansenettverk er blitt kuppet av folk med en psykosomatisk tilnærming til sykdommen. Vegard Bruun Wyller, lege, forsker og medlem av kompetansenettverket, er blant dem som mener at ME kan utløses og vedlikeholdes av både biologiske og psykologiske forhold.– Dette er komplekst og sammensatt. Men sånn er det jo med mange sykdommer. Ingen er i tvil om at hjerteinfarkt er fysisk. Samtidig er ingen uenig i at stress øker risikoen for å rammes.Han synes at lange møter med masse prat og få konkrete tiltak, er et større problem for kompetansenettverket enn psykosomatikeres påståtte dominans.Uansett: Ifølge Saugstad er situasjonen nå kritisk.– De dårligste har fått det verre. Dette er et stort, svart hull, konkluderer han.

Lightning Process.

I tilfelle et svart hull som pasienter nå spretter opp fra i hopetall, plutselig og mirakuløst helbredet etter tre dagers kurs i den alternative behandlingsformen Lightning Process. Over 2000 nordmenn har hittil vært hos opphavsmann Phil Parker i London. Han hevder at 85 prosent av dem som gjennomfører treningsprogrammet hans, blir friske.Én av dem er den tidligere VG-journalisten Live Landmark (40). Hun var ME-syk i fire og et halvt år. Det meste av tiden måtte hun ligge i sengen. På et tidspunkt var hun overbevist om at hun kom til å dø. Da hverken tradisjonell medisin, healere eller kosttilskudd for 10 000 kroner måneden hjalp, bestemte hun seg for å prøve Lightning Process.– Det oste jo hjernevask, men på det tidspunktet var jeg villig til å tro på Donald Duck, forteller hun. Etter første kursdag erklærte hun seg frisk og dro på shopping, restaurant og pub. Fire uker senere var hun omtrent symptomfri. Siden har hun ikke brukt en krone på egen helse.Derimot har hun brukt 200 000 kroner og to år på å reise i helgeskyttel til London og utdanne seg til avansert LP-instruktør.I fjor startet hun, sammen med kollega Vibeke Hammer, firmaet AktivProsess. Til nå har de holdt over 80 kurs i Norge for bortimot 500 mennesker.Da de begynte, hadde de det norske markedet for seg selv. Nå begynner de å få konkurranse. I høst vil totalt 50 nordmenn ha gjennomført instruktørutdannelsen i London. 15 av dem har bakgrunn som helsepersonell. Bergen Diakonissehjem har nylig søkt statlige midler for å bygge opp landets første senter for LP-behandling av ME-syke.

Der tro flytter fjell.

Klokken er 09.00 og i første etasje hjemme hos Live Landmark i Bærum sitter seks spente kvinner og én nervøs mann. Den yngste er i 20-årene, den eldste rundt 50. Samtlige tror fullt og fast at de i løpet av tre dagers intens opplæring skal få samme fenomenale resultat som instruktøren.Her er det nemlig ikke plass for usikkerhet. Bare de som er overbevist om at LP virker og kan gjøre dem friske, får betale de 15000 kronene det koster å delta. Noen av de syv får avgiften dekket av arbeidsgiver, andre av forsikringsselskapet eller Nav.Statistisk er sjansen for å lykkes god. Overlege Ketil Berstad har denne våren analysert en spørreundersøkelse blant Aktiv Prosess’ 200 første deltagere. 15 uker etter at kurset var ferdig, rapporterte 97 prosent om bedret livskvalitet. På en skala fra 0-10 steg snittverdien fra 3 til 8. De gikk fra 15 timer i sengen til 9. Nesten alle de tidligere så syke barna var tilbake i full skolegang.– Ikke vet jeg hvordan de får det til, men Landmark og Hammers resultater er helt, helt fantastiske, sier Berstad.

Intenst.

