Da den aller siste av dem døde, skjedde det stille. Ingen skulle vite, ingen skulle snakke. Det hele skulle jo ha vært over for mange, mange år siden. Men først 2. juli 2002 er det slutt, da dør en 78 år gammel kvinne i Bergen. Hun sovner inn hjemme. Også nære slektninger er uvitende om dødsårsaken. I begravelsen snakker hverken presten eller de pårørende om sykdommen. En tusen år lang tragedie er over i Norge. En merkedag, visst var det det.

Men denne siste akten skulle ha vært avsluttet mye tidligere. Kvinnens mor, som på 1920-tallet fikk diagnosen spedalsk, var isolert og innlagt på en institusjon. Men hun trygler og ber om å få komme hjem til mann og barn på Øygarden utenfor Bergen. Legene gir etter. Resultatet er at tre av kvinnens syv barn også får sykdommen. Det skal dramatisk endre deres liv, i lange perioder må de leve isolert. Mens en ny «vidunderkur» i form av antibiotika sørger for at de får leve lenge.

Samme sted. Spedalske barn levde ofte sammen med eldre mennesker på institusjonene - og så hvordan de kanskje kom til å bli. Den ni år gamle Ragna (til høyre) bodde i 1893 på Reitgjerdet sammen med den 55 år gamle Didrik.
FOTOGRAF (ANTATT): LYDER BORTHEN/NASJONALBIBLIOTEKET

Grusom sykdomI tusen år hadde sykdommen herjet i Norge. Nesten like lenge sto folk og fagfolk maktesløse. Langsomt ble ansikt og kropp ødelagt hos dem som ble rammet. Flekker på huden ble til klumper, blærer som sprakk, væskende og stinkende sår. Øyne tørket inn, ansiktsmuskulatur døde, neser falt sammen, fingre og tær falt av, svelg og hals snørte seg kvelende sammen. Så skremmende og uforståelig at tusenvis av mennesker ble sperret inne for å dø i anstalter avsondret fra familien og storsamfunnet.

I dag har vi altså trodd at det hele var over lenge før det var over. Inntil Bjørn Godøy i den ferske boken Ti tusen skygger, en historie om Norge og de spedalske nå kan fortelle om siste akt. Og om hundreårene før.

Isolasjon

Sannsynligvis kom sykdommen til Norge i norrøn tid. På 1100— og 1200-tallet økte antallet spedalske i hele Europa, de fremsto som en alvorlig trussel mot folkehelse og utvikling. Den tidlige forklaringen var lite medisinsk: Det var de underjordiske som kastet sykdommen på folk. Ett tiltak kom tidlig: De syke ble nektet samvær med friske mennesker. Leprosarier, lokale institusjoner der spedalske ble isolert, ble raskt bygget ut. I Norge kom den første på slutten av 1200-tallet, det var St. Katarina i Bergen. I århundrene som fulgte, var «kuren», enten det dreide seg om hospitaler eller små pleiestiftelser, den samme: De syke skulle isoleres inntil de var døde.

Men var det nok? Nei. På 1700- og 1800-tallet, da Norge skulle omskapes til et moderne samfunn, sto de spedalske særlig i veien. Ikke bare var de en helsetrussel; istedenfor å la seg utrydde ble de flere. De var også et bevis på det tilbakeliggende, den mørke uforstand, en manglende dannelse, alt det gamle som det nye Norge ville bli kvitt. For sykdommen rammet jo nesten bare i samfunnets lavere sjikt.

LES OGSÅ:

Norsk innsats

Jakten på årsaken skulle bli særlig intens i Norge, og en norsk lege skulle til slutt bli den som løste gåten.

Men da Hans Strøm på midten av 1700-tallet begynte å interessere seg for hvorfor spedalskhet oppsto, fantes det bare 10-15 leger i hele Norge. Selv var Strøm prest i Volda, men hans prestegjerning hindret ham ikke i å ta imot pasienter og skrive medisinske håndbøker. Spedalskheten herjet særlig på Vestlandet, og Strøm og hans samtidige pekte på synderen: Dårlig klima, fuktig luft. Og altfor høyt inntak av fisk. Jo fetere fisk, jo farligere. Nifsest var silda. Fiskeoljen flommet over i folks blod og ødela væskebalansen. I årene som fulgte, ble det også pekt på småbygdenes og fiskeværenes elendige boforhold: Familier som levde ytterst trangt i røykfylte, mørke rom. Mange sov i samme seng. Ikke vasket de seg heller. Legene, som oftest var utsendt fra byene, kunne sjokkert berette om en «ucultiveret Tidsalder» der ute. Det var livsførselen som drepte. Kanskje med bistand av noen mystiske, gassaktige substanser som svevet rundt i luften, de ble kalt «miasmer».

