Debatt

ME er ikke en betennelse i hjernen | Tysnes og Owe

  • Ole-Bjørn Tysnes (overlege/professor) og Jone Furlund Owe (overlege, PhD), Nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus

Professor Saugstads måte å uttale seg på gir støtte til synet om at pasienter som kommer seg etter kronisk utmattelse/ME aldri har hatt denne sykdommen. Shutterstock

Professor Saugstad bruker sin medisinske autoritet til å undertrykke pasienter som er blitt friske og vil dele sin erfaring.

Debatt
Dette er et debattinnlegg. Meninger i teksten står for skribentens regning.

Professor Ola Didrik Saugstad ved Universitetet i Oslo har den 21. september 2017 en debattartikkel om kronisk utmattelsessyndrom/ME. Bakgrunnen for hans innlegg er et initiativ tatt av pasienter som er blitt friske av ME og av pårørende til pasienter som er blitt friske av ME. Gruppen har ønsket å bidra med erfaringer som gjorde at disse klarte å komme seg ut av tilstanden med energisvikt.

Invalidiserende

Kronisk utmattelsessyndrom/ME kan være en svært invalidiserende tilstand for personer som rammes. Pasientene er i varierende grad påvirket. I de verste tilfellene vil pasientene knapt kunne bevege seg, og de må ha hjelp til de enkleste gjøremål. Flertallet av pasientene har et høyere funksjonsnivå, men er likevel i betydelig grad hemmet og har store problemer med å kunne fungere så vel sosialt som i arbeidsliv.

Overlege Ole-Bjørn Tysnes, Haukeland Universitetssyekhus

Over en årrekke har det vært diskutert og etablert forskjellige diagnostiske kriterier for kronisk utmattelsessyndrom/ME, men kriteriene baseres i hovedsak på symptomatologi og ikke objektive, medisinske funn. Etter en årrekke med omfattende forskning er det fremdeles ikke funnet reproduserbare sykdomsforandringer eller mekanismer som lar seg påvise gjennom selv de mest sofistikerte medisinske analyser.

Misbruker medisinsk autoritet

Overlege Jone Furlund Owe, Haukeland Universitetssykehus

Ola Didrik Saugstad hevder i sin kronikk at kronisk utmattelsessyndrom/ME er en betennelsestilstand som rammer hjernen (hjernebetennelse). Han tar sterkt avstand fra at dette dreier seg om en sykdom som kan ha psykologiske elementer. Han refererer til én studie på fagfeltet som antyder forandring i tarmfunksjon hos ME-pasienter, og hvordan man på denne bakgrunn beskriver muligheten for psykologiske mekanismer for ME som «latterlig».

På denne måten bruker han sin medisinske autoritet for å undertrykke personer med livserfaring knyttet til kronisk utmattelsessyndrom/ME og som ønsker at denne erfaringen skal kunne benyttes av personer med denne sykdommen. Saugstad balanserer mot det som har vært en trend innenfor ME-miljøet over en årrekke: «Personer som blir friske av ME har aldri hatt denne sykdommen».

Les også

Lytt til dem som er blitt friske | 46 medlemmer i Recovery Norge

Ingen funn av betennelse i hjernen

Hjernebetennelser er tilstander som utredes og håndteres av nevrologer eller barneleger. Betennelsestilstander i hjernen vil hos nesten alle pasienter på et eller annet tidspunkt i sykdomsforløpet føre til at sykdommene kan diagnostiseres enten med billeddiagnostikk, ved undersøkelse av spinalvæsken (ryggmargsvæsken), nevrofysiologiske undersøkelser eller ved immunmarkører i blod.

Det kan ikke utelukkes at det finnes sjeldne tilfeller med betennelser i hjernen hvor de nevnte supplerende undersøkelser ikke viser forandringer forenlig med betennelse i hjernen, men slike tilfeller må være ekstremt sjeldne.

Ved Nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssykehus har vi systematisk undersøkt personer med mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/ME. Resultatene ble publisert i en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening i februar 2016. Av 365 pasienter fylte 48 aksepterte diagnostiske kriterier for diagnosen kronisk utmattelsessyndrom/ME. Omfattende utredning av pasientene viste ingen funn som tydet på at disse pasientene hadde betennelse i hjernen.

Undergraver pasienters muligheter

Undertegnede nevrologer som arbeider med denne pasientgruppen, er av den oppfatning at Saugstad misbruker sin autoritet til å kjempe for en oppfatning han har om sykdommen som isolert organisk betinget. Han fratar på denne måten pasienter mulige symptombedrende tiltak. Saugstads måte å uttale seg på gir støtte til synet om at pasienter som kommer seg etter kronisk utmattelse/ME, ikke har hatt korrekt diagnose. Det er en realitet at mange personer med denne type sykdom har mulighet til å komme seg ved hjelp av egeninnsats.

Ola Didrik Saugstad undergraver mulighetene til ME-pasienter gjennom sitt innlegg. Initiativet foretatt av gruppen med erfaring innen ME-sykdom må ønskes velkommen. Hverken Ola Didrik Saugstad eller undertegnede nevrologer vet hva som er årsaken til at personer kan utvikle kronisk utmattelse/ME. Så vel biologiske som psykososiale forklaringsmodeller er aktuelle, men å beskrive kronisk utmattelse/ME som en betennelsestilstand i hjernen, er i beste fall en misforståelse.

Interessert i å lese mer om ME? Her er noen forslag:

  • ME: Hvem er det som ikke blir lyttet til?
  • Fratar pasienter håp: Skjevt om ME og ME-behandling
  • ME: Er mye mer enn utmattelse

Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.

Les mer om

  1. ME
  2. Haukeland universitetssykehus

Relevante artikler

  1. DEBATT

    Lytt til ME-pasientene! | Ola Didrik Saugstad

  2. DEBATT

    Håpet for ME-pasienter er her allerede | Vogt og Stranheim

  3. DEBATT

    ME – Hvem er det som ikke blir lyttet til?

  4. DEBATT

    Det er ikke riktig at risikoen ved LP og kognitiv adferdsterapi er minimal | Ola Didrik Saugstad

  5. DEBATT

    ME kan ikke kureres som psykisk sykdom | Morten Nissen Melsom

  6. NORGE

    Philip Strøm var totalt slått ut i ett år. Ny forskning viser at sårbare unge har større risiko for å få ME og utmattelse etter kyssesyken.