Hun var 12 år da hun fikk menstruasjon for første gang. Den kom ikke punktlig og månedlig. Den kom ofte og førte med seg slapphet og store smerter. Noen ganger lå hun i sengen og vred seg. Andre ganger satt hun på skolen og så på at de andre hadde gym.

– Jeg følte meg veldig unormal og spurte meg selv: Takler jeg ikke å få menstruasjon?

Da hun var 13, fikk Anja Stenslette utskrevet p-piller. Så ballet det på seg med medisiner – uten at noen visste hvilken sykdom som ble behandlet.

Kvinner får medisiner som er testet på menn

Alle vet at kvinnekroppen og mannskroppen er forskjellige. Men hva betyr kjønnsforskjeller for helsen vår? Og vet medisinske forskere like mye om kvinners helse som de vet om menns?

I dag stiller retningslinjer både i USA og Norge krav til kvinnelig deltakelse i medisinske studier. Forskning og utredninger skal også inkludere kjønnsperspektiver. Slik har det ikke alltid vært. Ofte er medisiner bare blitt utprøvd på menn og hanndyr.

– En viktig forklaring har vært at det er billigere bare å ha med menn. Skal man inkludere kvinner, blir det dobbelt så stort utvalg og dobbelt så dyrt. Det er også mer komplisert på grunn av kvinners hormonelle syklus, forteller Siri Vangen, gynekologiprofessor og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for kvinnehelse.

En annen forklaring på at mange medisiner ikke er prøvd ut på kvinner, er forskningen på legemidlet thalidomid på 1950- og 60-tallet. Den resulterte i at mange tusen barn ble født med alvorlige misdannelser. Etter dette innførte amerikanske myndigheter retningslinjer som ekskluderte kvinner i fertil alder fra studier på nye medisiner.

– I dag har vi et stort etterslep, fordi hele det medisinske kunnskapsgrunnlaget hviler på mannen, sier Vangen.

Åtte ganger mer effektiv for kvinner

Fortsatt er det slik at mange medisiner som skrives ut til kvinner, i hovedsak er testet på menn. Det opplyser seniorrådgiver Jeanette H. Magnus ved Universitetet i Oslo.

En fersk studie fra Friedrich-Schiller-Universität Jena i Tyskland viser hvor store forskjellene kan være. En av de fem medisinene forskerne testet, var nesten åtte ganger mer effektiv for kvinner enn for menn. En annen hadde ingen effekt på menn, men virket på kvinner. Forklaringen lå i mannshormonet testosteron, som reduserte effekten.

Mener kvinnesykdommer ikke prioriteres

– Det sies at kvinner lider, mens menn dør. Menn topper ulykkesstatistikken og dør tidligere, mens kvinner har flere kroniske og skjulte lidelser. Mange får redusert livskvalitet uten at samfunnet ser dem, sier Elisabeth T. Swärd, seniorrådgiver i Norske Kvinners Sanitetsforening, som årlig forvalter 20–25 millioner kroner til forskning på kvinnehelse.

Swärd mener at noen av de typiske kvinnesykdommene ikke prioriteres.

– Barn og ungdoms psykiske helse, kreftsykdommer og prostata har regjeringens oppmerksomhet. Men det snakkes lite om de usexy diagnosene som rammer kvinner, som endometriose, adenomyose, ME og fibromyalgi.

Mens de to første kan innebære smerter i underlivet og barnløshet, er ME en utmattelsessykdom. Fibromyalgi gir kroniske muskelsmerter. Mange blir utmattet.

I en doktoravhandling fra Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo (2005), skrev Anne Werner at kvinnelige pasienter med ukarakteristiske helseplager måtte kjempe for å bli trodd av legene sine. Swärd mener at dette fortsatt er tilfelle.

– Kvinner med ubestemte plager tas ikke alvorlig nok. De kommer ikke videre i systemet.

