A-magasinet

Alvorlig syke tigger penger for å bli behandlet i utlandet. Nye klasseskiller skapes i helse-Norge

MS-syke Elisabeth Foss Tjelle vil bare leve så lenge som mulig for datterens skyld.

  • Wenche Fuglehaug Fallsen
    Journalist

Clinica Ruiz, Mexico februar i år: Elisabeth Foss Tjelle ligger i sykesengen med cellegift dryppende inn i blodårene. Hun har MS (multippel sklerose) og tenker på datteren Isa (9) som er hjemme i Norge. Og om hun har penger til sykehusregningen.

Elisabeth prøver å skyve bekymringene unna, hun kjemper tross alt for livet.

34-åringen er én av 78 norske pasienter som i løpet av de siste fem årene har betalt inntil en million norske kroner for å få stamcelletransplantasjon i utlandet. Det viser tall fra april 2016, som MS-Forbundet har.

— 138 nye pasienter er i ferd med å planlegge behandling med egenfinansiering, 40 av dem står allerede på ventelister ved utenlandske klinikker, forteller Olav Førde, informasjonsfaglig leder i MS-Forbundet.

Vil gjøre absolutt alt

Tre måneder etter stamcelletransplantasjonen i Mexico er MS-syke Elisabeth Foss Tjelle (34) tilbake på Heimdal utenfor Trondheim. Her på kontroll og etterbehandling på St. Olav sykehus.

Tre måneder senere er Elisabeth Foss Tjelle tilbake på Heimdal utenfor Trondheim etter stamcelletransplantasjonen (HSCT). Hovedformålet med behandlingen er å slå ut de syke cellene og igangsette prosesser som «restarter» immunforsvaret. Et hode uten hår er det eneste synlige beviset på hvordan medisinene har herjet med kroppen hennes.— Jeg ville ikke dø, ville ikke være uføretrygdet resten av mitt liv. Jeg vil leve og være mammaen til Isa. Det var derfor jeg bestemte meg for å gjøre alt. Absolutt alt for å overleve.

Hun overlever, men det har kostet krefter - og penger: Rundt 700.000 kroner. 250.000 er finansiert gjennom kronerulling på sosiale medier.

Vondt i hjerteroten

Tanken bak crowdfunding, eller folkefinansiering, er giverglede. Har du et prosjekt du drømmer om å gjennomføre, kan du be kjente og ukjente om midler gjennom sosiale medier. Alle penger som gis anses å være donasjoner. Man kan organisere og skape prosjektet selv eller be profesjonelle om hjelp.

Jan Olav Ryfetten administrerer stiftelsen bidra.no. Nettstedet bidrar til å samle inn penger både til veldedighet, frivillige og kommersielle formål.

— Det er en voldsom økning av mennesker som ønsker å opprette et prosjekt. Vi hjelper mange, men ikke alle. Vi ønsker ikke å skape urealistiske forventninger, sier Ryfetten.

Det er mange syke som kontakter ham. Folk som har fått avslag om behandling i det norske helsevesenet. Særlig er det mange MS-syke kvinner, som trenger midler til stamcelletransplantasjon i utlandet, som tar kontakt.

— Flere av historiene gjør vondt i hjerteroten, medgir Ryfetten.

Datteren ga bort morens organer:

Les også

Hun spurte moren: «Hva om jeg trenger et organ noen gang? Hva om jeg må ha det for å leve?»

Klasseskiller skapes

— Mange MS-pasienter er i en vanskelig situasjon, sier Olav Førde i MS-forbundet.

— De ser at behandlingen er den eneste som kan stoppe sykdommen, men de har ikke råd til å betale for den i utlandet. Løsningen blir i mange tilfeller å starte innsamlingsaksjoner i lokalmiljøet.

MS-forbundet er imponert over engasjementet og givergleden.

— Men det er ikke slik vi vil ha det i helse-Norge. En ting er at det skapes klasseskiller, en annen er at pasienten med dårlig råd tvinges til å stå fram med sin sykehistorie. Det kan av mange oppleves som vanskelig både i tiden før og etter behandlingen, sier Førde.

Som å sitte fast i en hengemyr

- Jeg fikk hele tiden mer medisiner jeg tålte dårlig. Det føltes som jeg var i fritt fall, uten å vite hvor jeg ville lande, sier Elisabeth.