Inngjerdet. Reitgjerdet ved Trondheim var et av de viktige stedene for isoleringen av de spedalske. Bildet er fra 1865. Flere av rommene ble i samtiden beskrevet som «uhyggelige».

Arvelig?En av legepionérene i Norge var Jens Johan Hjort. Da han i 1832 kom til Sogndal, ble han sjokkert over de spedalskes lidelser og hvor dårlig de ble behandlet på hospitalet der. Det skulle bli et livslangt engasjement. Som innebar en sterk tilråding om å isolere de syke, også kvinner fra menn; sex måtte unngås. For selv om også Hjort mistenkte fiskefett og trans ødeleggende virkning, var han overbevist om at spedalskhet var arvelig. Bevisene var jo der, i de spedalske familiene der både foreldre og barn var syke.

Men arv forklarte bare en del. Flere syke foreldre hadde fått friske barn, mens andre ble født syke av friske foreldre. Til og med i sunne og tørre Holmestrand dukket sykdommen plutselig opp.

I 1839 dukker en i dag ukjent «helt» opp, da blir Daniel Cornelius Danielssen ansatt som assistentlege på St. Jørgens Hospital i Bergen. Der lå de 140 spedalske sammen to og to på bitte små rom, omtrent fire kvadratmeter. Skulle den ene reise seg, måtte den andre sitte ned, forteller Godøy i Ti tusen skygge r. Røyklukt blandet seg med stanken fra væskende sår. Enkelte beboere stakk hull på seg selv med tollekniver og lot det de mente var bedervet blod, dryppe ned i blikkfat. På denne tiden mente flere leger at de spedalske trivdes best i «bedærvet atmosfære».

Innimellom måtte den unge Danielssen sage av ødelagte kroppsdeler. Først da pasientene hørte sagen gnage mot benet, forsto de at operasjonen var i gang. Men med Danielssen på plass begynte en ny fase. Fra å være et gravsted for døde ble St. Jørgen til noe som lignet et sykehus, der pasienter ble forsøkt behandlet.

Daniel Danielssen var en dyktig og iherdig forsker. Etter en rekke obduksjoner bestred han den herskende oppfatning om at spedalskhet var en hudsykdom. De misfargede organene og det ødelagte blodet pekte mot en blodsykdom. Dessuten forsto han at de ulike symptomene som hittil var delt inn i en knutet og en glatt form, var varianter av samme sykdom. Mysteriet var et skritt nærmere sin løsning.

Farlig liv. I mange år ble livsstilen og fattigdommen sett på som årsaken til spedalskhet. Trange, mørke hus, dårlig hygiene og feil kosthold var legenes forklaring.

Smittet seg selvFlere ganger forsøker Danielssen noe som i dag fremstår som nærmest vanvittig: Han forsøker å smitte seg selv. Han sprøyter inn infisert blod, han syr en såkalt tuberkel inn i overarmen. Men nei, han var ikke gal. Bare aldeles overbevist om at spedalskhet var en arvelig sykdom. Selvsmitten skulle være en hjelp til å studere sykdommens første fase. Danielssen var absolutt i godt selskap: Hele legestanden er på denne tiden skråsikre på at spedalskhet går i arv. Og Danielssens store bok Om spedalskhed , utgitt i 1847, blir 1800-tallets standardverk.

Men selve årsaken, den lå stadig i mørke. Danielssen er blant de mange som argumenterer for en nådeløs isolering, Jens Johan Hjort står for en mer human linje, han har tro på at noen kan behandles såpass at de kan skrives ut fra institusjonene. Og Hjort stiller gjentatte spørsmål om hvorvidt spedalskhet er så arvelig som mange påstår; hans tall viser noe annet. En heftig debatt mellom legene bryter ut på 1850-tallet. Samtidig øker antallet spedalske. Situasjonen er ytterst alvorlig. Spedalsk-omsorgen får i 1861 nesten like stor kapasitet som resten av Helse-Norge tilsammen. Og hvem — og hvor mange - er egentlig smittet?

Ofte prøver pasientene å dekke over at de har hatt nærkontakt med andre spedalske, eller at det er flere i familien med sykdommen. Løgnen følger spedalskheten som en skygge, lyder Bjørn Godøys vurdering. Også friske bønder lyver gladelig sykdommen på andre familier i bygda. Ett tilfelle på en gård kan utbroderes til å omfatte både søsken, foreldre og andre slektninger. Konsekvensene kan være dramatiske også for de friske. For de syke vanker stadig utfrysning, deportasjon, innesperring, fattigdom, en langsom død. Danielssen klarer med relativt enkle midler å helbrede noen titalls pasienter, men det er også alt.