Besvimte på trappen

Anja Stenslette.
Privat

Noe av det mest dramatiske Anja Stenslette husker, var en dag hun var 13 og skulle på turnoppvisning. I forkant var hun og moren innom noen butikker. Så sa hun til moren at hun hadde vondt, at hun var kvalm, at hun trodde hun kom til å dø.

– Jeg hadde et voldsomt press i underlivet, nå vet jeg at det føltes som rier.

Hun besvimte på trappen til butikken. Idet moren hjalp henne å reise seg, kjente hun noe falle ned. Hun dro med moren inn på toalettet, og i trusen fant de en klump med blod og slim. På legekontoret fikk de høre at det var endometrievev. Men hun ble ikke sendt videre til utredning.

Anja Stenslette leser høyt fra egen journal: «Menstruasjon er uregelmessig, hyppig og smertefull.» «Mye plaget med urinveisinfeksjon.» «Smerter i ryggen når hun sitter stille lenge, dette må tas opp med helsesøster på skolen.»

Som 20-åring ble hun akutt innlagt på sykehus fordi hun var svimmel, kvalm, hadde hyppige hjerteslag og stikkende smerter. Hun hadde menstruasjon og ble anbefalt å oppsøke gynekolog.

– Det er mange som har prøvd å se en sammenheng mellom menssmertene og de andre plagene jeg har hatt. Men ingen skjønte hva som feilte meg.

Høystatus-sykdommene

I 2012 gjorde de norske forskerne Dag Album ved Universitetet i Oslo og Steinar Westin ved NTNU en studie der de spurte leger hvilke sykdommer de mente hadde høy og lav status i helsevesenet. De fant at det var tre ting som kjennetegnet høystatussykdommene: De var akutte, de kunne gjøres noe med, og de befant seg over mellomgulvet.

– Vi var opprinnelig ikke ute etter å gjøre en kjønnsanalyse. Men vi så en tendens til at kvinners diffuse plager rangerer lavere enn menns akutte blålyssykdommer, sier professor i sosialmedisin Steinar Westin.

De to fremste høystatussykdommene var hjertesykdom og leukemi. Den siste rammer menn hyppigst, mens hjertesykdom er dødsårsak nummer én både for kvinner og menn. De sykdommene som ble rangert aller lavest, var fibromyalgi og angstnevroser, som begge rammer flest kvinner.

Bildet var likevel ikke svart-hvitt. For eksempel havnet graviditet utenfor livmoren på høystatuslisten. Kanskje fordi det er en dramatisk tilstand som det kan gjøres noe med, mener Westin.

Illustrasjonsfoto kvinnekropp.
Martin Slottemo Lyngstad

– Mindre forskning på kvinnesykdommer

Ifølge Anne Winsnes Rødland, journalist og prosjektleder for den kommende Kvinnehelseportalen.no, som skal samle kunnskap om kvinnehelse og kjønnsforskjeller, finnes det mindre forskning på typiske kvinnesykdommer enn på mange andre sykdommer.

Hun har undersøkt norske publikasjoner etter år 2000.

– Muskel- og skjelettsykdommer er den største enkeltårsaken til sykefravær i Norge, og blant uføre er det mer enn dobbelt så mange kvinner som menn med en slik sykdom som hoveddiagnose. Likevel fant vi ikke mye norsk forskning som ser på årsaken til slike smertelidelser, og heller ikke årsaken til de store kjønnsforskjellene, forteller hun.

For mange blir smertene kroniske. En studie av overlege Karin Maria Øien Forseth ved Rikshospitalet viser at kvinner med fibromyalgi ofte har en smerteutvikling over flere år før de får en diagnose. Fibromyalgi innebærer lange perioder med smerter og trøtthet i kroppen.

Det finnes imidlertid lyspunkter. For eksempel har leddgiktpasienter i dag en betydelig bedre hverdag enn før, opplyser Winsnes Rødland.

– De siste årene har det skjedd en betydelig utvikling i den medikamentelle behandlingen av sykdommen. Kvinners helsetilstand har bedret seg mest, og fordi de tidligere var mye hardere rammet enn mennene, er kjønnsforskjellene mindre i dag.