Crowdfunding var et ord Elisabeth Foss Tjelle aldri hadde hørt om da hun som 18-åring merket at noe var galt. Hun gikk på videregående, men hadde store smerter i ryggen. Den tidligere aktive jenta ble stadig slappere. Men hun tenkte ikke så mye over det og klarte å klore seg fast i hverdagen.I 2007 fødte hun Isa.

— Formen ble dårligere, det var som om jeg satt fast i en hengemyr, minnes hun.

En dag merket hun prikking i fingrene og stort ubehag. Hun tok MR. Den viste arrvev, noe som betydde at Elisabeths sentralnervesystem var angrepet. Våren 2012 fikk hun smerter i høyre øye og en blind flekk festet seg. Undersøkelser viste at det var betennelse på synsnerven, og til slutt kom diagnosen MS (multippel sklerose).

I fritt fall

For Elisabeth Foss Tjelle betydde det at sykdommen ville utvikle seg snikende og gjøre funksjonsevnen dårligere over tid. Hun ble satt på bremsemedisiner og satte sprøyter på seg selv annenhver dag. De ga influensalignende bivirkninger.

— Jeg fikk hele tiden mer medisiner jeg tålte dårlig. Det føltes som jeg var i fritt fall, uten å vite hvor jeg ville lande.

Begynte å undersøke selv

Så begynte Elisabeth å lese seg opp om sykdommen på internett. Samtidig la hun om kostholdet ved å kutte ned på kjøtt og melkeprodukter.

— Jeg sa til behandlerne mine at jeg ville kutte ut bremsemedisinene og fikk til svar at «da kunne alt skje.»

I dypdykkene på nettet kom hun over relevante artikler i utenlandske medier. Og grep telefonen for å snakke med den første norske kvinnen som hadde fått stamcellebehandling for MS.

Istedenfor å sitte og vente på at sykdommen kanskje skulle gjøre meg invalid og redusere livet mitt med mange år, skjønte jeg at jeg måtte handle.

— Jeg opplevde det som veldig riktig for meg å tenke nye tanker. Istedenfor å sitte og vente på at sykdommen kanskje skulle gjøre meg invalid og redusere livet mitt med mange år, skjønte jeg at jeg måtte handle.

I Norge er det kun 13 personer som har fått stamcelletransplantasjon for MS. Elisabeth hadde ikke en nubbesjanse til nå frem i køen. Det er få norske MS-pasienter som kommer gjennom det trange nåløyet, kun de med hissigst sykdomsaktivitet.

Årsaken er kostbare medisiner og uenighet om hvilke MS-pasienter behandlingen har god effekt på.

I Norge er det kun 13 personer som har fått stamcelletransplantasjon for MS. Elisabeth hadde ikke en nubbesjanse til nå frem i køen.

Rørende respons

Elisabeth Foss Tjelle forsto raskt at hun sto langt bak i prioriteringskøen. Hun fant frem til hvilke utenlandske klinikker som tilbød stamcellebehandling for sånne som henne. Moskva, Stockholm og Mexico pekte seg raskt ut som gode, men kostbare alternativer. Besteforeldrene hennes sa seg villig til å ta opp et lån på 250.000 for å hjelpe. Men Elisabeth trengte større økonomiske muskler.

Det føltes jo ganske ille å måtte tigge kjente og ukjente om penger

Hun tok mot til seg, opprettet sin egen blogg, tok kontakt med bidra.noog stilte opp i et avisintervju.

Mamman til Isa er bloggen til Elisabeth Foss Tjelle. Hun har vært åpen og fortalt om sin sykdomshistorie, og samlet inn rundt 250000 kroner til behandling.

— Jeg reiste bort den dagen det ble kjent at jeg ville reise utenlands for behandling, og at jeg trengte penger. Jeg var så redd for reaksjonene. Det føltes jo ganske ille å måtte tigge kjente og ukjente om penger. Men responsen var overveldende og rørende.

Pengene strømmet inn. Og etter å ha stått en tid på venteliste, fikk hun grønt lys fra Clinica Ruiz i Anzures Puebla, Mexico.

Hjerteskjærende å reise

Elisabeth Tjelle sammen med datteren Isa.

Endelig. I slutten av januar i år er Elisabeth Tjelle på vei til Mexico med kjæresten Edward. Isa er trygt plassert hos besteforeldrene.— Det var hjerteskjærende å reise fra henne, men jeg måtte. Ikke minst for vår fremtid sammen.