Hygiene?

Arvelig, altså, men det måtte da også være noe mer? De trange, røykfylte og uvaskede hjemmene har lenge ledet oppmerksomheten mot levesettet, og manglende hygiene blir nå fremhevet som en årsak. Det skal vise seg å være delvis riktig, men da Ernst Ferdinand Lochmann, professor i nettopp hygiene, i 1868 tar ordet på legekonferansen i Christiania, er det noe annet han tar tak i. Sykdommen skyldes spesifikke smittestoffer, hevder han. Lochmann er allerede både kontroversiell og mislikt, nå blir det enda verre. Ettertiden har spekulert på om han var Henrik Ibsens modell for dr. Stockmann i En folkefiende . Skitne omgivelser, dårlig mat, elendig kroppshygiene, fuktig klima, javel, men årsaken er det ikke, sa Lochmann. Og hadde rett. Men hans kolleger var ikke overbevist.

Gjennombruddet. På sitt kontor gjenskaper Gerhard Henrik Armauer Hansen det største øyeblikket i norsk legevitenskapelig historie: Oppdagelsen av leprabasillen i 1873.

En norsk heltSå dukker han altså opp, helten i historien. Gerhard Henrik Armauer Hansen, legen fra Bergen. Et navn som lyser i internasjonal medisinhistorie. Mannen som i årevis stirret tålmodig i sitt mikroskop. Etter hvert blir han overbevist: Spedalskhet er smittsomt. Sykdommen har én spesifikk årsak. Men hvor - og hva - er smittestoffet? I mikroskopet får Armauer Hansen øye på noen «stavformige legemer». Året er 1873. Mycobacterium leprae, leprabasillen. En stavformet bakterie som reproduserer seg uvanlig tregt, inkubasjonstiden kan vare opptil 30 år. 95 prosent av oss har et immunforsvar som effektivt avviser den. Hvorfor de siste 5 prosentene rammes, vet forskerne ennå i dag ikke sikkert. Heller ikke vet de akkurat hvordan smitten overføres, trolig er det som dråpesmitte fra nesen til syke mennesker. Tettboddhet er dermed en risikofaktor. Proteinmangel kan øke smittefaren, og bakterien kan overleve i 36 timer utenfor kroppen, da kan den smitte via klær, gjenstander, husvegger. Og merkelig nok — den trives særlig godt i spesielle typer torvmose. Og hvor lå bygdenes gårder som særlig ble rammet? Nettopp: I nærheten av myrområder. Da Norge drenerte mange av sine myrer, forsvant også mange av leprabasillens skjulesteder.

«En skam»

Hvor mye betydde oppdagelsen i 1873 for de syke? Overraskende nok: En forverring. Noen vaksine eller god medisin fantes stadig ikke. Men den påviste smittsomheten førte til at mennesker fortsatt ble isolert og innesperret. Norske myndigheter innførte de strengeste tiltakene mot spedalske lenge etter at legene hadde fått sykdommen under kontroll, skriver Bjørn Godøy. Også de aller siste syke, de tre søsknene, måtte tilbringe store deler av sitt liv på sykehus. Omgitt av stillhet.


- Vi ville gjerne glemme

- Jøje meg, tenkte jeg, er det mulig? Har dette skjedd i Norge? Spedalskhet var jo noe som forekom i Det gamle testamente, noe eksotisk, men egentlig var historien veldig nær i tid og rom, sier Bjørn Godøy, forfatter av boken Ti tusen skygger, en historie om Norge og de spedalske.

- Hvorfor senket stillheten seg så raskt?

- Sykdommen hørte ikke hjemme i moderniseringen av Norge. Verden dundret fremover, nye oppfinnelser dukket opp, mens sykdommen var middelaldersk. Pussig nok har heller ikke kunstnere og forfattere befattet seg med temaet. Ubehaget kan ha vært en viktig faktor. Da vi var kvitt problemet, skulle vi også glemme det. Men for meg har tilgangen til kilder vært veldig god, bl.a. finnes spedalsk-arkivet i Bergen på UNESCOs verdensarvliste. Og alle tidsklausuler er utløpt.

- Sykdommen finnes stadig i flere land; kan den komme tilbake hit?

- Vi er genetisk de samme menneskene som før, men vår livsstil er for robust. Det var ikke tilfeldig at sykdommen forsvant på slutten av 1800-tallet, da fikk vi bedre hus, bedre hygiene osv., sier Bjørn Godøy.

Flere artikler fra denne ukens A-magasin: