Debatt

Å leve med MS | Åsulv Edland

  • Åsulv Edland
    Tidligere NRK-profil
Nevrologen som undersøkte meg tidleg på 1970-talet, sa: «det kan være MS, men da må vi ta ryggmargsprøve for å være sikre». Eg spurde om han hadde nokon medisin eller behandling om det var MS. Det hadde han ikkje, og då sa eg: då gidder eg ikkje ta den prøva. Åsulv Edland (73), kjent NRK-mann, så for seg et liv i rullestol da han fikk MS-diagnosen. Slik gikk det ikke.

Eg fortel dette for at unge pasientar skal forstå at det er ikkje sikkert rullegardina går ned og du blir sitjande i rullestolen når du får MS.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.
Åsulv Edland (73)

Vi er 11.000 omlag, som lever med MS - multippel sklerose. Mange føler det som grunnen sviktar når dei får den diagnosen. Dei ser for seg ei trist ,tung framtid, eit rullestolliv avhegig av hjelp frå andre.

Kamp om ressursar

MS er ikkje ein sjukdom som har «prestisje» slik som hjartesjukdomar og kreft. Det er kamp om ressursar - pengar og fagfolk. I MS-rapporten 2017 seier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet: «I Norge har hjernesykdommer blitt underprioritert i årevis, og kronikere er blitt skjøvet til side for andre behov i helsetjenestene».

I samband med statsbudsjettet for 2018 har statsminister Erna Solberg foreslått større løyvingar som vil koma behandling av MS-pasientar og forskninga til gode.

Frøydis Landmark og hennes folk har bygt opp eit av verdas beste kreftregister her i landet, og det har vore til stor nytte i kreftforskning og sjukdomsbehandling. Så vidt eg kjenner til, skal vi ha eit nasjonalt MS-senter på Haukeland i Bergen, og det er å håpe at det blir løyva nok pengar her til forsking og behandling.

«Då gidder eg ikkje ta den prøva»

Personleg har eg ikkje noko å klage over. Eg fekk første følinga med MS tidleg på 1970-talet. Nevrologen som undersøkte meg, sa: «det kan være MS, men da må vi ta ryggmargsprøve for å være sikre». Eg spurde om han hadde nokon medisin eller behandling om det var MS. Det hadde han ikkje, og då sa eg: då gidder eg ikkje ta den prøva.

MS-en stoppa opp, og eg levde «normalt» i fleire år, blant anna med turar i Jotunheimen og på Hardangervidda, på Fanaråken og Glitretind.

På ein skitur over Hardangervidda med Kari Sørby og to kameratar, merka eg at noko ikkje stemde. I 1980 fekk eg MS-diagnosen av professor Vandvik ved Rikshospitalet.

Såg for meg eit liv i rullestol

Eg tok det tungt og såg for meg eit liv i rullestol sjølv om eg fekk god trøyst av mine kollegaer i NRK.

Tenkte først å droppe kjøp av leiligheit og bygging av hytte i fjellet – kva skal du med det når du sit i rullestol ? Kom seinare til at eg skulle leve så normalt som eg kunne.

Hytta blei bygd, ny leiligheit blei kjøpt og eg stifta familie Eg har jobba fram til eg blei pensjonist 2014 med MS-diagnosen, men har ikkje vore borte frå jobben min - gjennom 44 år (og to mnd.) - ein dag på grunn av MS-en!

Kan ikkje satse på flaks

Dette er ikkje sjølvskryt for eg har ikkje gjort noko for det. Min MS har vore billig både for meg og NAV, utan medisinering og behandlingar. Og takk for det.

Eg fortel dette for at unge pasientar skal forstå at det er ikkje sikkert rullegardina går ned og du blir sitjande i rullestolen når du får MS.

Det gjeld å ha flaks. Det kan alle håpe på. Men helsestyresmaktene kan ikkje satse på at pasientane skal ha flaks. Dette gjeld Erna Solberg, Bent Høie og dei andre.

Les også:

«Vi lever livene våre. Reiser, drikker vin, fester, sykler, hopper i fallskjerm, har sex, løper maraton, går på konserter, dater, maler, skriver, røyker»:

Les også

Å leve med MS: En slags hverdag – med en tvist | Dordi Digre

Kan bli eit leveleg liv

Dei siste åra har det kome MS-medisinar som gjer underverk og håp til unge pasientar. Sosialbudsjettet er stort, men det er ikkje uuttømmeleg. Prioritering må til. Det er vanskeleg og vondt når det gjeld liv og død, og det er til å forstå at politikarane må gjera dei verste og vanskelegaste prioriteringane.

Ingen MS-pasientar har det heilt likt. Mange som får diagnosen ser for seg eit liv i rullestolen innan kort tid. Og det kan skje. Men det finst tilfelle som er meir oppløftande.

Vi var tre kollegaer som fekk MS om lag samtidig, og vi sto alle i jobb til vi fylde 70 år. Då eg fekk MS-diagnosen, oppdaga eg at eg kunne meir om denne sjukdomen enn mange legar eg hadde kontakt med.

Det psykologiske er svært viktig når det gjeld korleis pasientar opplever den diagnosen dei får, og då er det også viktig at også legane ser at det kan vera ljos i tunellen. Dette gjeld kreft og det gjeld MS. Er ein heldig kan det bli eit leveleg liv.

Se og hør tilbaud meg 50.000 kroner

Folkehelsa og den enkelte pasientens oppleving av sitt liv er i stor grad også påvirka av omtalen i ulike media. Helsestoff har høg prioritet i media, og ikkje berre i tabloidavisene. Personleg har eg også opplevt dette.

Då eg fekk MS-diagnosen var eg kjent frå Dagsrevyen, og Se og Hør var ivrige for å få eit intervju. Dei tilbaud meg 50.000, men eg sa nei. Eg har seinare fortalt om min MS i Programbladet og VG (Se og Hør «stal» intervjuet i Programbladet) og der eg stilte opp fordi eg tenkte det kunne hjelpe nydiagnostiserte.

Eg har fått positiv tilbakemelding på det, og det er også derfor eg skriv dette.

Per Borten auka dagsformen

Måten samfunnet og folk rundt ein reagerer på ein diagnose og sjukdom, er viktig for dagsforma og «helbreden». Etter eg fekk MS, fekk eg eit langt hyggeleg brev frå statsminister Per Borten som viste medkjensle og var bekymra for min helsetilstand. Dagsforma blei mykje betre.

Vi høyrer jo stadig om placeboefekten. Mange pasientar med tung diagnose, slik som MS og kreft, blir utsette for diverse tilbod frå «helseindustrien» av sjarlatanar som har lite fagleg grunnlag for det dei tilbyr.

For ein del år sia høyrde vi mykje om askeavkok, og stadig dukkar det opp nye vidundermedisinar for alle slags sjukdomar og lidingar. I år har vi også sett pastor Jan Hanvold tilby forbønn på ulike prisnivå.

Det er forståleg at folk går langt for å få betre helse eller redde livet, men det er kynisk å spekulere i det. Vi får håpe styresmaktene greier stoppe uvesenet, og gjera dei rette prioriteringane. Det handlar om livet og døden.

  • Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Helseindustrien
  2. Helse
  3. Sykdom
  4. Folkesykdommer