Mandag 1. februar er hun i gang med behandling. De neste 12 dagene føles uvirkelig. Hun ligger i sykesengen mens cellegiften drypper inn i kroppen. Hun får injeksjoner som stimulerer veksten av hvite blodlegemer, øker produksjonen av stamceller og setter benmargen i stand til å slippe fri cellene i blodet for å lette innhøstingen av dem.

— Alle forberedelser, alle kamper, alle innsamlede kroner var verdt det i det øyeblikket jeg merket at cellegiften gjorde meg smertefri.

En ny bursdag

Kroppen ble gradvis mer bevegelig. Elisabeth ble mindre trøtt og fikk følelsen av å kunne puste og være til stede i seg selv. Det var lenge siden sist.

  1. februar våkner hun opp til det hun kaller sin nye bursdag: dagen da stamcellene skal tilbake i kroppen.

— Jeg ba legene innstendig om å skvise ut de aller siste stamcellene fra posen, dyrebare som de var på alle mulige måter, ler hun.

- Jeg savner å jogge, men må være tålmodig og ta tiden det tar å bygge meg opp igjen, sier Elisabeth.

De som lykkes har nettverk og rørende historier

Godhet fra andre gir syke nytt håp og nye muligheter. Men hvem er giverne, og hvem lykkes med å få inn penger? Ifølge Jan Olav Ryfetten bidrar familie og venner gjerne med midler. De som lykkes med crowdfunding har et godt nettverk og en historie som rører.

Linn Siri Sælemyr (31) nølte ikke lenge da bestevenninnen Ingrid E. Kalvik (31) ble syk og trengte hjelp i 2013.

— Ingrid og jeg har kjent hverandre siden vi var 13 år og gikk på ungdomsskole i Fyllingsdalen. Selv om vi ikke er av samme blod, har vi alltid følt oss som «sisters by heart», forteller Sælemyr.

Aftenposten møter henne alene i Bergen. Ingrids dagsform er ikke god nok for et intervju.

Ingrid E. Kalvik og Linn Siri Sælemyr har vært venninner siden tenårene. Ingrid er kreftsyk og får bare livsforlengende behandling i Norge. Derfor dro hun til Peru for å få eksperimentell behandling.

Vil gjøre alt for Ingrid

Men gjennom bloggen sin Heavencanwaitdeler hun sine opplevelser. Sjokket da overlegen på Haukeland sykehus i juni i fjor fortalte om metastasen de hadde funnet i ryggraden hennes. At brystkreften hadde spredt seg, og at ingen medisiner kunne gjøre henne frisk, bare forlenge livet.

— Det er ikke noe alternativ for meg at Ingrid skal dø. Jeg vil gjøre alt for henne, sier Linn.

Så da en eksperimentell behandling på et sykehus i Peru ble et tema, opprettet hun og en annen av Ingrids gode venninner, Siw Elise Løseth, Facebookgruppen «La Ingrid leve.» Det skjedde en søndag i fellesferien i fjor. Onsdagen etter hadde gruppen 17.000 medlemmer.

La Ingrid Leve! er Facebook-gruppen som to av Ingrid E. Kalviks venninner har opprettet og administrerer. Gruppen har 16.500 medlemmer.

— Responsen var enorm, og givergleden overveldende. Penger er kommet inn fra kjente og ukjente sider. Bedrifter og privatpersoner har bidratt. Unger har arrangert basarer og voksne avholdt auksjoner. Folk har vippset og sendt penger på konto slik at Ingrid kunne betale for behandlingen i utlandet, forteller Linn Siri Sælemyr.

Ingen ABC på å be om hjelp

- Hvorfor tror du så mange bidrar?

— Facebook og sosiale medier når frem til mange mennesker, og Ingrid har blogget om seg selv og sykdommen slik at veldig mange er blitt kjent med henne, selv om de ikke kjenner henne i virkeligheten. Jeg tror mennesker flest har en godhet i seg. Til alle tider har folk samlet inn midler til seg selv eller en god sak. Med dagens nye teknologi blir alt enklere, mener Linn Siri Sælemyr.

Hun vil hverken anbefale eller fraråde andre å gjøre noe lignende.

— Det finnes ingen ABC på å hjelpe eller be om hjelp. For Siw Elise og meg har det bare vært fint å kunne støtte Ingrid. Det er det eneste vi vil. Men egentlig burde en slik kronerulling være unødvendig i rike Norge.

