Debatt

Nå er det nok fordømmelse. Nok moralisme. Nok synsing. Nok nedsnakking. | Far til utviklingshemmet barn

  • Bjarne Tendø Kjeldsen

Hva skjer når interessene til utviklingshemmedes familier kommer på dagsordenen, sånn som akkurat nå? Hvem snakker sant om de vanskelige historiene? Hvem snakker balansert om hensynet til søsken? spør Bjarne Tendø Kjeldsen. aldegonde / Shutterstock

Vi bør bli trodd på at livet er så hardt som det faktisk er.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

aldegonde / Shutterstock

Jeg gidder ikke begynne denne teksten med at jeg synes brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er fint og at barn bør få bo hjemme. Selvfølgelig synes jeg det. Men jeg har ikke tid til utenomsnakk. Jeg er pessimistisk, sint og redd.

Om du ber foreldre til utviklingshemmede barn sette opp en liste over hva de opplever som mest krevende i hverdagen, vil mangfold prege listen. Likevel er jeg helt sikker på å se to punkter hyppig trukket frem:

1. Dårlig samvittighet og bekymring for den utviklingshemmedes søsken.

2. Kampen for å bli trodd og sett. Trodd og sett av hjelpeapparat, venner, familie og arbeidsgiver. Alt og alle man er avhengig av eller som betyr noe i livet.

Det er uendelig mange grunner til at omsorgen for og ivaretagelsen av et utviklingshemmet barn kan gå på bekostning av søsken. Det kan handle om søskens eller foreldres slitenhet, sosial isolasjon, økonomi, tid, mangel på mobilitet.

Bjarne Tendø Kjeldsen

Det moderne mennesket snakker om tidsklemma. Hos mange familier med utviklingshemmede barn oppstår en omsorgsklemme i tillegg.

Vi må beskrive det kjæreste vi har som monster

Dette skal ikke være et vitnesbyrd om egen historie. Jeg orker ikke brette ut mine ungers, min kone og mitt liv, igjen. Viktige grunner til det skal jeg komme tilbake til, men jeg gjør et unntak her og slipper inn en personlig erfaring etter ti år i «bransjen»:

Det er lite som har vært så tungt som å kryste ut mest mulig detaljert og utfyllende om vanskelighetene som følger mitt utviklingshemmede barns tilstand. Ord for ord å beskrive det kjæreste jeg har som et monster.

Etter ti år trenger jeg ikke gjenta, male så detaljert. Nå er det snakk om nivå på tjenester, påvirke for en fleksibilitet som ivaretar helhet, begrense kjepphestrytteriet. Dette begynner å sitte nå. Etter ti år – Og vi er heldige.

For når jeg skriver at jeg er pessimistisk, sint og redd, så er ikke det primært på egne vegne.

Det handler om tonen og mistroen som ser ut til å bre seg blant foreldre til utviklingshemmede barn og tillitsvalgte i gruppens største organisasjon.

Mistro til hverandres historier, smerte og valg. For når man ikke blir trodd, sett og forstått av dem som burde hatt best forutsetning for det, og enda verre: De som skal representere oss og tale vår – felles – sak. Hvem skal man da forvente å bli trodd av?

Krokan: Kommunene fjerner uønskede individer fra lokalsamfunnene

Det begynte 12. september med Ann Kristin Krokans innlegg i Aftenposten. Krokan er politisk leder i ULOBA – en norsk organisasjon etablert som et samvirke for og av funksjonshemmede som har borgerstyrt personlig assistanse.

Krast og tydelig beskrev hun hvor uegnet enhver form for institusjon alltid er for alle funksjonshemmede barn.

Dikotomien er etablert. Omsorg i eller utenfor hjemmet. Fri eller fengsel. Verdighet eller uverdighet. Svart eller hvitt. Krokans engasjement for en svak og utsatt gruppe fikk oppdrift ved å tråkke ned på dem som ikke passer inn hennes kakeform, de som har valgt annerledes – vært nødt til å velge annerledes?

Innlegget skapte uro på sosiale medier. Hederen var stor. Applausen ivrig fra mange.

Stemmene som talte imot fikk null gehør. Det eksplisitte budskapet var at det er ikke rom for nyanser. Det finnes bare ett svar.

For mange satt Krokans tekst og jubelen midt i det såreste og tyngste i hverdagen: Hensynet til søsken og redselen for å ikke bli trodd.

Nilssen og Botnmark: Virkeligheten er svært kompleks for dem det gjelder

Heldigvis. Allerede 15. september var Olaug Nilssen og Kristin Molvik Botnmark ute med en imøtegåelse. Deres innledende betraktning rommer det meste:

«Vi tviler på om det tjener formålet ensidig å fremstille alle kommunale løsninger som fengselslignende anstalter der funksjonshemmede blir satt bort for å dø.»

