ME er mye mer enn utmattelse | Trude Schei
I sitt debattinnlegg skriver Live Landmark at det kan bli en selvoppfyllende profeti å få høre at man har en kronisk sykdom. Pasientene selv opplever det omvendt.
«Ikke si ting som 'de aller fleste barn og unge blir friske', uten å kunne dokumentere det. Barna vil jo bli friske, men mister tillit til legene når årene går uten at de blir bedre» sier en pårørende i ME-foreningens nye rapport om hvordan barn og unge med ME blir møtt av helsevesen og skole.
I sitt debattinnlegg skriver Live Landmark at det kan bli en selvoppfyllende profeti å få høre at man har en kronisk sykdom. Pasientene selv opplever det omvendt.
Det er ingen forskning som viser at de fleste unge med ME blir friske. Noen få, heldige, blir det, uten at man vet hvorfor.
De få studiene som er gjort på prognose viser at pasientene fremdeles har stor symptombyrde 25 og 40 år etter sykdomsdebut. Når årene går, og den lovede bedring uteblir, svinner tilliten til helsevesenet.
Det kan være vanskeligere å leve med tapt håp enn realistisk forventning.
All utmattelse er ikke ME
Det er imidlertid viktig her å skille mellom ME og annen utmattelse. ME rammer mellom to og fire promille av befolkningen, mens opp til 10 prosent er utmattet.
All utmattelse er ikke ME, og ME er mye mer enn utmattelse.
Det kan være vanskeligere å leve med tapt håp enn realistisk forventning.
Det finnes ikke en ME-pasient som ikke drømmer om å bli frisk, og som ikke har planer for hva de skal gjøre den dagen de er friske. Det er kroppen som begrenser, ikke psyken.
Det er mange ME-syke som har forsøkt å trosse sykdommen og «stått på», bare for å oppleve å bli betydelig sykere.
For de fleste pasienter er det vanskeligere å holde igjen enn å motivere seg selv til aktivitet. ME er en alvorlig, fysisk sykdom, det ble slått ettertrykkelig fast i en stor, offentlig, amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME i 2015. Dessverre ser det ut som enkelte fagmiljøer ikke har fått dette med seg.
Bedre opplysning i Norge
Debatten om hvorvidt ME er fysisk eller psykisk er egentlig død, men beveger seg likevel som en zombie gjennom helsevesenet i både Norge og våre naboland.
At det er flere diagnostiserte ME-pasienter i Norge enn i Danmark og Sverige, skyldes at i Norge har både enkelte engasjerte leger og pasientforeningene drevet et utstrakt opplysningsarbeid.
All utmattelse er ikke ME, og ME er mye mer enn utmattelse.
Stadig flere vet at ME er, som IOM rapporten så tydelig slår fast, en alvorlig, fysisk sykdom, og de tar den alvorlig. Vi ser en stadig bedring i ME-pasientenes vilkår i Norge, selv om det enda er et stykke vei å gå.
Antallet ME-syke i Norge øker, og det er fullstendig legitimt å lure på om vi har en ME-epidemi.
ME har opptrådt epidemisk en rekke ganger før, og de fleste pasienter ble syke etter influensalignende sykdom. Det etter var en slik epidemi i 1956 i London at ME-navnet ble lansert.
ME-pasienter nektes diagnose
Det ville være svært interessant å se nærmere på tallene fra Norsk pasientregister og se om det var områder eller skoler som peker seg ut.
Den lidelse som påføres ME-pasienter i andre land, er vanskelig å beskrive. Alvorlig fysisk syke mennesker behandles som psykiatriske pasienter, de nektes diagnose og dermed trygderettigheter. Behandlingen av ME-pasienter vil en dag betraktes som en skamplett i historien.
Interessert i å lese mer om ME? Her er noen artikler:
- Skolefravær: Minst 270 elever var borte fra skolen i fjor fordi de hadde ME
- Norsk forskning vekker oppsikt: ME-rammede må vente lenge på medisin
- ME-syke Elin: Trente seg sykere
- Seks professorer: Lytt til de ME-syke
- Til deg som har ME: Det finnes et liv der du vil orke å leve igjen
- Kronisk utmattelse/ME: Regjeringens tiltak er for snevre
Følg og delta i debattene hos Aftenposten meninger på Facebook og Twitter.
