Debatt

Norge har en ME-epidemi | Live Landmark

  • Live Landmark, mastergrad i ledelse, instruktør i Lightning Process

Vi har ti ganger så mange personer med ME-diagnose som våre naboland. Og økningen er dramatisk. Foto: Shutterstock

Når unge mennesker får beskjed om at de har en alvorlig kronisk sykdom det ikke finnes kur for, kan det bli en selvoppfyllende profeti.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

For litt siden ble jeg spurt om å være ekspertkommentator i en dokumentar om den «mystiske sykdommen ME». Dokumentaren blir nok spennende, men utgangspunktet er galt.

Norske medier føyer seg tidvis inn i rekken av enkelte leger, pasientforeninger og politikere som bidrar til å skape frykt og sykeliggjør en del av befolkningen i den grad at ungdom isoleres på mørke rom i årevis.

Hensikten er å spare dem for belastninger, for det finnes tilsynelatende ingen kur.

Utelukkelsesdiagnose

Mange av oss som har fått diagnosen ME (myalgisk encefalopati, også kalt kronisk utmattelsessyndrom) fikk forståelsen av at vi var alvorlig syke med dårlig prognose. Men ME er en utelukkelsesdiagnose, det betyr at man hverken finner fysisk eller psykisk sykdom med vanlige metoder.

ME-symptomene har mest sannsynlig eksistert i mange hundre år, men under forskjellige navn på utmattelse.

En befolkningsundersøkelse fra Universitetet i Oslo rapporterte at minst 11 prosent av befolkningen følte seg kronisk slitne i mer enn seks måneder. Legger du til søvnproblemer, hjernetåke, influensafølelse og forverring etter aktivitet, kan du få diagnosen ME.

Nevrologisk sykdom?

Men hva er egentlig ME? I medisinske kodesystemer er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom, men ifølge Nevrologisk forening er det ikke en nevrologisk sykdom.

Det er store overlapp med blant annet fibromyalgi, irritabel tarm og posttraumatisk stresslidelse. Ifølge en studie fra Kunnskapssenteret kan de ulike diagnosekriteriene for ME dessverre ikke skille ut en spesifikk sykdom.

Psykologiske faktorer

Diagnoser skal være et arbeidsverktøy for legen, men en undersøkelse av pasienter sendt til Haukeland med mistanke om ME viste at halvparten hadde psykologiske faktorer som kunne medvirke til plagene deres.

Kan det være at enkelte ser seg blind på fysiske symptomer, slik at de ikke avdekker samspillet mellom hode og kropp?

Fravær av fysisk sykdom er ikke det samme som fravær av fysiske symptomer. Men fysiske symptomer trenger ikke bety sykdom i klassisk forstand.

Hverken et hemmet enzym, økt melkesyreproduksjon eller forverring etter aktivitet er nok til at vi kan utelukke at mentale mekanismer opprettholder fysiske symptomer.

Kroppen i kronisk alarmtilstand

I Norge brukes gjerne begrepet sammensatte lidelser, mens forskermiljøene i Danmark forsøker å få anerkjent begrepet «Bodily Distress Syndrome», en beskrivelse av at «kroppen sier fra».

Forklaringen er at kroppene står i en slags kronisk alarmtilstand, på samme måte som ved stress, og at hjernen oppfatter signaler fra kroppen som normalt filtreres vekk.

  • Til deg som har ME: Det finnes et liv der du vil orke å leve igjen

Dermed opplever pasientene sterkere kroppslige signaler, søvnproblemer, hjernetåke, influensafølelse og utmattelse ved fysisk og mental anstrengelse.

Kravet om behandling

På norsk har vi ikke et språklig skille mellom illness (plage) og disease (sykdom), så vi bruker begrepene om hverandre. En oversikt fra American Journal of Medicine viste at det kun var en kjent fysisk forklaring på 10 prosent av de vanligste symptomene hos fastlegen.

Men siden det norske trygdesystemet krever en diagnose for å utløse rettigheter, kan plager bli beskrevet og opplevd som sykdom, og da kommer kravet om behandling.

Helsevesenet takler ikke alltid disse tilstandene, og en del leger føler seg hjelpeløse i møte med behandlingsforventningene systemet har skapt.

Pasientene blir fortvilet og misfornøyde når de ikke får hjelp. De opplever seg som syke, og hvis ikke legen kan hjelpe, hva da?

Uovervinnelig fare og hjelpeløshet

Ifølge NAV har sykmeldinger på grunn av plager og symptomer gått i taket, og tretthet har hatt en økning på nesten 70 prosent. Vi har fått en tretthetsepidemi, men også en ME-epidemi.

Vi har fått ME-foreninger, kommunale ME-koordinatorer, ME-ansvarlige på videregående skoler, ME-poliklinikker på sykehusene og et Helsedirektorat som understreker at det ikke finnes noen kur.

Dette er svært problematisk, fordi diagnosen skaper forestillinger om uovervinnelig fare og hjelpeløshet. Når unge mennesker får beskjed om at de har en alvorlig kronisk sykdom det ikke finnes kur for, kan det bli en selvoppfyllende profeti.

Hva kan vi lære av våre naboland?

Den skadelige holdningen om en mystisk sykdom uten en kur blir forsterket av enkelte politikere, leger og pasientforeninger. Helsedirektoratet gjør lite for å imøtegå dette. Men de har et ansvar for den offentlige virkelighetsforståelsen, fordi den påvirker pasienter og pårørende, men også behandlere. Ideer er som kjent smittsomme.

Kikk over til våre naboland, og still spørsmålet; hvorfor har Norge fått en ME-epidemi? Tall fra Nasjonale pasientregistre viser at Norge har flere hundre unge som får diagnosen hvert år, og stadig fler får den. Ifølge NRK hadde vi en femdobling på få år, mens Sverige og Danmark tilsynelatende står stille. Hva kan vi lære av våre naboland?

På Twitter: @Livelandmark

Her kan du lese flere artikler om ME:

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. ME

Relevante artikler

  1. DEBATT

    ME er mye mer enn utmattelse | Trude Schei

  2. DEBATT

    ME – Hvem er det som ikke blir lyttet til?

  3. KRONIKK

    Medier og forskere maler fanden på veggen om «langvarig covid-19» og kronisk utmattelse

  4. DEBATT

    Slik lager man en oppskrift på uførhet

  5. NORGE

    Philip Strøm var totalt slått ut i ett år. Ny forskning viser at sårbare unge har større risiko for å få ME og utmattelse etter kyssesyken.

  6. SPREK

    Mads (46) har holdt sykdommen i sjakk i over ti år. Han tror trening er hovedårsaken.