Fikk endelig en diagnose

Som 28-åring fikk Anja Stenslette diagnosen endometriose, en sykdom der livmorvev vokser utenfor livmoren. En gynekolog så tydelige cyster ved livmoren hennes og sendte henne videre til ekspertisen ved Ullevål sykehus. Stenslette hadde en alvorlig variant, sykdommen kan vanligvis ikke diagnostiseres uten en kikkhullsoperasjon.

Da hun fikk diagnosen, hadde hun vært inn og ut av legekontorer i 16 år. Hun hadde testet de fleste p-piller på markedet og gått på en rekke hormonmedisiner.

– Jeg er lei meg for at det tok så mange år. Jeg følte meg så annerledes. Venninner på samme alder var sjelden syke, og de kunne trene som normalt rundt mens. Jeg måtte presse meg til alt jeg skulle foreta meg.

Har aldri hørt ordet

Stenslette ikke er alene, forteller Trine Aarvold, lege ved Sex og samfunn, Norges største senter for seksuell og reproduktiv helse.

– Det er ille hvor mange unge jenter som kommer til meg med kjempesterke menssmerter og som aldri har hørt ordet endometriose. Mange blir møtt med at det er helt naturlig å ha smerter eller blø mye, sier hun.

I gjennomsnitt tar det mellom seks og syv år før kvinner får diagnosen. Flere allmennleger har kontaktet Aarvold for å få vite mer, både om endometriose og andre underlivsplager. Disse plagene er ofte helt uskyldige og normale, men det finnes lite kunnskap om dem.

– Det snakkes lite om sykdommer som dette på medisinstudiet. Leger opplever at de ikke får hjulpet pasientene sine.

Nedslående å forske på

Gynekolog Tina Tellum ved Ullevål sykehus får støtte fra Norske Kvinners Sanitetsforening til å forske på adenomyose, en sykdom tett forbundet med endometriose og som hele én av fem kvinner har. Mange uten å vite det.

– Det er litt nedslående å forske på dette og se hvor liten interessen er, og hvor lite hjelp disse kvinnene får, sier hun.

– Kvinner som er hardt rammet, trenger fysioterapeuter med kompetanse, psykologer som kan hjelpe dem å mestre, sexologer som kan hjelpe dem å finne tilbake til sexlysten, ernæringsfysiologer som kan hjelpe dem å finne rett diett og komme i aktivitet. Er du for eksempel kreftpasient, er dette kjempefint organisert.

– Men endometriose og adenomyose er ikke dødelig?

– Nemlig. Men hvorfor må ting være dødelig? Slike sykdommer kan gjøre at du taper mye mer livskvalitet enn om du har hatt kreft og er blitt frisk. Men vi vet ikke hvor stor byrde disse sykdommene gir, og hvor mye kvinnene taper.

Bare i startgropen

Vet vi mindre om endometriose fordi det er en kvinnesykdom? Vi spør gynekologiprofessor Siri Vangen:

– Jeg vil være litt forsiktig der. Det er nok fortsatt slik at visse sykdommer som rammer kvinner, ikke blir tatt alvorlig nok. Samtidig er det mye satsning på kvinnehelse. Menn oppsøker lege sjeldnere enn kvinner, så det er også mye vi ikke vet om menns helse, sier hun.

Noen mener nå at vi trenger en ny satsning på menn, ifølge Vangen.

– Blant menn er selvmord, ruslidelser, shizofreni og ulykker mer vanlig. De har også større frafall i videregående skole.

Vangen mener at det er kjønnsperspektivet, ikke bare kvinneperspektivet, som er viktig. Vi er fortsatt bare i startgropen på å forstå hva kjønn betyr, påpeker hun.