Selv har jeg fått følge et helt kurs som observatør. Jeg ville garantert ikke sluppet gjennom det trange nåløyet for deltagelse, til det er skepsisen min for stor. Og eksjournalist Landmark legger ikke akkurat listen lavt: – Om tre dager vil tilværelsen deres være endret for alltid, jeg skal gi dere nøkkelen til et liv dere elsker. Hvis dere gjør prosessen som dere skal, og når dere skal, vil dere lykkes, lover hun. Men langsomt, i takt med at de bleke, slitne deltagerne får farge i kinnene, merker jeg at skepsisen blandes med fascinasjon. For til tross for at Landmark maner frem en intens, nesten evangelisk stemning der deltagerne jubler og gråter om og for hverandre, er new age-faktoren lav.Jeg har undertegnet en taushetserklæring for å få være til stede – det blir vanskelig å kreve 15 000 kroner hvis A-magasinet i detalj røper kursinnholdet – men det hele er lite mystisk. Elementær psykologi og grunnleggende fakta om hjernens nevrologi settes systematisk sammen til en bruksanvisning: Ved aktiv bruk av språk, tenkning og bevegelser er det mulig å filtrere vekk sykdommens symptomer og utvikle nye hjernebaner med nyttigere, positive følelser og responser. Med pedagogisk autoritet, og gjennom en rekke praktiske øvelser, prenter Landmark inn sin metode og sitt budskap.– Dere trenger ikke hvile mer, sengen er for natten, så hva vil dere bruke denne kvelden til? spør hun entusiastisk når de syv sendes ut i sommeren etter første dag.– Jeg vil gå tur, sier «Lene», en uføretrygdet kvinne i 30-årene som har hatt ME i fem år og tilbrakt det meste av døgnet i sengen.Dagen etter kommer hun glisende inn i kjellerstuen og melder at hun ikke bare har gått; hun har løpt så hun er blitt svett!Og siste kursdag – mens de andre kappes om å formidle at de har meldt seg inn i sportsklubb, kvittet seg med hodepine, vært på kino eller pub – løper hun ut i hagen og hopper hoiende på trampolinen. – Jeg er kvitt ME. Jeg har skjønt at jeg heretter kan gjøre akkurat hva jeg vil. Nå skal jeg hjem og planlegge fremtiden: Ferier, reising, dansing, håndball. Det kommer til å ta tid, men Live har lovet oss oppfølging. Jeg er ikke redd lenger!

Prøvde og feilet.

Lars Th. Narvestad gleder seg med alle som opplever at LP har gjort dem friske, men frykter at suksessen vil få mange til å innbille seg at ME-gåten nå er løst. Det er den nemlig ikke.– Folk som sier at LP har kurert dem, har enten en annen sykdom enn meg, eller så er de mindre hardt rammet. Jeg vet det, for jeg har prøvd.I februar i fjor deltok han på et LP-kurs med engelsk instruktør. Det ga ham et kraftig løft. Han innså at han tålte mye mer enn han hadde trodd. LP ble et hjelpemiddel til å håndtere de negative tankene. Han begynte å utfordre grensene sine.En liten stund kjentes det som om han kunne kontrollere sykdommen. Han kjørte bil, gikk i middager, forsøkte til og med en runde golf. Optimismen var enorm.Men etter hvert kom smellene. Da de ble hardere og hyppigere, oppmuntret LP-instruktøren ham til å ignorere kroppens signaler. Hun lot det skinne gjennom at tilbakefallene kunne skyldes at han ikke gjorde øvelsene sine ordentlig.– Til slutt ble det direkte helsefarlig for meg å følge LP-filosofien, oppsummerer Narvestad. Han bruker fremdeles øvelsene innimellom, som en mestringsteknikk, men kunne ønsket seg større ydmykhet om hva LP faktisk er i stand til å kurere.– For meg er det hevet over tvil at riktig balanse mellom aktivitet og hvile er det eneste som virkelig fungerer.

Nobelpris?

Noen vitenskapelig holdbar dokumentasjon på effekten av LP finnes ikke. ME-foreningen er derfor svært skeptisk, i likhet med sine søsterorganisasjoner i andre land. – Vi begynner å se seneffekten av LP. Mange holder det gående lenge, får et skikkelig tilbakeslag og blir sykere enn de var i utgangspunktet, sier leder Ellen Piro.Men heller ikke den påstanden kan dokumenteres.– Det er leit at de som har opplevd dette, ikke står frem i mediene, sier hun.Ved NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) pågår det nå en studie av LP. Også ME/CFS-senteret ved Ullevål universitetssykehus vil studere metoden. Leder Barbara Baumgarten ønsker blant annet å ta blodprøver av Landmarks klienter og deretter følge dem i ett år for å se etter biologiske endringer.– Min tese er at LP setter i gang en hormonell respons hos dem som blir bedre. Samtidig er det en del som ikke har effekt av LP, og den gruppen ville åpenbart vært større hvis ikke bare de mest motiverte fikk delta, poengterer hun.Professor Ola Didrik Saugstad har en åpen holdning.– Hvis Phil Parker har rett i at LP gjør 85 prosent friske, burde han få nobelprisen. Jeg anbefaler ME-syke å prøve, sier han.For Saugstad har sett at mange blir bedre. Men han har også observert tilbakeslag. Han advarer derfor mot å strekke strikken for langt.Og at Nav nå enkelte steder anbefaler LP før de gir økonomisk støtte, mener han kan være farlig.– Det kan bidra til press og gir et signal om at ME-gåten er løst. Det er den nok ennå ikke, sier han. Som et ekko av Narvestads bekymringer.

