ME opplevd fra innsiden | Trude Wiberg
Vi skal lytte til dem som er blitt friske av ME. Men jeg forventer også ydmykhet tilbake og en forståelse for at deres metoder ikke er svaret for alle ME-pasienter.
ME-debatten raser for tiden i Aftenposten. Jeg har hatt ME i 23 år, og ser debatten fra et pasientperspektiv.
Skillelinjen går mellom dem som mener at ME har psykologiske årsaker og best behandles med kognitiv adferdsterapi, herunder Lightning Process («LP»), og dem som mener at ME er en fysisk sykdom og at kognitiv terapi bare kan bidra til sykdomsmestring. Noen mener også at det er en fysisk sykdom som kan kureres med psykologiske virkemidler.
- Recovery Norge: Lytt til dem som er blitt friske
Selvfølgelig har ME psykiske implikasjoner. Det sies at mennesket kan utholde det meste hvis det bare vet «hvorfor» og «hvor lenge». ME-pasienter lever i uvisshet om både årsak og varighet.
Sykdommen begrenser livsutfoldelsen betydelig, og reduserer både mental og fysisk kapasitet. Man kan ikke kompensere for fysiske begrensninger ved å kaste seg over intellektuelle utfordringer, eller omvendt. Livet dreier seg i stor grad om å akseptere at du ikke kan gjøre de tingene du har lyst til. Man kan ikke være psykisk upåvirket av å leve slik, men det betyr ikke at man er psykisk syk.
Jeg er ikke blitt frisk av terapi
Jeg har selv gått i terapi, også kognitiv terapi. Det har vært viktig for å mestre sykdommen, men jeg er ikke blitt frisk av det. Terapeutene har heller ikke funnet noen underliggende psykisk sykdom som kan forklare min helsetilstand.
- Ola Didrik Saugstad: Lytt til ME-pasientene
Jeg har også gått på LP-kurs, og min erfaring er ikke positiv. LP er et mentalt treningsprogram, og tanken bak er at man blir frisk ved å endre tankemønstre. Markedsføringen på forhånd sa at 100 prosent av deltagerne blir friske. Jeg startet optimistisk på kurset, men ble bare mer sliten og syk for hver dag. Til slutt var jeg fryktelig svak, men kurslederen fastholdt at jeg skulle fortsette med metoden.
Etter kurset fortsatte jeg hjemme, og på telefon mente kurslederen at den manglende effekten skyldtes at jeg ikke gjorde ting riktig, ikke jobbet hardt nok, eller ikke var motivert nok for å bli frisk. Jeg fortsatte, jobbet hardere og brukte kursmateriell for å forsikre meg om at jeg gjorde alt «riktig». Etter seks uker kollapset jeg, og fikk beskjed av legen om å stoppe.
Trengte terapi etter LP
Jeg burde fort ha skjønt at LP ikke var riktig for meg, men påvirkningen fra kurslederen var entydig og sterk. I ettertid er det er lett å se åpenbart kritikkverdige sider ved metoden, som at pasienten pålegges alt ansvar for fravær av positiv effekt. På denne måten gjøres metoden ufeilbarlig og uangripelig.
- Live Landmark: Norge har en ME-epidemi
For meg slo dette hardt ut. Sykdomsforverringen og selvbebreidelsen for at jeg hadde feilet der «100 prosent» av pasientene lyktes, gjorde at jeg ble alvorlig deprimert for første og eneste gang i løpet av mine 23 år med ME. Jeg måtte gå i terapi for å legge LP bak meg.
På kurset fikk vi dessuten høre at « … hvis du sier til deg selv at du er syk, så blir du aldri frisk».
Selv om jeg nærmest krabbet ut av kurslokalet den siste dagen, skulle jeg si at jeg var frisk. Senere har jeg møtt og lest om folk som sier at de er friske, men som likevel ikke klarer å jobbe. LPs selverklærte suksessrate er derfor neppe reell.
Mange er blitt sykere av LP
Jeg velger å dele denne erfaringen fordi det er mange som er blitt sykere av LP. Vi hører suksesshistoriene, men ikke så mange negative. Det er ikke like kult å stå frem med en slik historie, og dessuten er det jo slik at «jeg kjempet og vant»-oppslag slår bedre an i mediene.
- Vegard Bruun Bratholm Wyller i kortinnlegg: Lytt heller til flertallet av pasienter
En undersøkelse av tidligere LP-deltagere i Storbritannia viste at 44 prosent ble bedre, 35 prosent opplevde ingen endring og 21 prosent ble verre. Det er derfor ingen grunn til å føle seg alene om man har prøvd LP og ikke hatt effekt. Man skal heller ikke tro at man går glipp av en sikker kur om man ikke har råd til å betale de 16 500 kronene kurset koster.
Vi skal lytte til dem som er blitt friske av ME og vise interesse for deres tilnærming og erfaringer. Men jeg forventer også ydmykhet tilbake, og en forståelse for at deres metoder ikke nødvendigvis er svaret for andre ME-pasienter. Min erfaring tilsier at vi bør ha et nøkternt og kritisk syn på LP. Metoden er åpenbart bra for dem som blir friskere, men den slår dårlig ut, og kan til og med være farlig, for dem som ikke har effekt eller blir dårligere.
Forskning gir håp
Jeg er overbevist om at det finnes en reell grunn til at noen blir bedre og andre ikke, og at den grunnen ikke er manglende innsats eller motivasjon hos dem som ikke blir bedre.
Det foregår mye interessant forskning på ME. Dette gir håp om ny innsikt og nye behandlingsmuligheter. Kanskje blir fremtidens diagnostisering mer differensiert? Det kan i så fall forklare hvorfor noen metoder fungerer for enkelte og ikke for andre.
Interessert i å lese enda flere artikler i debatten om ME? Her er noen av de siste:
- Saugstad: ME er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom
- Wyller: Feilinformasjon om ME kan skremme pasienter fra dokumentert behandling
- Vogt og Stranheim: Håpet for ME-pasienter er her allerede
Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.
