Kultur

Vibeke Lohne fikk livet snudd på hodet da ektemannen fikk aggressiv hjernekreft og døde

Professor og sykepleier Vibeke Lohne har i mange år forsket på håpets betydning for pasienter og pårørende. Så ble hun pårørende selv og fikk satt sitt eget håp på prøve.

Vibeke Lohne synes det er viktig at helsevesenet gir pasienter håp også i krevende situasjoner hvor utfallet er usikkert. – Fremtiden er alltid usikker, sier hun.
  • Heidi Borud
    Heidi Borud
    Kulturjournalist

Vibeke Lohne er professor i sykepleie og helsefremmende arbeid ved Høgskolen i Oslo og Akershus. Hun er opptatt av håp som medisin når medisinen ikke virker og har skrevet en bevegende historie om livet i familien da hennes ektemann, advokaten Stig Tufte-Johnsen, fikk to aggressive svulster på hjernen i en alder av 56 år.

— Statistisk sett visste jeg at han hadde tre måneder igjen å leve, men han fikk nesten to år. Jeg ser på ham som et mirakel. Han var så sterk, jobbet og møtte i retten helt til det siste, og han tok sykdommen som en utfordring, sier Lohne.

Sykepleier og professor Vibeke Lohne er aktuell med boken «Kampen for håpet». - Bokens mest sentrale budskap er at håpet demper frykten, og at det er viktig å håpe selv når livet er vanskelig, sier hun.

Hverdagslivet går videre

Det er gått syv år siden han gikk ut av tiden, og i boken følger vi familien tett på sykdommen, men også i hverdagslivet, som på forunderlig vis går videre. Vibeke smører matpakker, kjører barna til skolen og leter etter lysglimt.

— Vår historie er jo også en hverdagshistorie som det er hundrevis av. Jeg tror folk som opplever den samme katastrofen – den stille familiekatastrofen – kan kjenne seg igjen i faser av vår historie, sier hun.

Det startet med at veilederen hennes sendte henne en tom dagbok, forteller Vibeke Lohne.

Begynte å skrive dagbok

Om beslutningen om å skrive bok, sier hun:

— Det begynte som dagbok, men den tok en faglig vending. Jeg fikk virkelig satt mitt eget håp på prøve, og det har vært terapi å skrive, sier Lohne.

Hun forteller at hennes veileder oppfordret til skriving og sendte henne en tom dagbok, og hun har erfart at ved å fortelle historien igjen og igjen, forstår hun gradvis mer av den.

Håpet forandrer seg

Lohne synes det er viktig at helsevesenet gir pasienter håp også i krevende situasjoner hvor utfallet er usikkert. – Fremtiden er alltid usikker, sier hun.

- Hvorfor er håpet så viktig?

— Håpet er lyspunktet i livet. Faglig snakker vi om to typer håp – det generelle og det situasjonsbetingede. Når lynet slår ned og sykdom rammer, er det viktig å innse at håpet hele tiden forandrer seg.

- Men realismen tilsier kanskje at det faktisk ikke er håp? Helsevesenet kan vel ikke gi oss falske forhåpninger?

— Det er alltid et håp, men det forandrer seg hele tiden. Håpet rommer det positive i mørket. Håpet lindrer lidelsen. Håpet gir oss noe å se frem til.

Selvfølgelig fryktet vi hele tiden at Stig skulle bli sykere, men vi håpet likevel på å ha en fin dag i dag. Jeg klamret meg til håpet og til nuet og det hjalp meg.

- Du skriver flere steder at helsevesenet ga dere lite håp, men bør man gi håp når det er ganske klart at pasienten vil dø?

— Jeg er veldig opptatt av at håp demper lidelsen. Lidelsen kan være smerte, sorg og frykt, men håpet kan holde oss oppe. Fra sykehuset ble det mange beskjeder om å vente på symptomene, men helt inntil døden kommer, er det håp, sier Lohne.

Hun ble hentet inn i en situasjon og i et tema hun som fagperson hadde forsket på i en årrekke.

— Det var jo helt utrolig. Samtidig med at Stig ble syk, ble også min gamle far lagt inn på sykehjem for å dø. Det var livets gang. Far vil dø, men lever og lever, mens Stig har alt å leve for, men er dømt til døden.

