Debatt

Vi etterlyser mer forskning på de små hjernene | Buschmann, Bryne, Jahnsen, Andersen

  • Eva Buschmann
    generalsekretær i Cerebral Parese-foreningen
  • Einar Bryne
    barnelege, styremedlem i Hjernerådet
  • Reidun Birgitta Jahnsen
    fysioterapeut dr. philos, professor II, medisinske fakultet, UiO
  • Guro L. Andersen
    barnelege PhD, Leder Cerebral pareseregisteret i Norge

Norge har som første land i verden fått en egen hjernehelsestrategi. Men hva med de små hjernene, spør innleggsforfatterne. Foto: Shutterstock/NTB scanpix

Familiene må få tettere oppfølging når diagnosen cerebral parese stilles.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Norge har som første land i verden fått en egen hjernehelsestrategi. Sykdommer i hjernen rammer også barn. Cerebral parese (CP) er en del av strategien og omfatter ca. 10 000 personer i Norge. CP oppstår i barnehjernen før toårsalder og varer livet ut.

Det trengs helhetlige og forutsigbare habiliteringsforløp i et livsløpsperspektiv i den offentlige helsetjenesten for at alle med CP skal utvikle god livskvalitet og delta i samfunnslivet.

Hvordan skal vi få dette til?


En liten nedgang i forekomst av CP

Mange for tidlig fødte reddes, men noen får CP. Med moderne nedkjølingsbehandling ved surstoffmangel hos barn født til termin skånes mange av de små hjernene for å få CP.

Dette kan være en av årsakene til en liten nedgang i forekomst av CP og i andelen av de alvorligste tilfellene. Dette er godt nytt. Andre behandlingsfremskritt savnes, og vi etterlyser mer forskning på de små hjernene.

Det drives mye god hjerneforskning i Norge, vi er fullt på høyden internasjonalt. Det forskes på årsak, men også på effekt av ulike innsatser for å avhjelpe hjerneskaden som har oppstått. Mange barn med CP har kroniske smerter. Det vet vi fordi vi spør og registrerer data i et nasjonalt register, og vi er sikre på at ikke alle får riktig smertebehandling.

  • Les også: Stedsansen var et stort mysterium. Helt til forskerne fant et kart i hjernen.

Ikke alle får tilbud

Vi har et kunnskapsbasert oppfølgingsprogram for barna for å forebygge og sette inn virksomme tiltak tidlig. Ett eksempel er såkalt «vottetrening», som gis når barnet har en hjerneskade som gir dårligere håndfunksjon på én side av kroppen. Slik trening har dokumentert effekt, men ikke alle barn får tilbudet. Det mest kostnadseffektive med oppfølgingsprogrammet er at vi forhindrer at barn med CP får hoften ut av ledd.

Riktige tiltak forutsetter tett samarbeid mellom spesialisthelsetjeneste og kommune, men det er for stor variasjon, og derfor ønskelig med pakkeforløp eller CP-nett basert på forskningskunnskap.

Intensive tilbud har bedre effekt

Vi vet at spesialiserte, tverrfaglige team som samhandler med kommunene styrker begge nivåene i helsetjenesten. Intensive tilbud i perioder med minst 2–3 ganger i uken har bedre effekt enn ukentlige treningstilbud.

Riktig dosering av tiltak betyr behov for økte fagressurser som kan gjennomføre tiltak i nærmiljøet der barna bor og lever sine liv. Noen vil ha behov for intensive spesialiserte treningsopphold, for eksempel for utprøving av aktivitetshjelpemidler og tilpasset fysisk aktivitet.

Negativt foreldrestress

Gode fritidstilbud som er tilgjengelige og med plass for alle, gir hjernehelsegevinst for livet. Barn med CP ønsker å delta mer enn de får anledning til. Foreldrestress virker negativt for barna. Fagmiljøet og brukerne er samstemte i at det trengs avlastning og et kontaktpunkt som kan skaffe hjelp når det oppstår noe nytt eller uventet i utviklingsforløpet.

Familiene må få tettere oppfølging i spesialisthelsetjenesten når diagnosen stilles, og senere ved eventuelle komplikasjoner, samt ved livsfase- og skoleoverganger.

Mange lever godt med CP-diagnosen, særlig når tilbud og oppfølging er avstemt etter bistandsbehovet og alle samfunnsarenaer er tilgjengelige.

  • Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Helse
  2. Medisin
  3. Forskning og vitenskap
  4. Cerebral parese
  5. Hjerneforskning
  6. Debatt