Håpet for ME-pasienter er her allerede | Vogt og Stranheim

Ikke alle kan forventes å bli friske av ME. Det betyr ikke at de som ikke blir bedre, har en annen og mer «ekte» sykdom enn de som blir friske.

Nylig lanserte vi Recovery Norge, en ny type pasientorganisasjon for dem som er blitt friske av blant annet kronisk utmattelsessyndrom eller ME (CFS/ME). De er blitt det gjennom metoder som innebærer tenkning, handling og metoder som gir mulighet til å påvirke kroppslige reaksjoner. Vårt mål er å bruke medlemmenes erfaringer til å bidra med forståelse og håp for dem som ennå lider.

Dessverre ser vi aktører i CFS/ME-landskapet som tar håp. Dette er spesielt bekymringsfullt fordi forskning viser at det å overbevise disse pasientene om at de er rammet av noe man umulig kan gjøre noe med i seg selv gir dårligere prognose.

Likevel har forskere og andre aktører gjennom mange år stadig lovet pasientene en enkel, biomedisinsk årsak, biomarkører og en farmakologisk kur. Mellom linjene forteller de pasientene at håpet tilhører fremtiden. Ikke nåtiden.

Leger som en del av problemet

Biomedisinske forskere har gjennom årene produsert mange unormale funn i en rekke organsystemer i denne pasientgruppen. Noen er falske funn som ikke gjenfinnes av andre forskere. Andre er reelle, men må tolkes i lys av kroppens fysiologi for øvrig.

De utelukker ikke nødvendigvis at pasienten kan gjøre noe med problemet. Men når en forsker finner noe blant kroppens molekyler og celler, proklameres det imidlertid ofte at han/hun har funnet en forklaring. Og selv om dette ofte hylles som gjennombrudd som skal gi håp, innebærer det at allerede hjelpeløse og nedkjørte mennesker får vite at de er rammet av noe de ikke kan gjøre noe med. Leger og forskere risikerer slik å bli en del av selve helseproblemet.

Avskriver metoder for tilfriskning

Ola Didrik Saugstad, som fungerer som medisinsk rådgiver for ME-foreningen, avskriver i to innlegg i Aftenposten våre medlemmers erfaringer med å ha blitt friske gjennom metodene de har benyttet. Han velger å underkjenne forskning som tyder på at disse metodene virker og å fremheve de siste av en lang rekke forskere som sier at pasientene er prisgitt en alvorlig immunologisk, nevrologisk eller infeksiøs sykdom.

• Ola Didrik Saugstad: ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom

Som Saugstad selv skriver, har han gjennom ti år besøkt flere CFS/ME-pasienter hjemme. Han har selv karakterisert disse som de sykeste blant de syke. Noen av dem er i dag våre medlemmer. De kan fortelle at Saugstad fortalte dem at de var rammet av en alvorlig sykdom av type hjernebetennelse eller infeksjon. Ingen visste hvor lenge de kunne bli liggende før biomedisinsk forskning kanskje løste problemet.

Hva gjør det med et menneske? Det tar håp og blokkerer døren ut.

Våre medlemmer forteller at da de likevel ble friske, hørte de ikke noe mer fra ham. Hvorfor ikke?

Friske – og benektet

Lege Morten Nissen Melsom fokuserer på sin side på en teori som går på opphopning av melkesyre ved CFS/ME. Melkesyre-produksjon er ikke uavhengig av kroppens stress-system, og må også fortolkes i en vid fysiologisk sammenheng. Slike funn må ikke bety «syke mitokondrier» (kroppens energiprodusenter). Ifølge Nissen Melsom skal våre medlemmer imidlertid faktisk være ytterst forsiktige med å tro at de er blitt friske.
Men her er de altså. Friske. Og benektet.

ME-foreningen ved Trude Schei fokuserer i Aftenposten 23. september på negative erfaringer med den typen metoder våre medlemmer har benyttet. Vi underkjenner ikke slike erfaringer. Alt som virker kan også ha bivirkninger. Ikke alle kan forventes å bli friske. Det betyr ikke at de som ikke blir bedre, har en annen og mer «ekte» sykdom eller at metodene skal avskrives.

Vi vil bidra til håp og helse

Både ME-foreningen og Saugstad viser til en rapport fra amerikanske Institute of Medicine fra 2015 som «bevis» på at CFS/ME er en «fysisk» sykdom, som folk umulig kan gjøre noe med. Men arbeidsgruppen bak rapporten hadde ikke mandat til å uttale seg om årsaker eller behandling, kun diagnostikk. Da den likevel «slo fast» hvordan sykdommen skal forstås, må det ses i lys av at den besto av fagfolk som tilfredsstilte den amerikanske ME-bevegelsen som hadde lagt press på dem som oppnevnte gruppen.

Dette er ett eksempel på hvordan pasientgrupper internasjonalt påvirker hvordan vitenskaps-institusjoner definerer selve problemet. Og selv om hensikten er den beste, kan forståelsen disse gruppene promoterer også ta håp. Vårt mål er å bidra til håp og helse basert på reelle erfaringer med reelle og alvorlige helseproblemer og metoder som er tilgjengelige i dag. Vi ønsker også at det gjennomføres forskning – både biomedisinsk og annen – på bakgrunn av våre erfaringer.

Interessert i å lese mer om ME? Her er noen forslag:

• Erik B. Rasmussen: ME er en dårlig diagnose
• Tysnes og Owe svarer Saugstad: ME er ikke en betennelse i hjernen
• Espolin Johnsen svarer Saugstad: Skjevt om ME og ME-behandling

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.