Flott om flått, taust om ME.

I nettfora diskuterer Lars Th. Narvestad seg møysommelig frem til formuleringer som ikke virker splittende – som gjør at både ME-foreningene, de mest innbitte LP-tilhengerne og leger kan stille seg bak oppropet. Samtidig kommer han flere ganger daglig med innspill til hva som bør med i A-magasinets reportasje. Han sender utallige linker til nye forskningsartikler fra hele verden. Påpeker det påfallende i at helseministeren nedsetter en hurtigarbeidende arbeidsgruppe som skal finne diagnostikk og behandling av flåttsykdommen borreliose, men ikke gjør noe tilsvarende for ME/CFS, som rammer så mange flere og koster samfunnet så mye mer.Han kjører i hundre. Til det, som fryktet, smeller.Tinnitusen er konstant, det samme er den isende prikkingen i hjernen – og smertene øverst på nesebeinet. Han har vondt i bryst, lymfer og muskler. Han kaldsvetter på hender og føtter, sliter med søvnen, har mageproblemer og kaster opp.Men det er nesten verdt det. For fra ESME-tankesmien i Stavanger kommer en slutterklæring som slår kategorisk fast at ME/CFS er en fysisk sykdom, ikke et produkt av pasientenes fantasi. Midler brukt på å lete etter en psykiatrisk forklaring må heretter avsettes til biomedisinsk forskning i jakt på årsaker, rask diagnostisering og behandling, krever forskerne.Og når Narvestads krav legges ut på Internett, skriver over 1300 mennesker under i løpet av noen dager. Før helseministeren sier ja takk til å ta imot oppropet.

Overrekkelsen.

Fredag for én uke siden. Lars Th. Narvestad er blitt frisk nok til at drømmen om hytteferie med barna lar seg realisere – med bistand fra hjemmehjelp og døgnkontinuerlig støtte fra en venn. Derfor er han ikke med idet seks unge ME-syke kvinner, som på nettet har hjulpet ham med oppropet, tar plass rundt Bjarne Håkon Hanssens møtebord. Helseministeren har satt av et kvarter, men lytter og spør i nesten en halvtime mens de forteller sine uhyggelige sykehistorier og legger frem kravet om presise diagnosekriterier, satsing på biomedisinsk forskning og bedre omsorg og pleie for de sykeste.– Dette er vårt rop om hjelp. Du er den eneste som kan hjelpe oss, vi bønnfaller deg: Gjør noe! Hanssen garanterer dem at ME-saken engasjerer ham stort. Vi kan for lite, vi gjør for lite, medgir han, og inviterer hele gjengen tilbake på oppfølgingsmøte til høsten.Noen egentlige løfter gir han dem imidlertid ikke. Det er jo ingen sak å vise politisk handlekraft når de faglige rådene er entydige. Når de, som i ME-saken, er sprikende, er det langt verre.Derfor gir han kvinnene helt rett i at det haster med god forskning. For mens de seks har kommet seg opp fra sengen, mens Lars Th. Narvestad ferierer med barna sine, mens «Lene» hopper på trampoline, ligger det fremdeles flere hundre nordmenn i mørke rom, i fryktelige smerter.Én av dem, en tobarnsmor, har overtatt Narvestads plass på Madserud sykehjem. Hun har propper i ørene, maske for øynene og kommuniserer med lapper.Hun er sykere enn han noen gang var. Narvestads ME-opprop til helseministeren: http://turl.no/48qLes også:

  1. Les også

    Den uforklarlige sykdommen

HJELP: Til tross for at hjemmehjelp Neda Karimi tar seg av alt husarbeidet, sliter jobben med oppropet til eksperter og ansvarlige myndigheter voldsomt på Lars Th. Narvestad. Stein J. Bjørge

MIRAKELKUR? Lightning Process ga Live Landmark livet tilbake. Siden har hun utdannet seg til instruktør og undervist hundrevis av norske ME-syke. Stein J. Bjørge

POSITIVT: I høst stemmer vi Ap., sier de ME-syke kvinnene etter å ha overlevert Narvestads opprop til en interessert Bjarne Håkon Hanssen. Stein J. Bjørge

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Lytt til ME-pasientene! | Ola Didrik Saugstad

  2. NORGE

    – Lytt til dem som ble friske

  3. DEBATT

    ME – Hvem er det som ikke blir lyttet til?

  4. DEBATT

    Håpet for ME-pasienter er her allerede | Vogt og Stranheim

  5. KRONIKK

    Lytt til dem som er blitt friske | 46 medlemmer i Recovery Norge

  6. DEBATT

    Det holder ikke å skylde på pasientene når forskningen ikke fører frem