– Hvorfor er det for eksempel slik at mange kvinner får kroniske sykdommer som smerter, muskel-skjelett-sykdommer og ME? Hva er biologisk, og hva er samfunnsskapt, for eksempel ved at mange kvinner er dobbeltarbeidende eller jobber i omsorgsyrker?

I enkelte tilfeller vet man også lite om kvinnelige symptomer på sykdommer som rammer begge kjønn. Et eksempel er hjertesykdommer, der bare en tredjedel av deltakerne i internasjonale studier er kvinner, ifølge en rapport fra blant annet Brigham and Women’s Hospital i Boston i 2014. Det rapporteres også sjelden om kjønnsforskjeller i resultatene.

Vil gjøre sykdommen kjent

Anja Stenslette bestemte seg tidlig: Hvis hun noen gang ble frisk nok, skulle hun kjempe for at sykdommen hennes ble mer kjent. I dag jobber hun med å utvikle en informasjonsfilm for Endometrioseforeningen.

– Vi trenger et kunnskapsløft, både blant skoleelever, helsesøstre og fastleger. De som er unge nå, må slippe å gå fra de er 12 til kanskje borti 30 år før de får en diagnose, mener hun.

Hun vet ikke hvordan livet hennes hadde vært hvis hun selv hadde fått diagnosen tidlig. Men hun er glad hun fikk den til slutt, for i ettertid har hun fått den beste behandlingen som finnes.

På veggen i stuen hennes henger et bilde av henne og sønnen, som nå er ti. Anja bruker å fortelle ham at han er ekstra velkommen. For lenge visste hun ikke om hun kunne få barn.

Men i 2006 fikk hun en kikkhullsoperasjon som fjernet en del av endometriosen. Kombinert med sterke hormonmedisiner i et halvt år klarte hun å få barn på naturlig vis. Senere er det blitt flere medisiner og flere operasjoner, der hun blant annet har fjernet livmoren.

Fordi Stenslette har en svært alvorlig variant av sykdommen og i tillegg har adenomyose, har behandlingen vært heftig. Men hun er takknemlig for å ha fått den og synes det er godt endelig å ha en forklaring på smertene.

– Selv om jeg møter mange som ikke forstår hva endometriose er, er det likevel godt å kunne si at jeg har det. Så kan de heller gå hjem og google.


– Jeg møtte en lang rekke slitne kvinner

Gynekolog og dr. med. Nina Willumsen mener at mange diffuse plager ender opp i diagnoser som fibromyalgi, utbrenthet eller søvnløshet, uten at man finner den egentlige årsaken.

– Da jeg startet avtalepraksis i 2005, skjønte jeg at kvinnehelse var noe helt annet enn jeg hadde lært både på studiet og i tidligere jobber. Jeg møtte en lang rekke slitne kvinner som ikke taklet utfordringene livet gir, som var sykemeldt og hadde mange diffuse, kroniske plager, forteller Willumsen, som i dag driver Dr. Willumsens Kvinneklinikk.

Hun valgte å fordype seg i funksjonell medisin, en retning innen medisin som er persontilpasset og leter etter underliggende årsaker til sykdom og funksjonsnedsettelse.

På kvinneklinikken bruker de lang tid på første konsultasjon.

– Mange pasienter må legge om livsstil og kosthold. For eksempel må de endre på søvnvaner, kosthold og stresshåndtering. Vi kartlegger også hormonstatus. Ofte ser vi at de blir utrolig mye bedre. Noen ganger holder det å stabilisere blodsukkeret.

Willumsen tror at mange menn også har behov for denne typen medisinsk hjelp. Klinikken tar imot begge kjønn, men selv behandler hun bare kvinner.

– Mange av disse plagene blir for diffuse for skolemedisinen. Det er ikke noe du kan operere eller gi en pille for så blir det bra. Pasientene blir gradvis mindre aktive i arbeidslivet og faller ut av sosialt liv. Vi må erkjenne at dette er viktige pasientgrupper som vi kanskje må behandle med andre ting enn antidepressiva og sovemedisiner, mener Nina Willumsen.