Er dette en snikinnføring av alle barn i en nasjonal DNA-bank? | Anette Vik Jøsendal
Inntil nå er blodprøvene blitt slettet etter seks år. Det er det nå slutt på.
I juli 2018 vedtok myndighetene at blodprøver tatt ved nyfødtscreeningen ikke lenger slettes etter seks år. Dette har tilbakevirkende kraft til 2012.
Jeg fødte barn i 2015 og 2017. Siden blodprøven lagres, og ikke bare testresultatene, blir mine to gutter oppført i et register over hele Norges DNA.
Har jeg virkelig samtykket til dette?
Alle nyfødte siden 1970-tallet har innen to døgn fått tatt en blodprøve i hælen som sjekkes for én av 25 sjeldne, men alvorlige, medfødte lidelser.
Uoppdaget kan sykdommene gi alvorlig skade på vitale organer som lever, nyre, lunger og hjerne. Inntil nå er blodprøvene blitt slettet etter seks år. Det er det nå slutt på.
Er dette en snikinnføring av alle barn i en nasjonal DNA-bank?
Hvem ønsker dette?
Frem til nå har formålet med lagringen av blodprøvene vært å kunne gjenta testen ved tvil om tolkning av svaret. I tillegg bruker programmet for nyfødtscreening prøvene til å kvalitetssikre eget arbeid og utvikle nye analysemetoder.
Blodprøvene ble destruert med begrunnelsen at det er viktig at «foreldre ikke unnlater å samtykke fordi de er usikre på hva som skjer med blodprøvene i fremtiden».
I 2017 sendte helsemyndighetene ut et forslag om at prøvene ikke skulle slettes.
I høringssvaret skriver programmet for nyfødtscreening følgende: «Lagring av prøvene utover 10–16 år har liten direkte klinisk nytteverdi for barnet, eller med tanke på metodeutvikling eller kvalitetskontroll (…). Varig lagring er derfor i stor grad relevant i forhold til genetisk forskning.»
Hva er det jeg faktisk har samtykket til at mine barns DNA skal forskes på?
Bare en blodflekk
Genforskning og persontilpasset medisin er et aktuelt tema.
Hvis blodprøvene skal brukes til forskning, skal det normalt hentes inn et nytt samtykke fra foreldrene. Imidlertid kan det gis fritak «Dersom det er vanskelig å innhente nytt samtykke (..) og dersom slik forskning er av vesentlig interesse for samfunnet».
Helseminister Høie uttaler at «Dette er ikke en genbank over Norges befolkning, det er en blodflekk på et papir». Med dette vil han kanskje påpeke at prøvene lagres som blod og ikke som DNA?
Det er innlysende at forskere kan hente DNA fra disse blodflekkene.
Hvis helseministeren ikke har forstått hva denne endringen i nyfødtscreeningen innebærer, hvordan skal vi som foreldre kunne få informasjon som er forståelig for folk flest?
Kan man samtykke rett etter fødsel?
Dagene rett etter fødsel er en veldig spesiell og følelsesladd situasjon. Testen av de 25 sykdommene må gjøres rett etter fødsel for å gi riktig svar, men jeg mener at det blir feil å skulle samtykke til om man skal delta i en nasjonal biobank som nybakte foreldre.
Jeg er som mor og stipendiat interessert i tema som forskning, samtykke og datalagring. Likevel kan jeg ikke huske å ha fått informasjon om nyfødtscreeningen. Blodprøven som ble tatt fra barnas hæl, visste jeg ikke hva skulle brukes til.
Positiv, men skeptisk
Jeg er positiv til å bidra til forskning, både for meg selv og mine barn. Men jeg er usikker på dette med samtykke til evig tid.
Skal blodprøvene kun benyttes til å forske på de 25 sjeldne sykdommene? Eller til generell genforskning?
Alle som har født barn mellom 2012 og 2018 vil senest sommeren 2020 få informasjon om evig lagring av blodprøver. Jeg venter derfor i spenning på om jeg blir noe klokere, eller om dette faktisk er en snikinnføring av en nasjonal DNA-bank.