Fortrinn med god økonomi

Er vi i ferd med å få et helsesamfunn der de med god økonomi har fortrinn?

Aftenposten skrev nylig om pasienter som kjøper kreftmedisiner som det offentlige ikke tar seg råd til, fra private legesentre. Denne uken kunne vi lese om en stor norsk studie som viser at høy inntekt øker sjansen for å bli operert for lungekreft.

Spørsmålet er om kreftpasienter med god økonomi har et fortrinn når man blir alvorlig syk og gitt opp av norske leger?

— Ja, isolert sett er det jo riktig, fordi behandlinger som ikke dekkes av staten eller skjer i utlandet er kostbare. Men det vi ser er at det slett ikke bare er de «formuende» som gjør dette. Helt vanlige folk pantsetter hus og hjem og tar opp lån. Vi ser også stadig flere eksempler på private innsamlingsaksjoner på nettet og i sosiale medier, sier Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.

- Er såkalt crowdfunding kun for de ressurssterke, og bør man holde på med pengeinnsamling når man er alvorlig syk?

— Gjennom nettsider og sosiale medier kan alle nå raskt og bredt ut med sitt budskap. Ofte er det jo også de nærmeste, eller miljøet rundt den kreftsyke som samler inn. Når man er syk og gjennomgår tøff behandling kan det selvsagt være en stor belastning å måtte drive pengeinnsamling, men jeg vet at mange også får positive opplevelser i form av støtte og oppmuntringer.

Ikke likt helsetilbud for alle

For få uker siden var Anne Lise Ryel medforfatter til kronikken

Les også

På vei mot en klassedelt kreftomsorg

.

Den forteller om antallet målrettede kreftmedisiner som øker raskt og som oftest er svært kostbare, og gir god effekt til kun et fåtall.

— Alle som blir alvorlig syk ønsker selvsagt å få sjansen til å prøve nye, lovende behandlinger. Dette har ført til at de med god råd eller privat helseforsikring i økende grad kjøper slik behandling fra private aktører, og det kan utvikle seget klassedelt helsevesen. En slik utvikling kan undergrave en av de viktigste hjørnestenene i den norske velferdsstaten: et likeverdig helsetilbud til alle, sier Anne Lise Ryel.

Dyrt og dårlig dokumentert

Hun sier flere dilemmaer dukker opp når pasienter på egen hånd finner frem til og finansierer eksperimentell behandling.

— Alternativ og eksperimentell behandling har ofte to fellesnevnere: Effekten er dårlig dokumentert, og det er dyrt. Det er dessverre mange useriøse aktører i det alternative markedet, som kynisk utnytter mennesker i en sårbar situasjon.

Ryel sier hun har respekt for at uhelbredelig syke ønsker å prøve alt de kan, men råder alle som vil benytte alternativ behandling til å gjøre en grundig undersøkelser og at de tenker gjennom hvor mye tid og penger de ønsker å bruke og hva de ønsker å oppnå.

Ville ikke sitte stille og vente

Firebarnsfaren Espen Steen fra Langhus i Akershus ønsket å forsøke alt etter at han i desember 2008 fikk beskjeden alle frykter: Tarmkreften som ble oppdaget året før og som først spredte seg til leveren, var nå i lungene hans. De norske legene kunne bare tilby livsforlengende og smertelindrende behandling.

— Espen knakk sammen. Det gjorde jeg også. Men vi hadde andre planer enn å sitte stille og vente på døden, forteller Heidi Steen, Espens kone.

Heidis søster begynte umiddelbart å undersøke hvilke kreftklinikker som kunne være aktuelle å dra til ettersom norske behandlere hadde gitt opp svogeren. Mormoren og moren hans bidro med et solid beløp i startkapital, og Espen skrev blogg der han delte sine erfaringer fra reisen mot målet om å bli frisk.

Behandlingen ga håp

Gjennom bloggen kunne de som ønsket bidra med penger til behandlingen han trengte. En måned etter dødsdommen var Espen på vei til The Burzyski Clinic i Houston.

— Behandlingen som tilbys er eksperimentell, ikke alternativ. Vi møtte pasienter der som var blitt friske. Men selv om ingen kunne gi Espen noen garantier, var dette noe som ga ham håp, og som han ønsket å gjøre, forteller Heidi.