Mens pasienter venter på at det offentlige helsevesenet skal tilby dem den nyeste kreftbehandlingen, drar de til utlandet eller oppsøker det private helsevesenet.

Les også

Fikk nei fra det offentlige, valgte privat behandling

De pårørendes rolle

Lohne er blitt mer opptatt av hvordan helsevesenet møter de pårørende.

— Som pårørende var jeg totalt usynlig. Ingen spurte hvordan det gikk med meg og barna. Selvfølgelig er pasienten den viktigste, men når alvorlig sykdom inntreffer, er det ikke bare pasienten som blir rammet, men familien rundt.

— Det er som med ringer i vann. For meg som har jobbet i helsesektoren hele livet, ble det en ny virkelighet å oppleve sykehuset fra den pårørendes situasjon. Jeg har gjort meg noen tanker. Det er så viktig å se familien som er rundt pasienten. Der har vi en jobb å gjøre i helsevesenet, sier hun.

- Vi måtte fine våre veier

Barna var 14, 16 og 23 år da sykdommen rammet.

— Vi måtte finne våre veier. Julie (14) tok kontakt med helsesøster på skolen. Det gjorde hun på egen hånd, og det er jeg stolt av. Markus (16) hadde håpet og sier at han slapp å grue seg, for han trodde det skulle gå bra. Daniel (23) var den som i størst grad tok inn over seg alvoret.

— Livet ble forandret, gleden forsvant, livet var kaotisk, men så tilpasser man seg den nye situasjonen, og man finner tilbake til gleden, sier Lohne.

Hun er fortellerstemmen i boken, men den handler om storfamilien og dens betydning.

Ektemannen Stig var enegget tvilling med Jon Tufte-Johnsen, og det er et sterkt samhold i familien.

— Det er spesielt med eneggede tvillinger. Genetisk er barna våre halvsøsken, sier hun.

En god slutt

Lohne hadde ikke lyst til å slutte boken med at mannen dør.

— Jeg ville fortelle om året etterpå. Da begynner en helt ny fase for oss. Jeg ville ikke slutte med det triste. Man kommer seg videre, livsgleden kommer tilbake, og man får gode dager. Det er så viktig å formidle akkurat dette. Men det var lenge jeg fortsatt dekket bordet til fem personer, minnes hun.

Avspenning og pust

— Du praktiserer yoga og meditasjon, er det til hjelp for å takle krevende situasjoner?

— Ja, det har jeg gjort i 40 år, det har båret meg gjennom utfordringene. Det og skrivingen har vært utrolig viktig for meg. Yoga og meditasjon handler jo om å være i nuet. Man tømmer sinnet, lar tankene fare og er mer til stede. Sorg setter seg i kroppen, og det er viktig med avspenningsteknikker. Yoga gjør at noe løsner, man gråter lettere, følelsene slippes fri, og man får også mer kontakt med gleden.

–Hvordan er livet ditt nå?

— Jeg har et godt liv, og jeg har det veldig mye bedre nå enn for et par år siden. Tiden er en venn. Etter at Stig døde, tenkte jeg lenge at nå er livet mitt over. Jeg slet med mye fatigue – utmattelse – og jeg var veldig glemsk. Nå er jeg på plass i livet igjen, og det er også barna. Eldstemann er ferdigutdannet, er i jobb og har giftet seg, og de to andre studerer. Jeg har mange gode minner og er takknemlig for alt vi fikk sammen. Jeg har fått tilbake mye av energien, sier Vibeke Lohne.

I bokens siste kapittel skriver hun om reisen til Afrika, som hun og barna ikke fikk tatt mens Stig levde.

Men safari var fortsatt en familiedrøm, og året etter ble det Afrika-tur: «Vi lever og bor som masaier, uten gjerde og i fredelig samkvem med villdyrene. Men vi er ikke redde, vi som har levd så tett på katastrofen i så mange år. Vi er blitt fryktløse. Gleden og nysgjerrigheten er våre nye følgesvenner.»

Er sorg en sykdom ?Les kronikken av Vibeke Lohne her:

Les også

  1. Mange tror at sorgen er over etter et halvt til ett år. Men det er ofte da den egentlig begynner

  2. Dødsdom i live

  3. Tarmen er viktigere enn du tror

Les mer om

  1. Litteratur