Botnmark ga for noen år siden ut boken «I raushetens grenseland – Alle skal med?». Her forteller hun historien om sin utviklingshemmede datters liv, om hennes eget liv med jenta og alle de tøffe møtene med helsevesen og hjelpeapparat.

Historien om å leve i ytterkanten av den rausheten som preger det norske velmenende velferdssamfunnet.

I tilsvaret til Krokans kronikk må hun sette ord på og forsøke å viske ut et nytt grenseland som kan føre til et enda sårere utenforskap: Dikotomien satt opp av ens egne. Den rette og den vrange lære. Det gode og det onde.

Psykolog Brun: Hjemmet med BPA eller institusjonenes fortapelse

Så fulgte nye innlegg. Nilssen og Molvik Botnmark ble tatt i skole av psykolog Helga Brun. Hennes budskap var den rene inkluderingspietisme. Det finnes bare to utganger. Hjemmet med BPA eller institusjonenes fortapelse. Man går ikke bare litt fortapt. Grunnen til at jeg bruker dette billedspråket er fordømmelsene og moralismen som preger Bruns tekster:

Det er ideologien som sitter i førersetet. Ikke kunnskap, tvil, avveininger, balansering av hensyn eller evaluering. Hun har svaret.

Igjen deling og applaus på sosiale medier og kommentarfelt, og en erkjennelse begynner å sette seg: Hos svært mange av dem som lever i Molvig Botnmarks grenseland er Bruns, Krokands og NFU-lederens tilnærming rådende. Barnets, foreldres og søskens beste er gisler av ideologi. Det er ikke rom for et «er det så sikkert at?».

Det er ikke rom for å holde de store visjonene oppe, og samtidig skape gode løsninger i virkeligheten.

Elin Ørjasæter: Hjemmet må være mer enn en institusjon

Så kulminerer det med Elin Ørjasæters modige, men sterkt betonte tekster i Morgenbladet og Aftenposten. Hun legger ingen ting imellom. Mange føler seg støtt. Finner uttalelsene diskriminerende. Det er ikke slik deres utviklingshemmede barn er. Det er ikke slik deres oppvekst har vært.

Man kjenner seg ikke igjen. Og det er nå det blir stygt.

I et innlegg på NFUs hjemmesider skriver Gitlesen alvoret i Ørjasæters historie inn i en parentes. Relevansen i innlegget plasseres i en forlengst tilbakelagt fortid. Alt er bedre nå. Man har tidlig innsats, man har ditt og datt. Barn med et slikt destruktivt potensial tror man ikke på … i dag. – Men i kommentarfeltene kommer de få motstemmene. Insisterende. Dette er våre liv, eller vi lever et annet liv, men behovene blir det samme. Tro oss …? Men nei. Det er ikke rom for nyansene. Det er ikke rom for tvilen.

Derfor stiller jeg ikke lenger min historie til disposisjon

Er det rart jeg ikke lenger ønsker å stille min historie til disposisjon? Så hva skjer når interessene til utviklingshemmedes familier kommer på dagsordenen, sånn som akkurat nå?

Hvem snakker sant om de vanskelige historiene? Hvem snakker balansert om hensynet til søsken?

Hvem snakker med respekt om behovet for å puste og redselen for at hjemmet blir en institusjon eller bekymringen for byrden som følger arbeidsgiveransvaret for assistenten?

Vi bør heller kjempe sammen

Det er nok nå.

Nok fordømmelse av medmenneskers dyrekjøpte valg.

Nok nedsnakking av utslitte foreldres forsøk på å håndtere liv som ingen kan sette seg inn i.

Nok synsing, ideologi og inkluderingsromantikk på bekostning av folk som sliter daglig med å bli trodd på at livet er så hardt som det faktisk er.

Nok desperate forsøk på å skvise virkeligheten ned i kakeformene.

Nok moralisme.

Les NOU 2016:17: På lik linje. Vi har mer enn nok å kjempe sammen for.

Innlegget er først publisert på forfatterens blogg.

Delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter

Les mer om

  1. Funksjonsnedsettelse
  2. Barn og unge

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Hjemmet må være mer enn en institusjon | Elin Ørjasæter

  2. DEBATT

    «Barnets beste» er ofte det som er best for andre enn barnet | Jens Petter Gitlesen

  3. DEBATT

    Kristin Molvik Botnmark

  4. A-MAGASINET

    Skal vi sende henne bort?

  5. DEBATT

    Det er ikke slik at enhver familie med hjerneskadede barn er en ødelagt familie | Jens Petter Gitlesen

  6. DEBATT

    Må psykisk utviklingshemmede barn bo hjemme? | Sylvi Albrektsen Strøm