- Jeg er så glad vi gjorde alt vi kunne. Det er en trøst å vite det nå som Espen er død, sier Heidi. Steen.

«Et liv fra eller til»

De fem ulike medisinene Espen måtte ta, er svært dyre. Hver måned måtte familien Steen ut med rundt 75.000 kroner og levde i konstant uvisshet om at de hadde penger nok til å fullføre USA-behandlingen. Midlene fra kronerullingen, rundt 200.000 kroner, kom godt med.

— Givergleden er stor når man bare strekker ut en hånd. På den annen side er sosial kronerulling også en slags tigging, og det var ikke alltid lett. Men vi sa A, og da måtte vi også si B, noe som betydde at vi måtte eksponere oss for media, forteller Heidi Steen.

Da ektemannen kom hjem etter sitt første opphold i USA, viste prøvene at kreften var reversert noe og ble holdt i sjakk. Derfor fikk Steen to av de fem medisinene fra USA gratis. De tre andre måtte han betale for selv.

— For Espen og meg var dette en kamp for hans rett til å leve. Espen sloss for et langt og godt liv sammen med familien. Ingen av oss ble bitre, men savnet at det norske helsevesenet ga oss noen oppmuntringer underveis. Det kunne føles som om de tenkte «et liv fra eller til».

  • Hun ble tvagsernært 482 ganger, fastspent i en belteseng: Marloes Bijil (20) overlevde anoreksien fordi hun ble tvangsbehandlet.

Minner for livet

Etter at tarmkreften ble oppdaget i januar 2007 hadde Espen Steen mange nedturer, men også mange gode dager.

— Det første året, da Espen ennå ikke var oppgitt av norske leger, kjøpte han en van, finansiert med lånte penger. Sammen med ungene kjørte vi til Meløy i Nordland to somre på rad. Vi var ved Svartisen, fisket og gikk turer. Det var nydelige opplevelser, som ga oss minner for livet, forteller Heidi Steen.

I februar 2010 fikk Espen Steen akutt nyresvikt, og all behandling ble avsluttet. Gjennom sommeren ble han dårligere. Heidi jobbet, tok eksamener og fulgte opp barna Oliver, Emilie, Ida og Joachim. 18. oktober sovnet Espen Steen fredelig inn på Lovisenberg Hospice, 38 år gammel. Dagen før var han hjemme på Langhus sammen med alle sine nærmeste.

Firebarnsfaren Espen Steen fra Langhus i Akershus fikk tarmkreften med spredning og døde i oktober 2010, 38 år gammel.

— Barna, familien og jeg har kommet oss videre. Men fortsatt er savnet stort. Jeg trøster meg med at vi gjorde alt. Alt for flere dager, uker, måneder og år sammen med Espen. Jeg trenger ikke tenke på om jeg skulle gjort mer. Vi tapte mot kreften og Helse-Norge, men kjærligheten seiret.

Evig takknemlig

MS-syke Elisabeth Foss Tjelle synes allerede hun har oppnådd mye etter behandlingen i Mexico. Hun er langt fra friskmeldt, men i fin form.

— Jeg savner å jogge, men må være tålmodig og ta tiden det tar å bygge meg opp igjen. Jeg er optimistisk og er så glad for at jeg dro av gårde.

- Jeg har en vei å gå før jeg blir frisk, og fortsatt klarer jeg ikke å jogge. Men det er fint å gå tur med hundene mine Saga og Indu, sier Elisabeth Foss Tjelle.

Med reise, behandling, opphold og ymse utgifter sitter hun igjen med en regning på rundt 700.000. Hun må også betale for etterbehandling. Fortsatt trenger hun bidrag.

— Jeg er rørt og evig takknemlig for all økonomisk hjelp jeg har fått via sosiale medier. Uten den kunne jeg ikke sittet her og hatt et godt håp om å bli frisk og gi Isa en fin og normal oppvekst som jeg kan ta del i.

wenche.fuglehaug@aftenposten.no

Mia var så tykk at hun ikke klarte å knyte sine egne sko. Så bestemte hun seg. Slik ble oppturene og nedturene da hun tok tak i livet sitt.

Les også

Mia klarte det alle drømmer om

Vil du lese flere artikler fra A-magasinet? Følg oss på Facebook.

A-magasinet

Nyhetsbrev Få ukens høydepunkter fra A-magasinet rett i innboksen din hver fredag!