Debatt

Hvorfor ønsker Stortinget mindre etisk refleksjon rundt nye metoder for fosterdiagnostikk? | Ole Frithjof Norheim og Elisabeth Gråbøl-Undersrud

  • Ole Frithjof Norheim
    Leder, Bioteknologirådet
  • Elisabeth Gråbøl-Undersrud
    Fungerende direktør, Bioteknologirådet

Stortinget har vedtatt endringer i Bioteknologiloven, blant annet om fosterdiagnostikk. Bildet viser modell av et foster. Foto: Lee Jae-Won / Reuters / NTB scanpix

Ap, Frp og SV sier ikke ett ord om hvorfor Bioteknologirådet ikke lenger skal uttale seg om nye metoder innen fosterdiagnostikk.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

26. mai sa Stortinget ja til at det blir tillatt for alle gravide å ta en NIPT-test. Samtidig sa politikerne nei til at Bioteknologirådet skal uttale seg om nye metoder innen fosterdiagnostikk, som NIPT. Det er uklokt.

I innspurten til ny bioteknologilov sa et rådsmedlem at det trolig er to ting man ikke ønsker å vite hvordan blir til: pølser og ny bioteknologilov.

Vel vitende om at sluttspurten til ny lov gikk raskt, håper vi at avgjørelsen om å oppheve paragraf 4-2, annet ledd, er en glipp. Her heter det at før departementet avgjør om en ny undersøkelsesmetode innen fosterdiagnostikk skal godkjennes, skal søknaden bli forelagt Bioteknologirådet.

En ubegrunnet lovendring

Argumentene for hvorfor våre folkevalgte ikke lenger ønsker at Bioteknologirådet skal uttale seg når det kommer søknader om nye metoder innen fosterdiagnostikk, er ikke klargjort.

Forslaget har ikke vært oppe i høringsrunden. Bioteknologirådet og andre har derfor ikke hatt mulighet til å uttale oss i en formell høring.

Først da sekretariatet i Bioteknologirådet 13. mai mottok et forslag til ny bioteknologilov fra Ap, Frp og SV, ble vi klar over forslaget. Men de tre partiene sier ikke ett ord om hvorfor paragrafen skal bort.

På et ekstraordinært rådsmøte 18. mai anbefalte et samlet råd ikke å fjerne lovparagrafen. Åtte dager senere sa Stortinget ja til endringen. Hvorfor kan man bare gjette seg til.

Behandlingstid på under åtte uker

Vil endringen kunne svekke de etiske vurderingene når en ny metode innen fosterdiagnostikk blir innført? Etter vår mening, ja.

Bioteknologirådet består av 20 medlemmer som har kompetanse innen blant annet medisin, livsvitenskap, jus, etikk og filosofi. Den brede sammensetningen er et godt utgangspunkt for å vurdere de etiske og samfunnsmessige konsekvensene av bruk av bioteknologi. Disse blir ikke nødvendigvis belyst av andre instanser.

Profesjonsstyrte etiske diskusjoner

Utviklingen som politikerne nå legger opp til, er at nye metoder for fosterdiagnostikk i større grad blir overlatt til de medisinske fagmiljøene, og at rent tekniske og medisinske kriterier vil gis stor vekt.

Et sentralt spørsmål å stille er derfor: Handler metodevurdering om etiske spørsmål?

Vi mener bestemt ja. Diskusjonen knyttet til innføringen av NIPT, der en blodprøve av mor kan avdekke genetiske tilstander hos fosteret, viser med all tydelighet at debatten ikke bare handler om risiko og effektivitet, men i stor grad også etikk.

Dette er vurderinger hvor profesjonene trenger innspill fra andre. For i det hele tatt å «se» de etiske problemstillingene er det en fordel at folk med ulik bakgrunn vurderer metoden.

Uavhengige og åpne råd

Bioteknologirådet gir anbefalinger både til fagmiljøer og til myndighetene. Merverdien ved vårt råd ligger ikke bare i at vi er enda en sikkerhetsmekanisme, men et uavhengig legmannsråd.

Alle uttalelser fra rådet er offentlig tilgjengelige, og som en del av mandatet vårt har vi også et omfattende formidlingsarbeid mot allmennheten, så vel som skoleungdom, interesse- og pasientorganisasjoner.

Åpne prosesser gir rom for spørsmål, undring og debatt. De bidrar også til å løfte tematikken politisk og gir legitimitet til valgene som tas. Vil profesjonsstyrte vurderinger i lukkede rom åpne for det samme?

Når vi vet hvor raskt bioteknologien utvikler seg, og hvilke etiske dilemmaer som følger i kjølvannet, stiller vi oss undrende til avgjørelsen 26. mai. Vi ber politikerne se på avgjørelsen på nytt.

  1. Les også

    Det stormer rundt bioteknologiloven. Her er endringene som kan bli vedtatt.

  2. Les også

    Kraftig nederlag for KrF: Stortinget vedtok flere oppmykninger av bioteknologiloven

  3. Les også

    Bioteknologiloven endres: Slik påvirker det deg som har vansker med å få barn

  • Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. Bioteknologi
  2. Bioteknologirådet
  3. Etikk
  4. Debatt

Relevante artikler

  1. KRONIKK

    Er det uansvarlig av deg som forelder ikke å ønske kunnskap om genene til barnet du bærer?

  2. DEBATT

    De foreslåtte endringene i bioteknologiloven er et fremskritt for kvinnehelsen

  3. DEBATT

    Barns menneskerettigheter avskaffes av Stortinget

  4. NORGE

    Fostermedisineren hoppet i stolen da han hørte om Stortingets tidlig ultralyd-vedtak.

  5. POLITIKK

    MDG støtter Ap, SV og Frp i stortingsthrilleren om ny bioteknologilov

  6. KRONIKK

    Hvorfor sa Bioteknologirådet ja til at en enslig mor kan bli forelder?